Celine is veertien jaar als ze een bezoek brengt aan de huisarts. Ze heeft veel hoofdpijn en tijdens het sporten is ze opeens niet meer zo snel. Na een groot aantal onderzoeken blijkt dat ze lijdt aan chronische clusterhoofdpijn. Haar leven staat volledig op zijn kop. Celine: “Het verschil tussen de oude en de nieuwe Celine kun je je bijna niet voorstellen” Wij spraken haar over haar ziekte, haar Opkikkerdag en de toekomst.
Twee keer per nacht een aanval
“Op mijn veertiende kreeg ik een lichte kriebeling achter mijn oog en had ik erg veel last van hoofdpijn. Na twee weken besloten mijn ouders dat ik naar de huisarts moest. De arts verwees ons al snel door naar het Slingeland in Doetinchem en vanuit daar naar het Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen. Na onderzoek kreeg ik daar de diagnose clusterhoofdpijn. Na negen maanden werd dit aangepast naar chronische clusterhoofdpijn. Nu heet het officieel invaliderende chronische clusterhoofdpijn. Toen ik dat hoorde, was ik in eerste instantie heel erg opgelucht. Ik was blij dat mijn ziekte eindelijk een naam had. In het ziekenhuis vertelden de artsen mij dat er met mijn ziekte, met behulp van medicijnen, goed valt te leven. Helaas werken de medicijnen bij mij niet. Ik heb de hele dag een drukkend gevoel bij mijn slaap en twee keer per nacht krijg ik een aanval. Dan heb ik het gevoel alsof iemand met een mes achter mijn ogen steekt. Dat is verschrikkelijk. Gelukkig heb ik tegenwoordig een zuurstoftank naast mijn bed staan. Bij een aanval gebruik ik de zuurstoftank en dan neemt de pijn sneller af.”
Van acrobatische gymnastiek naar korte wandelingetjes
“Het verschil tussen de oude en de nieuwe Celine kun je je bijna niet voorstellen. Voorheen was sport een belangrijk onderdeel van mijn leven. Ik deed aan turnen, acrobatische gymnastiek en survival. Ik had zelfs een sixpack! Nu kan ik amper functioneren. Hele dagen zit ik thuis. In de middag maak ik een kleine wandeling met de honden. Driehonderd meter van ons huis hebben we een rieten stoel neer-gezet. Daar wandel ik naartoe, terwijl ik ondertussen geniet van de buitenlucht. Vervolgens ga ik weer naar huis. Dat is eigenlijk mijn dag. Het meest mis ik de kleine dingen. Gewoon met vriendinnen op pad gaan zonder dat je van tevoren en na afloop moet uitrusten. Dat je zonder erbij na te denken op de fiets kunt springen en kunt gaan. Het spontane is volledig uit mijn leven verdwenen.”
Een Opkikkerdag voor het hele gezin
“Een jaar na mijn diagnose kwam ik in aanmerking voor een Opkikkerdag. Er stonden twee vrijwilligers voor de deur die vroegen wat mijn wensen waren. Ik wilde iets doen dat voor het hele gezin leuk zou zijn. Altijd als ik in het ziekenhuis lig, dan slaapt mijn moeder bij mij. Je leeft daardoor als gezin heel erg gescheiden. Er gaat meer aandacht naar mij en dat is gewoon niet hoe ik het zou willen. In die tijd was ik ook al fan van turnen en koken. Het leek mij leuk als dat in de Opkikkerdag een plek zou krijgen.”
“Aan het begin van de Opkikkerdag ontving ik een brief van de bekende turners Céline van Gerner en Epke Zonderland. Fantastisch vond ik dat. Die brieven heb ik nog, ze staan ingelijst op mijn kamer. We zijn toen met een limousine naar Arnhem gereden waar we ‘Wie is de mol?’ hebben gespeeld en vervolgens een fotoshoot kregen. Mijn broertje en vader zijn daarna afgezet bij de dierenambulance. Mijn moeder, zus en ik hebben in een limousine mijn vriendinnen opgehaald. Samen zijn we naar een restaurant gereden, waar we mochten koken en eten. Aan het einde van de dag gingen we onder politiebegeleiding weer naar huis. De Opkikkerdag heeft mij veel kracht en plezier gegeven. Dat maakt echt wel een verschil. Het klopt gewoon dat de leuke dagen nét wat langer duren dan de vervelende. Dat geldt voor mij ook. Ik gun alle zieke kinderen een Opkikkerdag zoals die van mij. Jaren later kun je er nog op terugkijken. Zo pak ik mijn fotoboek er soms nog bij of kijk ik naar de handtekeningen. Ook heb ik het er nog regelmatig over met mijn ouders. Dan halen we herinneringen op en spreken we over hoe geweldig die dag was.”
“Neem een aspirine”
Je ziet niets aan mij. Soms is dat lastig omdat mensen dan de ernst van mijn ziekte niet zien, maar het kan ook heel fijn zijn. Dan ben je niet direct dat zieke meisje. Ik voel me ook meer dan alleen ziek. Ik voel me vooral Celine die heel vrolijk en positief kan zijn. Dat het woord ‘hoofdpijn’ in mijn diagnose zit, maakt het begrip voor mijn ziekte niet groter. Het geeft mensen het idee te weten wat ik voel. ‘Ik heb soms ook hoofdpijn’ of ‘neem gewoon een aspirine’, zeggen ze dan. Daar word ik wel verdrietig van. Hoofdpijn is onbegrepen en het is ook eigenlijk niet de goede benaming. Het is meer zenuwpijn. Artsen noemen het ook wel Neurologie van Horton. Zo zou het overal moeten heten. Als je dat zegt kweek je meer begrip. Door de jaren heen ben ik vriendinnen verloren. Dan zeiden ze dat het ziekzijn nu wel heel lang duurde en dat ze een normale vriendin wilden die alles kan. Dat zijn de momenten dat je er heel erg mee geconfronteerd wordt. Ik krijg van de vriendinnen die ik nog wel heb, weinig mee. Zij gaan studeren, krijgen vriendjes en gaan naar feestjes, dat kan ik helaas niet. Ik gun ze dat allemaal, maar voor mij is het soms lastig. Ik voel me best eenzaam. Vaak hoor je dat bij oude mensen, maar ik geloof dat heel veel langdurig zieke jongeren zich zo voelen. Ik ben dankbaar voor de vriendinnen die ik nog wel heb. Met de vriendinnenclub van de basisschool heb ik bijvoorbeeld nog steeds contact. Die meiden komen elk jaar als er kermis is in ons dorp, bij mij thuis indrinken. Dat vind ik altijd hartstikke gezellig. Na een paar uur gaan zij stappen en dan ga ik richting mijn bed.
Een nieuwe opleiding
“In april heb ik een neuromodulatie-behandeling ondergaan. Dit is een behandeling die pas sinds kort in Nederland wordt aangeboden. Tijdens een operatie is er een elektrode geplaatst onder de zenuw in mijn achterhoofd. Vanuit deze elektrode lopen er draden door mijn rug naar een batterij in mijn buik. De elektrode geeft stroom af aan de zenuw waardoor deze als het ware overprikkeld raakt. Helaas is het erg lastig om de juiste stroomsterkte van de elektrode te bepalen en daarom moet ik nu steeds naar het ziekenhuis om de instellingen aan te passen. Daarom merk ik nu nog geen verbetering. Het kan wel een jaar duren voordat we de juiste instellingen hebben gevonden. De behandeling kan me niet genezen, maar het kan wel de scherpe randjes van de pijn weghalen. Elke verlichting is al mooi.”
“Vorig jaar ben ik begonnen met de MBO opleiding Apothekersassistent. Het bevalt me heel erg goed, want ik vind het heel erg interessant. Ik heb mijn HAVO-diploma, dus deze MBO opleiding is iets onder mijn niveau. Eigenlijk is dat heel erg fijn. Zo hoef ik bepaalde vakken niet te volgen en kan ik het tempo nu goed bijhouden. Ik ga dit jaar stage lopen in de apotheek bij ons in de buurt. Ik heb al kennisgemaakt en het klikte heel erg goed. Ik heb er heel veel zin in!”
