Het leek een onschuldige voedselvergiftiging, opgelopen tijdens een barbecue. Dat de diarree maar niet overging, was vooral heel vervelend voor Senn (15). Er volgenden meerdere bezoeken aan de huisarts, maar het bleef onduidelijk. Totdat Senn koorts kreeg en naar het ziekenhuis werd gestuurd. Hij bleek een chronische ontsteking aan zijn dikke darm, galwegen en lever te hebben. Het is nogal wat voor een jongen van 15 jaar. Of het gezin daardoor bij de pakken neer is gaan zitten? Zeker niet! Wij spraken dit bijzondere en zeer positieve gezin over Senn, zijn ziekte en Opkikkerdag.
Voedselvergifiting?
Senn begint te vertellen: “Vorige zomer kreeg ik opeens heel erg veel last van diarree. Het begon na een barbecue, dus we dachten in eerste instantie dat ik gewoon iets verkeerds had gegeten. Alleen ging de diarree maar niet over. Toen ik opeens heel erg hoge koorts kreeg, werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis en moest ik verschillende onderzoeken ondergaan. Na een paar dagen kregen we te horen dat ik een chronische ontsteking heb aan mijn dikke darm, dat Colitis Ulcerosa wordt genoemd.” Rita, de moeder van Senn, vervolgt. “De diagnose hakte er bij ons allemaal echt ontzettend in. Ook omdat wij nooit bij de huisarts komen. Senn was zelfs nog nooit in een ziekenhuis geweest. Toen hij zo’n last van diarree bleef houden, had ik wel een heel slecht onderbuikgevoel. Alles in mij zei: ‘dit zit niet goed’. Dat bleek ook zo te zijn.”
Tikkende tijdbom
Rita: “Na de eerste diagnose werd Senn ook al snel gediagnosticeerd met chronisch ontstoken galwegen, oftewel Primaire Scleroserende Cholangitis. Daarnaast bleken ook zijn leverwaardes ontzettend slecht te zijn. Uiteindelijk is ook de diagnose auto-immuunhepatitis gesteld, een auto-immuunziekte die leverontsteking veroorzaakt. Vooral dat laatste baart ons erg veel zorgen.” Senn: “Mijn lever is eigenlijk een tikkende tijdbom. We weten dat ik ooit een levertransplantatie zal moeten ondergaan. We weten alleen niet of dat over 2 jaar is of over 30 jaar.” De vader van Senn, Michael, vult aan: “We hopen dat we de levertransplantatie zo lang mogelijk uit kunnen stellen. Helaas komt bij 80% van de gevallen – na een transplantatie – de ziekte weer terug. Het is niet mogelijk om diverse keren een levertransplantatie te ondergaan. Daarom is het heel erg belangrijk dat Senn zijn waardes goed blijven.”
Puzzelstukjes op zijn plaats
Rita: “Uit onderzoeken is gebleken dat Senn al een tijd lang heel erg ziek is. Achteraf gezien, vallen er nu heel veel puzzelstukjes op zijn plaats. Zo is Senn voor zijn leeftijd erg klein. Zijn lichaam is continue aan het vechten tegen de ontstekingen. Er blijft gewoon niet voldoende energie over om te groeien. Om een beetje aan te sterken, heeft Senn een aantal weken een sonde gehad. Dit was ook zo ten tijden van de Opkikkerdag. Deze is er nu gelukkig weer uit. Dat we er niet eerder achter zijn gekomen dat Senn zo ziek is, komt ook door het feit dat Senn gelukkig geen pijn heeft. Iets dat de artsen ook amper kunnen geloven.”
Dalende ontstekingswaardes
Senn: “Gelukkig lijkt mijn medicatie en behandelplan nu goed te werken. De ontstekingswaardes dalen, dus dat is heel erg positief. Dat was in de zomer wel anders. Vlak voor we op vakantie zouden gaan, werd ik weer erg ziek. Ik moest naar het ziekenhuis en daar kreeg ik weer een endoscopie. De artsen schrokken toen heel erg van hoe mijn darmen eruitzagen. Ik kreeg antibiotica, maar helaas reageerde mijn lever daar weer heel slecht op.” Rita: “We zijn toen doorgestuurd naar Groningen, waar ze gespecialiseerd zijn in transplantaties. Even leek het erop dat de transplantatie er toch al aan zat te komen. Gelukkig zijn we daar heel goed geholpen en lijkt de nieuwe medicatie aan te slaan. We hebben goede hoop!”
“Het is wat het is”
Senn: “Ik probeer zo min mogelijk aan mijn ziektes te denken. Het meest vervelende vind ik eigenlijk de diarree. Dat zorgt er bijvoorbeeld voor dat ik niet kan sporten, want zodra ik veel beweeg moet ik gelijk naar het toilet. Ook moet ik standaard na het eten naar het toilet. Als we ergens naartoe gaan, moet ik dus goed kijken waar de toiletten zijn en of die wel open zijn. Verder hebben de ziektes niet zo veel invloed op mijn leven. Als ik een ongelukje hebt gehad, dan app ik gewoon iemand of diegene mijn tas met schone spullen komt brengen. Het is wat het is.” Lachend vervolgt hij: “Het enige wat ik trouwens niet meer doe, is naar de supermarkt gaan! Altijd als ik de supermarkt binnen loop, moet ik meteen naar de toilet!”
Bewondering voor Senn
Rita: “Hoe Senn met zijn ziektes omgaat, vind ik echt heel erg knap. Ik weet niet of ik dat zelf zo zou kunnen. Heel veel mensen zouden denk ik binnenblijven uit angst voor ongelukjes. Senn laat zich niet beperken, dat bewonder ik heel erg. Gelukkig gaat het nu redelijk goed met Senn. Toen hij afgelopen zomer zo ziek was, was dat voor de rest van het gezin ook heel erg zwaar. Ook onze andere 2 dochters, Yara en Lisse, konden daar af en toe heel erg van balen.” Michael: “Senn had toen wat vaker ongelukjes, dus je wordt automatischer voorzichtiger met spontane uitjes. Terwijl wij daar wel heel erg van houden. Nu gaat het gelukkig beter en is het ook niet zo dat we er de hele dag mee bezig zijn.” Rita vult lachend aan: “Af en toe rent Senn gewoon even naar de toilet.”
De Opkikkerdag
Senn: “Op 2 oktober hebben wij een Opkikkerdag mogen beleven. Ik had van te voren echt geen idee wat ik ervan moest verwachten en ik had er ook echt geen beeld bij. Dat wij werden begeleid door Bas Baas was echt super leuk.” Rita vult aan: “Het was zo’n indrukwekkende dag. Je gaat echt van de ene verbazing in de andere. Als we alleen in de sportauto’s hadden gereden of in de helikopter hadden gevlogen, dan was dat al goed geweest. Nu hebben we zo veel gedaan! Ik kijk nog vaak naar de foto’s. Als ik dan weer die grote lach van Senn zie, dan vind ik dat heel bijzonder. Het meest indrukwekkende vond ik het uitzwaaimoment. Dat vond ik zo tof, dat heeft mij diep geraakt.” Michael: “We zijn die dag echt op handen gedragen. Dat er zoveel mensen de tijd en moeite nemen om iemand anders in het zonnetje zetten, dat is niet te geloven. Er zijn maar een paar dagen in je leven, die blijven hangen en je nooit meer zal vergeten. De Opkikkerdag is er daar zeker 1 van!”
