“Een vrolijk, levensgenietend mannetje dat heel erg veel liefde geeft”, zo omschrijven Renée en Jasper hun zoon Duncan (8). We gaan praten over hun bijzondere gezinssituatie, de liefde voor muziek en hun positieve kijk op het leven.

 

Renée heeft een rustige zwangerschap. Totdat Duncan compleet onverwacht geboren wordt met 27+2 weken. Renée begint te vertellen: “Ik had echt een geweldige zwangerschap totdat ik op een gegeven moment wakker werd met een beetje bloedverlies en een constante druk in mijn onderbuik. De  verloskundige nam het direct heel serieus en het bleek meteen foute boel. Slechts een paar uur later werd Duncan al geboren, extreem prematuur en nog niet klaar voor de wereld. Hij was zo ontzettend klein en woog net iets meer dan een pak suiker. Ruim 15 weken heeft hij in het ziekenhuis gelegen. Het was een enorm spannende tijd. Er werd een zware hersenbeschadiging ontdekt, waarbij wij op het ergste werden voorbereid.”

Een behoorlijke handleiding
Renée: “In het ziekenhuis werden Jasper en ik overal goed bij betrokken.  Hierdoor leerden we Duncan verzorgen en konden we hem goed ‘lezen’.  Uiteindelijk mocht hij met een behoorlijke handleiding mee naar huis. Dat was fijn, maar onze dagen waren compleet gevuld met afspraken, oefeningen & therapieën. Na 1,5 jaar werd Duncan gediagnosticeerd met spastische  Cerebrale Parese, dat letterlijk hersenverlamming betekent. Dit houdt in dat Duncan niet alle spieren in zijn lijfje goed kan aansturen, want in zijn hoofd werkt het allemaal net even anders. Zo heeft hij spasme dat ervoor zorgt dat hij een verhoogde spierspanning opbouwt en iedere dag topsport levert.  Door de intensieve therapieën die hij van kleins af aan krijgt, lijkt hij sommige ledematen nu steeds beter onder controle te hebben. Daarbij laat hij steeds weer de therapeuten en doktoren versteld staan. Hij kan zoveel meer, dan we ooit hadden durven dromen.”

Duncan is een heel gelukkig mannetje dat samen met ons van het leven geniet.

Wagenpark aan hulpmiddelen
Renée vervolgt: “Ondanks dat hij rolstoelafhankelijk is en we thuis een wagenpark aan hulpmiddelen hebben staan, is hij een heel gelukkig mannetje dat samen met ons intens van het leven geniet. Zo vindt Duncan het  bijvoorbeeld heel erg leuk om gezellig mee naar de winkel te gaan, door de stad te wandelen of op een terras even wat te drinken.” “En de Efteling!”, roept Duncan blij. “Eigenlijk is de Efteling mijn tweede thuis. Op de parkeerplaats hoor je al muziek en dan word ik gelijk vrolijk. Ook kan ik in bijna alle attracties! Behalve de achtbanen.” Renée vervolgt: “In de Efteling kan Duncan helemaal zichzelf zijn, we zijn daar inderdaad al een paar keer geweest. Maar we zijn alle drie ook heel erg graag thuis. Als we in het  weekend niets hoeven, dan hebben we pyjama-dag. Dat is voor Duncan een welverdiende rustdag.” “Dan draag ik de héééééééle dag mijn pyjama!”, zegt Duncan lachend.

Al 8,5 jaar gebroken nachten
Renée: “Wij hebben er bewust voor gekozen om Duncan zijn basis zo veilig en vertrouwd mogelijk te houden. Dit betekent dat Jasper en ik alles zelf doen buiten alle betrokken organisaties en professionals in het zorgnetwerk om. Alle keuzes die wij voor Duncan maken, zijn heel bewust afgewogen. Dat hebben wij altijd gedaan en dat doen wij nog steeds. Thuis is de plek waar Duncan zich veilig voelt en rust kan vinden. Door de omstandigheden en het feit dat Jasper gelukkig fulltime werkt, ben ik daarom uiteindelijk helemaal gestopt met werken. Zo kan ik er overdag zijn voor Duncan en springt Jasper uiteraard na het werk bij. Naast de Cerebrale Parese heeft Duncan ook een prikkelregulatiestoornis en een comorbide slaapstoornis. Dit houdt in dat hij niet goed prikkels kan verwerken, waardoor hij ’s nachts vaak wakker wordt en zonder de juiste geborgenheid niet makkelijk verder kan slapen. Ook moet ik hem ’s nachts een paar keer van positie veranderen omdat hem dat zelf niet meer lukt. Daarom begin ik ’s nachts vaak in mijn eigen bed, maar eindig ik altijd op een matras naast Duncan. We hebben al 8,5 jaar niet doorgeslapen, maar doordat ik niet werk kan ik dat redelijk goed aan. Voor Jasper ligt dat anders. Ook breng ik Duncan altijd zelf naar school. Hij zou wellicht ook door een speciale taxi kunnen worden opgehaald, maar dit betekent dat hij weer extra prikkels krijgt. Als ik hem breng en haal, verminderen wij weer het aantal prikkels dat hij op een dag krijgt.”

 

Mattie en Marieke
De grootste droom van Duncan is om radio te maken. Vol trots laat hij zijn dj-set zien. “Ik wil later graag bij de radio werken! Plaatjes draaien, kletsen en grapjes maken. Ik ben heel erg fan van Mattie en Marieke, dat luisteren wij ’s ochtends altijd in de auto op weg naar school. Op mijn dj-set draai ik liedjes. Mijn lievelingsliedje is nu ‘Where Did You Go’ van Jax Jones. Dat is zo’n lekker deuntje! Ik vind ‘Niet Naar Huis Toe’ van Vieze Jack ook heel erg leuk, want ik houd van grapjes en carnaval.” Renée vult aan: “Wij zijn de afgelopen jaren erg voorzichtig geweest rondom corona, want Duncan pakt altijd alles mee en is heel snel ziek. Dit jaar zijn wij naar de kinderoptocht geweest en dat was voor het eerst dat we wat minder voorzichtig waren. Heel spannend, maar ook heel fijn! Carnaval is dan echt genieten.”

Kunnen lopen
Op de vraag wat Duncan zijn grootste wens is, zegt hij volmondig: “Kunnen lopen en rennen!” Renée vult aan: “Wij zeggen altijd: ‘Als je heel hard oefent en je wilt iets echt héél graag, dan kom je misschien niet tot waar je  uiteindelijk zou willen zijn, maar je komt wel een heel eind’. En hij heeft de therapeuten met andere dingen al versteld doen staan! Duncan zit heel veel. Zijn spasme zorgt er daarnaast voor, dat zijn heup door de verhoogde spierspanning, als het ware langzaam uit de kom wordt getrokken. Duncan is daaraan geopereerd. Dat was heel erg zwaar. Wij waren toen echt ons vrolijke jongetje even kwijt. Door middel van crowdfunding hebben wij na de eerste operatie een Innowalk aangeschaft. Een soort dynamische sta-orthese, waarin hij met de juiste steun kan doorbewegen met zijn benen: zowel staand als zittend. Dit heeft ervoor gezorgd dat hij nu bijvoorbeeld op een aangepaste fiets stukjes kan fietsen! Dat is iets wat wij, de dokteren en therapeuten nooit hadden verwacht. Wie weet wat de toekomst gaat brengen. Het is en blijft koffiedik kijken.”

 

Een verrassing van Stichting Opkikker
Renée: “Wij kenden Stichting Opkikker wel van naam, maar verder niet. Totdat in 2019 onze maatschappelijk werkster ons had voorgedragen voor een Opkikkerdag. Helaas konden de Opkikkerdagen toen door corona niet doorgaan, maar we hebben uiteindelijk een heel gaaf pakket voor thuis gekregen. Sindsdien is Duncan een trotse ambassadeur van de stichting. “Ik vind het heel erg leuk om ambassadeur van Stichting Opkikker te zijn”, vertelt Duncan. “Ik heb al telefoons ingezameld en lootjes verkocht. We hadden veel meer lootjes verkocht dan we vooraf hadden gedacht, we hadden bijna 500 euro opgehaald! De Ambassadeursdagen vind ik ook heel leuk! Dan kom ik allemaal schoolgenootjes tegen.”

 

Tot slot zegt Renée: “Ons gezinsmotto is: ‘Het leven is een feest, maar je moet zelf de slingers ophangen’.” Duncan kijkt haar vertwijfeld aan en vraagt haar wat het betekent. “Dat je van iedere dag een feestje moet maken. Daardoor geniet je intenser en leer je meer de kleine dingen waarderen”, legt ze Duncan uit. Duncan moet hier even over nadenken en zegt dan met weer die grote glimlach op zijn gezicht: “Dat doen we zeker!”