De Opkikkerdag van José en haar gezin
José (43) en Rob (43) weten als geen ander dat het leven niet vanzelfsprekend is. Ondanks dat José ongeneselijk ziek is staat in hun gezin het leven voorop, niet de ziekte. Samen met hun dochters Italina (14) en Joanna (4) zoeken ze iedere dag naar wat nog wél kan. Hun Opkikkerdag paste daar perfect bij: even alle zorgen loslaten en met zijn vieren nieuwe herinneringen maken.
Iedere ochtend begint het gezin met een klein geluksmoment. Omdat José na het wakker worden niet meteen aan tafel kan zitten, ontbijten ze met zijn vieren op bed. “Wij picknicken iedere ochtend op bed”, vertelt ze. “We zitten daar gewoon gezellig met z’n allen.” Het is misschien anders dan bij andere gezinnen, maar voor José zit rijkdom juist in dit soort gewone momenten.
Opgeven is geen optie
Open, liefdevol, spontaan en veerkrachtig. Zo omschrijven José en Rob hun gezin. Italina is rustig en zorgzaam, terwijl Joanna ondernemend en uitgesproken is. Liefde, respect en humor vormen thuis de basis. Hun levensmotto is duidelijk: “Opgeven is geen optie.”
Ook Rob weet hoe plotseling het leven kan veranderen. Toen hij 26 jaar was, kreeg hij kanker en vertelden artsen in Maastricht dat hij nog maar drie maanden te leven had. Na een jaar met intensieve chemotherapie en bestralingen moest hij vijf jaar herstellen en opnieuw leren lopen en functioneren. José wist toen al dat ook zij ziek was.
‘Mijn lichaam is ziek, maar mijn geest niet’
Bij José ontwikkelde de ziekte zich geleidelijk. Bij haar geboorte werden tekorten in haar bloed ontdekt, waaronder een tekort aan witte bloedplaatjes. Toen ze acht jaar was, kreeg ze lymfoedeem in haar voet. Op haar twaalfde kwamen daar luchtwegproblemen bij. Pas later werd duidelijk dat ze GATA2-deficiëntie en MDS heeft. MDS is een vorm van bloedkanker.
De zeldzame erfelijke GATA2-mutatie beïnvloedt de aanmaak van bloedcellen en het immuunsysteem en komt binnen haar familie al generaties voor. Inmiddels zijn 33 familieleden, verspreid over vier generaties, aan de ziekte overleden. Dochter Joanna behoort tot de vierde generatie binnen de familie. Genezing is voor José niet meer mogelijk. De zorg is gericht op comfort en kwaliteit van leven. Toch is haar ziekte niet wie zij is. “Mijn lichaam is ziek, maar mijn geest niet.”
Kijken naar wat wél kan
Die levenshouding is in het hele gezin voelbaar. Als mensen vragen of José niet somber wordt van alles wat haar overkomt, antwoordt ze: “Waarom zou ik depressief zijn? Er is zoveel moois.” Dat mooie vindt ze dichtbij: twee duiven voor het raam, haar dochters die tekenen en spelen, Rob die in huis bezig is of met ze vieren de dag bespreken.
Niet iedere dag is gemakkelijk. Soms heeft José maar een paar uur genoeg energie om uit bed te zijn. Toch probeert ze die uren bewust te benutten. Ze helpt met huiswerk, knutselt met de kinderen en is nauw betrokken bij alles wat hen bezighoudt. En als zij na school niet uit bed kan komen, rennen Italina en Joanna naar haar toe voor een knuffel.
Ook humor helpt. Zelfs over de medische apparatuur worden thuis grappen gemaakt. De zorgen verdwijnen daar niet door, maar ze krijgen ook niet alle ruimte. Het gezin blijft kijken naar de mogelijkheden en maakt van wat wél kan iets waardevols.
‘Ik zat helemaal in een bubbel’
José en Rob stonden jarenlang klaar voor anderen. Ze ondersteunden gezinnen in armoede en organiseerden voedsel- en speelgoedacties. Hulp geven vinden ze vanzelfsprekend. Hulp ontvangen minder. Toen een verpleegkundige José aanmeldde voor een Opkikkerdag, vroeg ze zich eerst af of een ander gezin die dag niet harder nodig had.
Achteraf is ze dankbaar dat ze het aanbod aannam. “Ik heb zo genoten die dag. Ik zat helemaal in een bubbel.” Alles was georganiseerd, waardoor het gezin zich helemaal op elkaar kon richten. “Je kunt het ziek zijn dan even vergeten”, zegt Rob. “Je bent gewoon samen aan het genieten.”
Joanna voelde zich tijdens de koetsrit en het bezoek aan het paleis “helemaal een koningin”. Haar prinsessenjurk heeft thuis een ereplaats gekregen. Ook de helikoptervlucht en de ontmoeting met Opkikker maakten grote indruk. Italina kon geen favoriete activiteit kiezen als hoogtepunt: “Eigenlijk vond ik alles wat ik samen met mama, papa en Joanna kon doen het meest waardevol.”
Een herinnering voor het leven
Precies daarin zit voor José en Rob de betekenis van de Opkikkerdag: niet in luxe of grote gebaren, maar in samen zijn. “Dat is een dag vol herinneringen die je cadeau krijgt. Dat is met geen geld ter wereld te betalen”, zegt Rob. De foto’s en filmpjes brengen hen meteen terug naar die bijzondere dag. José vat het treffend samen: “De kinderen straalden, de ouders straalden. Dat maakt het compleet.”
“Tegenslagen krijg je altijd in het leven. Maar je moet niet opgeven”, zegt José. Ze hoopt dat hun verhaal anderen helpt om bij tegenslag te blijven kijken naar wat er nog wél is. Voor haar ligt de reden om iedere dag opnieuw op te staan heel dichtbij. “Eigenlijk ben je gewoon heel rijk als je je gezinnetje hebt. Ik heb niets nodig. Mijn gezin, dat heb ik nodig.”
