Aanmelder én Opkikkerouder, een dubbele betekenis
Voor Marjo kreeg Stichting Opkikker een dubbele betekenis. Niet alleen als moeder van een gezin dat zelf een Opkikkerdag beleefde, maar ook als verpleegkundige op de afdeling Hematologie in het Radboudumc. Ze weet als verpleegkundige goed hoe zwaar het behandeltraject is, maar ze weet ook hoe het is aan de andere kant: als ouder van een ziek kind. Toen haar dochter Jorine de diagnose epilepsie kreeg, ervoer Marjo zelf de kracht van een Opkikkerdag. Nu zet zij zich in om deze positieve energie ook aan haar patiënten te bieden.
Het leven van Marjo en haar gezin veranderde in 2022 enorm. “Onze dochter Jorine voelde zich helemaal niet lekker: ze had enorme buikpijn en kon niet slapen,” vertelt Marjo. “Normaal doen we dat nooit als de kinderen ziek zijn, maar ze is die nacht bij mij in bed komen liggen. Op een gegeven moment hoorde ik een geluid naast mij dat ik nooit meer vergeet. Jorine kreeg op dat moment haar eerste insult. Het is raar om te bedenken dat als ze in haar eigen bed had geslapen, we het dan niet hadden gehoord.” De ambulance kwam en Jorine werd naar het ziekenhuis gebracht. Daar bleek dat ze een tongbeet had, een typisch verschijnsel bij epilepsie. “Maar met één insult, heb je nog geen epilepsie, dus werd Jorine weer naar huis gestuurd. Drie dagen later gebeurde het opnieuw.”
“Na dat tweede insult is Jorine gestart met medicijnen. Ze had daarna geen grote aanvallen meer, maar wel kleinere absences. Tijdens zo’n absence valt ze acht tot tien seconden weg. Dat klinkt misschien kort, maar als je bijvoorbeeld aan het fietsen bent, of een trap op loopt, dan kan dat heel gevaarlijk zijn. Bovendien miste Jorine hierdoor veel informatie op school,” vertelt Marjo. “In het epileptisch centrum zijn veel onderzoeken gedaan. Daaruit bleek dat ze het Jeavons-syndroom heeft. Dat is een syndroom dat veel absences geeft en soms ook insulten. Gelukkig hebben we inmiddels een medicijn gevonden dat goed werkt.”
De nodige uitdagingen
De diagnose bracht ook de nodige uitdagingen met zich mee. Als ouder ben je voortdurend alert. “Als Jorine bijvoorbeeld buiten wilde spelen, dan was dat soms best lastig. Ik ging dan met haar mee naar buiten en hield haar op afstand in de gaten. Zwemmen was ook spannend, omdat het snel mis kan gaan als ze een absence krijgt in het water.” Daarbij merkte Marjo dat de ziekte ook best onderschat is. “Op school was er niet altijd begrip. Ze hadden nog nooit eerder een leerling met epilepsie gehad. Je wilt niet dat je kind een uitzonderingspositie heeft, maar je moet wel rekening houden met verschillende scenario’s.”
Gelukkig is de epilepsie van Jorine nu stabiel. Ze heeft geen grote aanvallen meer en ook de absences zijn verdwenen. “Al ruim twee jaar heeft ze geen aanvallen meer gehad. Dan begin je ook te geloven dat alles stabiel is en dat ze haar leventje weer kan oppakken. Ondertussen slaapt ze weer in haar eigen bed. Na haar diagnose hebben we haar ’s nachts gemonitord met een NightWatch. Nu hoeft dat niet meer en hoeven we haar noodmedicijnen eigenlijk niet meer mee te nemen als we een dagje op pad gaan.”
Een ontroerende dag
De Opkikkerdag was voor het gezin een ontroerende dag. “Er waren zoveel mooie momenten die heel erg passend waren bij wat wij als gezin leuk vinden om te doen,” herinnert Marjo zich. “We hebben gedrumd, wat onze zoon Mathias helemaal geweldig vond. We hebben een circusworkshop gedaan, gevlogen in de helikopter en bonbons gemaakt. Maar het toppunt was toch wel het uitzwaaimoment. Dat is zó bijzonder. Het is ontroerend hoe al die mensen een feestje staan te bouwen en iedereen uit staan te zwaaien. Aan het begin waren onze kinderen nog wat timide, maar aan het einde van de dag gingen ze helemaal los.”
Aan de andere kant
Marjo werkt op de afdeling Hematologie van Radboudumc. “Deze afdeling is anders dan de afdeling Oncologie. Bij ons liggen voornamelijk patiënten die komen voor een stamceltransplantatie als ze bijvoorbeeld te maken hebben met leukemie of lymfeklierkanker. Ze liggen bij ons in isolatie. Na onze Opkikkerdag stuurde een collega een bericht over een patiënt die zij toevallig ook privé kent,” vertelt Marjo. “Bij haar kwam de vraag vandaan of wij zelf geen patiënten kunnen aanmelden voor een Opkikkerdag. Tijdens mijn eigen Opkikkerdag dacht ik al: ‘Ik zit hier niet alleen voor mezelf’. De gezinnen met een zieke ouder die ik daar zag, raakten mij. Toen heb ik Stichting Opkikker benaderd en wilde ik weten wat we voor elkaar kunnen betekenen.”
Zelf gezinnen aanmelden
“Samen met een aantal collega’s werden we uitgenodigd voor een Beleefdag. Tijdens zo’n dag kunnen zorgprofessionals zelf meemaken hoeveel impact een Opkikkerdag maakt op een gezin, dat is enorm waardevol. Na de Beleefdag hebben wij meerdere presentaties op de afdeling gegeven over (het belang van) Stichting Opkikker,” zegt Marjo. “Nu is het een structureel ding. Bij besprekingen wordt vaak even benoemd of er nog patiënten zijn die in aanmerking zouden kunnen komen. Daarbij is de timing van het aanmelden bij onze patiënten heel belangrijk,” legt Marjo uit. “De patiënten zitten vaak midden in een intensief behandeltraject en zijn dan erg kwetsbaar. Op het moment dat ze bijna klaar zijn met hun traject, gaan we ze aanmelden. Zo krijgen ze na hun traject weer een dosis positieve energie.”
“Van de patiënten krijg ik ook altijd positieve feedback terug. De patiënten schrijven aan het einde van de Opkikkerdag altijd een stukje over de dag en die krijg ik samen met een foto van het gezin opgestuurd door Stichting Opkikker. Daardoor blijft het leven binnen het team en gaan collega’s er extra over nadenken wie ze kunnen aanmelden.”
