‘Iedereen heeft wel iets en de kunst is om daar goed mee om te gaan’

De familie Roeffen is veel in het ziekenhuis te vinden. Dochter Tess (7) lijdt aan hormoonongevoeligheid en zoon Cas (9) aan de afwijking genaamd ‘familiaire benigne hematurie’. Toch proberen ze een zo normaal mogelijk leven te lijden. Jony: ‘Iedereen heeft wel iets en de kunst is om daar gewoon goed mee om te gaan. We zijn allemaal gelijk.’

 

‘Toen Tess vijf dagen oud was, kregen wij een belletje van de huisarts dat we naar het ziekenhuis moesten komen. Uit de hielprik was een verkeerde uitslag gekomen. We lieten in het ziekenhuis opnieuw bloedprikken waarna de arts aangaf later die week bij ons terug te komen. Eenmaal in de auto werden we al gebeld. We moesten direct omkeren want de uitslag was niet goed en Tess moest verder onderzocht worden. Het bleek dat haar schildklier niet functioneerde. Deze moest direct ingesteld worden op medicatie die de schildklierfunctie overneemt. Daarnaast had ze een opvallend uiterlijk; klein, maar ook verkorte armen en benen. Uit verschillende erfelijkheidsonderzoeken kwam telkens niks. Pas sinds twee jaar weten we dat het een hormoonongevoeligheid is. Het gevolg is dat ze lichamelijk twee jaar achterloopt. Door de vele onderzoeken waarbij er moeizaam bloed werd geprikt, heeft Tess trauma’s opgelopen. Hier heeft ze EMDR voor gehad, een therapie.

Het kan zijn dat de hormoonongevoeligheid later ook invloed heeft op haar vrouwelijke hormonen, maar dat moeten we afwachten. We proberen niet te veel over later na te denken. Die onzekerheid heeft de eerste jaren zoveel energie gekost. Ik maakte mezelf helemaal gek met alle ‘wat als’ scenario’s. We proberen daarom meer in het hier en nu te leven.’

Ziekenhuisbezoekjes

‘Ik kreeg zelf een aantal jaar geleden borstkanker. Dat was heel heftig en ik had niet gedacht dat er nog bij te kunnen hebben. Toch ga je gewoon door. Als gevolg van de kanker moet ik vijf jaar medicatie slikken om de kans te verkleinen dat de kanker terugkomt. Daar heb ik heel veel gewrichtspijnen van waardoor ik vier tot vijf keer in de week therapie krijg.

 

Onze Cas (9) lijdt aan de afwijking familiaire benigne hematurie. Dit is een erfelijke aandoening van de nieren waarbij er bloed in de urine zit. Voordat deze aandoening duidelijk was, zijn we ook voor hem jaren aan het dokteren geweest. Daarnaast is Cas heel gevoelig en kan hij zich moeilijk ontspannen. Hier volgt hij nu therapie voor.

 

Mijn ziekte en de ziektes van de kinderen zorgen ervoor dat we veel in het ziekenhuis zijn. Soms hebben we weken waarin we van de ene naar de andere afspraak rennen. Dat is vervelend. Om de hoeveelheid ziekenhuisbezoekjes dragelijk te houden, mogen ze na elk ingrijpend bezoek een cadeautje uitzoeken. In het begin beloonde ik ieder bezoekje met een cadeau, maar we moeten de laatste tijd zo vaak naar het ziekenhuis, dat dat niet meer gaat. We gaan dan meestal wat drinken of een ijsje eten.

 

Als kind moest ik soms ook naar het ziekenhuis toe. Ik weet nog altijd dat ik dan een knuffel mocht uitzoeken. De behandeling zelf weet je niet meer maar wel hoe ermee om is gegaan. Ik vind het heel belangrijk om dat mee te geven aan mijn kinderen.’

Iedereen heeft wel iets

‘Op school zijn de kinderen gewend aan Tess. Het is voor haar een veilige plek. Buiten school is dat wel anders. Als ze aan het spelen is in de speeltuin zeggen ze bijvoorbeeld dat ze drie is en op een baby lijkt. Dat vindt ze lastig. Als ze dan huilend naar me toekomt, is dat moeilijk. Daar loopt ze nu steeds vaker tegenaan. Gelukkig is ze vrij mondig dus kan ze goed voor zichzelf opkomen.

 

We hebben onze kinderen geleerd dat iedereen wel iets heeft. De een die is klein, de ander heeft een plasprobleem en weer iemand anders heeft een bril. Iedereen heeft wel iets en de kunst is om daar gewoon goed mee om te gaan. Voor de een zal dat makkelijker zijn dan voor de ander, maar iedereen is gelijk.’

Opkikkerdag

‘Onze kinderarts heeft ons opgegeven voor een Opkikkerdag. Dat vond ik heel bijzonder. Ik kan me het telefoontje nog goed herinneren. Ik stond in de Action en de medisch pedagogisch zorgverlener belde om het leuke nieuws met mij te delen. Toen ze het vertelde schoot ik meteen vol. Stond ik daar te huilen in de winkel.

 

De Opkikkerdag kwam precies op het goede moment. Ik had een aantal weken in het ziekenhuis gelegen, dus we waren toe aan afleiding. Die dag hebben we met husky’s gereden, een boef gevangen, marsepeinen kikkers gemaakt, een bezoekje aan het kasteel en de bioloog gebracht, een ritje in de koets gemaakt en een fotoshoot gehad. Het was een geweldige dag. De activiteiten waren ook goed verdeeld. Cas houdt heel erg van dieren dus vond de bioloog heel leuk en Tess is dol op prinsessen dus genoot daar weer van. Het was een goede mix.
Ik heb de hele dag een warm gevoel gehad. Toen we werden ontvangen met het kikker applaus moest ik al slikken. Dat maakte heel veel indruk. Je ziet zoveel vrijwilligers staan die alle gezinnen een fijne dag willen bezorgen. Dat is onbeschrijfelijk en heeft heel veel indruk gemaakt. We vonden het een enorm fijne dag.’

Ambassadeurs

‘We wisten na de Opkikkerdag eigenlijk meteen dat we ons wilden inzetten voor de stichting. Tess en Cas zijn ambassadeur geworden en we hebben dit jaar een Koffie Morning georganiseerd. Dat gaan we volgend jaar weer doen. We hebben afgesproken om twee keer per jaar mee te doen met een actie. Eén keer de Koffie Morning en een andere keer bijvoorbeeld de mobieltjesactie. Wij gunnen echt iedereen zo’n bijzondere dag!’