Strijder op sokken – Milan (3)

Voor de Jubelsokken-actie fotografeerden we Milan: een vrolijk mannetje met een sterke wil en een hart van goud. Milan is een echte Strijder op Sokken! Hij weet precies wat hij wil, ook al is het soms nog lastig om dat in woorden uit te drukken. Met zijn grote glimlach, ondeugende blik en een flinke dosis doorzettingsvermogen verovert hij al snel je hart. “Milan heeft het syndroom van Down, maar hij laat zich daar zeker niet door tegenhouden,” vertelt zijn moeder Heleen. “Hij doet alles op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo – en dat is helemaal goed.”

Een onverwachte wending
Tijdens de 20-wekenecho viel het de echoscopist op dat Milan erg korte beentjes had. Daar maakte ik me toen niet veel zorgen over, want ik ben zelf met mijn 1.59 ook niet de grootste. Ze ging verder met de echo en vervolgens viel ze helemaal stil. Ze merkte een gaatje in zijn hart, waardoor ze niet konden zeggen of Milan levensvatbaar was. Daarnaast vermoedde zij het syndroom van Down. Twee dagen later hadden we opnieuw een 20-wekenecho, nu met een kindercardioloog. Zij kon ons gelukkig geruststellen. Milan was levensvatbaar, maar zou wel vrij snel na zijn geboorte een openhartoperatie moeten ondergaan. Even later kregen we via de vruchtwaterpunctie te horen dat Milan – naast zijn hartafwijking – ook het syndroom van Down had. Dat hakte erin, maar we zeiden meteen tegen elkaar: Elk kind is uniek. Wat Milan nodig heeft, gaan wij hem geven.”

Een kleine vechter vanaf dag één
“Met 38 weken werd Milan geboren en helaas lag hij binnen 24 uur op de NICU. De eerste nacht werd hij heel erg misselijk, zijn darmpjes zaten nog volledig vol met meconium. Ze hebben zijn darmpjes gespoeld en hij kreeg een neussonde omdat hij niet wilde drinken. Ook bleek het gaatje in zijn hart groter dan gedacht. Toen hij 4 maanden was, is hij hieraan geopereerd. De operatie was gelukkig goed gegaan en we zouden hem ophalen om mee naar huis te nemen. Toen ik hem zag, pakte ik hem direct op om hem borstvoeding te geven. Alleen, tijdens het drinken leek het wel of hij naar zuurstof aan het happen was. Er volgde een controle-echo, maar de uitslag liet op zich wachten. De hele middag hebben we zitten wachten, tot er rond 16.00 uur een delegatie van artsen en verpleegkundigen binnenkwam. Zij vertelden ons dat zijn aortaklep lekte. Hij mocht dus helemaal niet met ons mee naar huis, maar hij moest nog een openhartoperatie ondergaan. Een week na zijn eerste.” Het was een zware tijd. Maar er waren ook veel lichtpuntjes, want drie dagen na zijn eerste operatie lachte hij. Het was magisch. Dat vergeet ik nooit meer.”

Alles op zijn eigen tempo
Sindsdien ontwikkelt Milan zich op zijn eigen tempo. Kruipen heeft hij overgeslagen, hij ging meteen op handen en voeten lopen. Vlak voor zijn derde verjaardag zette hij zijn eerste echte stapjes. “Voor een kindje met het syndroom van Down is dat heel netjes.” De toekomst voor Milan staat nog open. Speciaal onderwijs ligt in het verschiet, maar wanneer precies is nog niet duidelijk. “Hij praat nog niet, maar volgens de logopedist komt dat echt wel. Hij heeft temperament genoeg. Het gaat bij Milan allemaal wat trager, maar hij komt er wel. Op zijn manier.” Wat Milan tot een echte strijder maakt? “Hij blijft oefenen. Vanmorgen nog, met de ergotherapeut. Kralen rijgen – wekenlang lukte het niet. Maar vandaag na heel veel oefenen? Hup, hij kon het. Hij moppert even, maar dan zet hij door. Zo zal het op school ook gaan. Op zijn eigen manier, op zijn eigen tempo.”

Onvergetelijke Opkikkerdag
Vorig jaar werd het gezin aangemeld voor een Opkikkerdag. “In eerste instantie dacht ik nog: zo ziek is Milan toch niet? Een Opkikkerdag is er voor kinderen die alleen maar in het ziekenhuis liggen. Wij maken ook veel mee, maar je zit zó in die rollercoaster dat je niet altijd doorhebt hoeveel impact het allemaal heeft. Toen we eenmaal op de Opkikkerdag waren, besefte ik pas: wauw, dit is echt voor ons. Dit hebben we zó nodig gehad. Vanaf het moment dat we aankwamen, werden we volledig ontzorgd. Je hoeft nergens aan te denken. Die rust, die zorg, dat was zó bijzonder.” Maar wat er echt uitsprong? De politie! “Als ik de foto’s terugzie moet ik zó lachen. De politiepakken gaan hier nog regelmatig aan!” Ook voor Emma was het een dag om nooit te vergeten. “Zij heeft in haar jonge leven al zo veel meegemaakt. Ze was nog geen 1,5 toen Milan werd geboren en heeft veel emoties meegemaakt. Als je nog nooit bij een Opkikkerdag bent geweest, weet je niet wat het is. Het is echt een unieke wereld. Je krijgt er gewoon een kick van – op de beste manier. Een Opkikkerdag vergeet je nooit meer.”