De Opkikkerdag van Senn

“Sinds de ziekte van Senn staan we heel anders in het leven. We genieten veel meer, waarderen véél meer.”

Zes dagen nadat Senn (3) met een griepje opgehaald moest worden van het kinderdagverblijf, zat het gezin in het Prinses Maxima Centrum. Daar kregen ze het overweldigende nieuws, Senn heeft kanker. Na een verkeerde diagnose en een heel zwaar behandeltraject kwam hun Opkikkerdag als een welkome verrassing. De vrolijke Senn, zijn broer Niek en hun ouders Marleen en Nick werden op 1 juli door Stichting Opkikker even goed in het zonnetje gezet.

Van griep naar kanker
Marleen begint te vertellen: “Vorig jaar oktober werd ik gebeld door het kinderdagverblijf. Senn was niet lekker en moest worden opgehaald. Hij had buikpijn en koorts. De volgende dag zei hij zelf dat hij weer beter was, maar hij bleef het hele weekend kwakkelen en zijn buik voelde hard aan. Op maandag ben ik naar de huisarts gegaan en die nam het heel serieus. Hij stuurde ons door naar de spoedafdeling van het ziekenhuis, waar een echo werd gemaakt van zijn buik. Ze zagen meteen de tumor bij zijn nier zitten. Op dinsdag, slechts 6 dagen nadat ik Senn van het kinderdagverblijf met een griepje had opgehaald, zaten we in het Prinses Máxima Centrum. Het was een nachtmerrie”.

Verkeerde diagnose
Nick: “In eerste instantie werd gedacht dat Senn een Wilms-tumor had; een niertumor die relatief goed te behandelen is. Er werd meteen gestart met een behandeltraject, waarbij hij 2 chemobehandelingen kreeg. Alleen werd hij hier heel erg ziek van. Zo ziek zelfs, dat hij met spoed moest worden opgenomen in het PMC. Hier bleek dat, ondanks de zware chemobehandelingen, de tumor juist was gegroeid. Toen kwam het vermoeden dat Senn de verkeerde diagnose had gekregen. Senn had geen Wilms-tumor, maar Neuroblastoom. Om dit zeker te weten, moest er een biopt worden afgenomen. Maar Senn was zó ziek. We moesten toen wachten tot het beste team van artsen klaarstond en de arts heeft vervolgens zelf het biopt naar het laboratorium gebracht. Hij wilde gewoon zeker weten dat er niets verkeerd zou gaan. De volgende dag kregen we al de uitslag. Senn heeft inderdaad Neuroblastoom.” Marleen vervolgt: “Toen we de diagnose Neuroblastoom kregen, werd ik helemaal gek. De overlevingskansen zijn veel slechter, dan bij een Wilms-tumor. Ook is de behandeling bij een Wilms-tumor echt ‘peanuts’ vergeleken bij het behandeltraject dat we nu volgen”.

Nog nooit meegemaakt
Nick: “Neuroblastoom is een tumor die als een soort bonenstaak om de organen groeit en verkleeft met de organen. Dit zorgt ervoor dat de tumor lastig te verwijderen is en daardoor moeilijk te genezen. Bij Senn is de tumor niet naar buiten gegroeid, maar juist zijn nier ín. Dit is heel zeldzaam. Hierdoor hebben we ook de verkeerde diagnose gekregen, de artsen hadden dit gewoon nog nooit meegemaakt. Meteen werd het behandelplan gewijzigd en kreeg hij een nieuwe, zwaardere chemokuur. Hij zou 6 chemokuren krijgen om de tumor te laten krimpen. Daarna zou de tumor operatief worden verwijderd. Alleen was Senn al heel erg verzwakt door de eerdere chemokuren en dus werd hij wéér ontzettend ziek. Hij kwam voor de eerste keer op de IC te liggen. Senn heeft zich erdoorheen gevochten en toen na 4 chemokuren bleek dat de tumor maar niet kleiner werd, is hij geopereerd. Gelukkig kon de tumor helemaal worden verwijderd, doordat hij helemaal zat ingekapseld in zijn nier. We hopen dan ook dat dit Senn zijn redding zal zijn.

Aan de beademing
Marleen: “Helaas werd Senn daarna wéér heel erg ziek. Zo ziek dat hij opnieuw op de IC terechtkwam en zelfs 1,5 week aan de beademing in coma heeft gelegen. Het was echt heel erg spannend en we wisten niet of we Senn ooit nog mee naar huis konden nemen. Niemand wist hoe het ging lopen. Je wilt dan zó graag dat iemand een teken van hoop geeft, maar niemand wist hoe het zou afgelopen. Gelukkig is Senn ook hier weer uit gekomen en als ik hem nu zie spelen en rennen, dan geeft me dat wel heel erg veel hoop voor de toekomst.” Nick vult aan: “Ik ben ook heel blij dat hij weer lekker ruzie kan maken met zijn broer Niek. Helaas durven de artsen Senn niet de laatste chemokuur van de reeks te geven. Ze zijn bang dat zijn lichaam dat niet aankan. Daarom hebben ze nu een alternatief behandelplan opgesteld, maar dit zorgt uiteraard voor heel veel twijfel en onzekerheid. Gelukkig hebben we nu de meest intensieve behandelingen gehad, maar er staan Senn nog wel een flink aantal mildere chemokuren, immunotherapieën en bestralingen te wachten. In het meest gunstige geval zijn we in februari 2024 klaar.”

Eén vervelende cel
“Wat de toekomst gaat brengen, dat weten we niet. Senn heeft nog een lange weg te gaan. Neuroblastoom is heel ‘slim’. Er hoeft maar één vervelende cel achter te blijven en het komt weer terug. Het is zo lastig kapot te krijgen. Daarnaast zaait Neuroblastoom heel snel uit naar botten en beenmerg. En als het terugkomt, dan is het klaar. We hebben veel controles en die zijn ontzettend spannend. Maar we hebben een goed gevoel en daar houden we ons aan vast. Sinds de ziekte van Senn staan we heel anders in het leven. We genieten veel meer, waarderen véél meer. Geluk is niet met z’n vieren op vakantie gaan naar de Bahama’s. Geluk is met zijn vieren gezond en wel op de bank zitten.”

De Opkikkerdag
Marleen: “De Opkikkerdag in juli was ontzettend fijn. We hebben er nog dagen over nagepraat. Het was zo bijzonder, zo hartverwarmend. Ik vond het ook heel erg confronterend, want ik vroeg me continu af: ‘Zullen we volgend jaar ook nog met zijn vieren zijn?’. Gelukkig overheerste het fijne gevoel. We hadden een enorm goede klik met onze gezinsbegeleiders. Het ontvangst en het uitzwaaien waren wat ons betreft echt de hoogtepunten. Vooral tijdens het uitzwaaien, had ik echt tranen in mijn ogen. Dat zelfs de directeur van Stichting Opkikker aan ons vroeg of we een fijne dag hadden gehad. Dat vond ik echt heel bijzonder”. Nick sluit af: “Als Senn beter is, ga ik me hoe dan ook voor de stichting inzetten.”