Eind mei stond er opeens een vrijwilliger van Stichting Opkikker bij Mike (9) voor de deur. Deze vrijwilliger kwam niet zomaar op bezoek. Mike kreeg namelijk een speciale onderscheiding omdat hij na zijn Opkikkerdag ambassadeur van Stichting Opkikker is geworden. Sindsdien helpt hij mee om geld in te zamelen zodat Stichting Opkikker weer meer Opkikkerdagen kan organiseren voor de gezinnen die het zo hard nodig hebben. Daar zijn wij natuurlijk ontzettend blij mee en laten wij niet ongemerkt voorbij gaan!
Goldenhar syndroom
Begin dit jaar heeft Mike een Opkikkerdag gekregen. Mike heeft namelijk het Goldenhar syndroom. De symptomen van Goldenhar zijn vrij breed, maar bij Mike heeft het ervoor gezorgd dat hij is geboren met een a-symmetrisch gezicht omdat hij bepaalde botstructuren mist. Daarnaast heeft hij een ‘vrommeloortje’ en een schisis (een gat in zijn bovenlip, kaak en verhemelte). Hij moet daardoor regelmatig naar het ziekenhuis. Susan vertelt: “Eigenlijk moet je zijn gezicht zien als een puzzel. Bij elke operatie wordt een stukje puzzel goed gelegd. Zo hebben de artsen 2 weken geleden het gat in Mike zijn gehemelte gesloten en als Mike uitgegroeid is, willen zij van een stuk kuitbeen een kaak maken.”
De hele dag dansen en zingen
Volgens Susan vindt hij het niet erg dat hij er anders uitziet dan zijn leeftijdsgenootjes. Susan: “Wij leren Mike dat iedereen anders is en er anders uitziet. Ieder mensen is uniek. Over een paar jaar gaat Mike naar het voorgezet onderwijs. Dat vind ik wel heel erg spannend. Mijn grootste angst is dat hij daar niet geaccepteerd gaat worden. Voor iedereen is de brugklas een spannende tijd. Laat staan als je er anders uitziet. Toch maakt Mike zich daar niet druk over. Hij is een vrolijke en enthousiaste knul. Hij danst en zingt de hele dag door. Hij doet lekker zijn eigen ding en laat zich niet tegenhouden omdat hij er anders uit ziet. Dat proberen we hem ook echt te leren.”
Een hele speciale dag
Susan: “Twee jaar geleden – toen Mike weer geopereerd moest worden – zijn we aangemeld voor een Opkikkerdag. Helaas moesten we hier in verband met corona even op wachten, maar afgelopen februari was het zover! Het was echt een geweldige dag. Mijn kind heeft de hele dag met een grote glimlach op zijn gezicht rondgelopen. Hij voelde zich die dag zo speciaal! Het was heel fijn om even niet aan ziekenhuisbezoeken en behandelingen te hoeven denken. Naderhand zei Mike: “Als ik na iedere operatie een Opkikkerdag krijg, dan vind ik het helemaal niet erg om geopereerd te worden”.
Trots als een pauw
Susan: “Na de Opkikkerdag is Mike meteen begonnen met het verzamelen van mobieltjes. Binnen no time was zijn eerste doos vol. Ik had zelf een oproep voor oude mobieltjes op Facebook geplaatst. We hebben toen een rondje Alphen gedaan om alle mobieltjes op te halen. Mike vond dat heel leuk om te doen. Toen eind mei de vrijwilliger op de stoep stond om Mike zijn medaille te geven, was hij zo trots als een pauw. Wij wonen in een soort steegje en alle buren kwamen kijken wat er gebeurde. Het was zo bijzonder. Mike heeft dagen met de medaille opgelopen en ook de video moest overal mee naartoe om te laten zien”.
