Tijdens een vakantie op Kos werden Monique en Myckel gebeld door de kinderarts. Wat ze toen eigenlijk al vermoedden, werd de harde werkelijkheid. Op de hersenscan was een tumor te zien achter het rechteroog van Ilyah (5). Die vakantie op Kos kreeg opeens een hele andere lading. Maar liefst 79 chemokuren heeft de dappere Ilyah moeten ondergaan. Toen zij op 18 september hun welverdiende Opkikkerdag kregen, kon er eindelijk een beetje opgelucht adem worden gehaald. De chemokuren hadden het gewenste resultaat. Wij spraken dit mooie gezin over de ziekte van Ilyah en hun Opkikkerdag.
De diagnose
Monique begint te vertellen: “Het begon toen Ilyah twee jaar was met pijn achter zijn rechteroog. Het was een scherpe pijn op een plek waar we niet aan mochten komen. Het klopte gewoon niet. We liepen toen al bij de kinderarts in Roermond en het Wilhelmina Kinderziekenhuis omdat Ilyah al eerder was gediagnosticeerd met autisme en neurofibromatose, een aandoening aan het zenuwstelsel. Er werden meerdere hersenscans gemaakt in het Prinses Maxima Centrum. Toen we op vakantie op Kos waren, werden we gebeld door de kinderarts. Er was een tumor te zien achter Ilyah zijn rechteroog, die drukte op de Hypothalamus. Er werd besloten om af te wachten om te kijken wat de tumor zou gaan doen. Tot een paar maanden later – begin 2019 – Ilyah’s reflexen verminderden en zijn gedrag begon te veranderen. Er werd nog een scan gemaakt. Ik weet nog goed dat de neuroloog binnenkwam en alleen maar ‘nee’ schudde. De tumor was weer gegroeid. Anderhalve week later kreeg Ilyah zijn eerste chemokuur. Er zouden er nog 78 volgen.”
79 chemokuren
Myckel: “Het was een enorm zware tijd. Ook omdat er later nog een tweede tumor is gevonden, die richting Ilyah’s hersenstam groeit. Daarnaast waren er heel veel spoedopnames omdat Ilyah zo heftig reageerde op de dubbele chemokuren die hij kreeg. Dan weer omdat Ilyah tot bloedens aan toe moest overgeven. Dan weer omdat hij een allergische reactie had op een medicijn of de chemo.” Monique vervolgt: “Het leek wel alsof zijn lichaam tegen alles protesteerde. We zijn toen overgestapt op een andere chemokuur. De oncoloog wilde zelfs eerder stoppen met de kuren, want de eerste tumor bleef maar groeien en hij wilde Ilyah’s lichaam meer rust gunnen.”
Gewenst resultaat
Myckel: “Ik weet niet hoeveel artsen we in die tijd hebben gezien. Het waren er in ieder geval heel erg veel. Uiteindelijk is in overleg met een team van twintig artsen – van de afdelingen oncologie, radiologie en neurologie – besloten om de gehele behandeling van 79 kuren toch af te maken. Ilyah kreeg een Mic-Key button en we hebben hem echt door al die kuren heen moeten slepen. Maar het is gelukt. Gelukkig hebben de kuren het gewenste resultaat gehad. De tumoren zijn allebei geremd. Nu is het afwachten en zitten we vol met vragen. Worden de tumoren ooit weer actief? En zo ja, wanneer dan? Maken de tumoren schade? Wat voor schade zullen ze gaan maken als ze weer actief worden?” Monique: “Er ligt alweer een volgend behandelplan klaar.”
De Opkikkerdag
Monique: “De dag voor onze Opkikkerdag kregen we weer een uitslag. En gelukkig was deze goed. De tumoren zijn nog steeds geremd en de oncoloog was gematigd positief! Uiteraard heeft dit er mede voor gezorgd dat wij tijdens de Opkikkerdag écht konden genieten. Het was een lichtpuntje in een hele zware tijd. Ook voor onze dochter Yazzmine, voor wie het ook allemaal niet makkelijk is geweest. Het was zo bijzonder om te zien hoe allebei de kinderen genoten.” Myckel: “Je beseft pas hoe belangrijk sommige initiatieven zijn als je er zelf mee te maken krijgt. Ouders van zieke kinderen hebben zo veel zorgen aan hun hoofd. Je moet altijd overeind blijven staan en je hebt geen tijd om na te denken. Dat er dan een stichting is die je een dag lang alle zorgen even laat vergeten, dat vind ik echt heel erg bijzonder.”
