Veertig insulten per dag
“Bij iedere aanval voelde het alsof iemand Anne haar keel dichtkneep. Ze moest dan kokhalzen en kreeg geen lucht meer. Vaak moest ze ook overgeven. Daardoor wilde Anne op een gegeven moment niet meer eten. Ze viel ontzettend af en was altijd moe, ook omdat de insulten dag en nacht plaatsvonden. Gemiddeld had Anne twintig insulten per dag en op het hoogtepunt soms wel veertig. Ook op school maakten ze zich zorgen, maar zij wisten niet dat we al zó vaak met Anne naar het ziekenhuis waren geweest. We pakten echt álles aan, maar niets hielp. Uiteindelijk is Anne besproken tijdens een multidisciplinair overleg in het ziekenhuis. Hier kwamen allemaal knappe koppen bij elkaar. Er werden filmpjes getoond van de aanvallen van Anne. Toen zei de kinderneuroloog eigenlijk direct dat zij een vorm van epilepsie vermoedde. Vervolgens werd er bij Anne een hersenfilmpje gemaakt en bleek die diagnose juist. We waren vooral opgelucht. Er was een verklaarbare oorzaak: Anne was echt ziek, we waren niet gek.”
Epilepsie op een rotplek
“In je hersenen zitten cellen die informatie aan elkaar doorgeven door middel van neurotransmitters. Bij epilepsie is er overactiviteit tussen die cellen, waardoor er als het ware kortsluiting ontstaat. Dan gebeuren er ongecontroleerde dingen, zoals bij Anne kokhalzen. In eerste instantie kreeg Anne medicatie die haar insulten moest onderdrukken. Op een gegeven moment slikte Anne wel vier verschillende medicijnen, maar de insulten bleven aanwezig. Het bleek dat de epilepsie die Anne had niet met medicatie te behandelen was en dat de enige optie een operatie was. De epilepsie van Anne zat op een rotplek, vlak bij haar taalgebied. Dat betekende dat als er iets verkeerd zou gaan tijdens de operatie, Anne bijvoorbeeld de rest van haar leven moeite zou hebben met spreken.”
Geen insulten meer
“Om te kijken of Anne in aanmerking kwam voor de operatie, moesten er heel veel boxjes worden afgevinkt. Zo moesten ze exact weten waar in haar hersenen de epilepsie zat en wat ze konden wegsnijden. Hiervoor heeft Anne een eerste operatie moeten ondergaan, waarbij er een matje op haar hersenen werd geplaatst. Op dit matje zaten tientallen elektroden. Na de operatie hebben ze, met behulp van dit matje, verschillende onderzoeken gedaan. Dan zetten ze één van die elektroden onder stroom en keken ze wat er gebeurde. Dan kreeg ze een insult of kon ze bijvoorbeeld opeens niet meer praten. Op die manier konden ze precies bepalen in welk gedeelte van haar hersenen de epilepsie zat en wat ze weg moesten snijden. De uiteindelijke operatie was heel spannend, maar ergens keken we er ook naar uit. Toen Anne wakker werd uit de narcose bleek al heel snel dat de operatie geslaagd was.”
