De Opkikkerdag van Aron

Pas twee jaar oud en al meer dan 30 keer onder narcose geweest en een oog moeten missen. In zijn korte leventje heeft Aron al veel meegemaakt. Toen hij vijf weken oud was, ontdekten zijn ouders Manon en Stefan dat hij retinoblastoom heeft, een zeldzame vorm van oogkanker in het netvlies. Wat volgde was een periode vol onzekerheid, ziekenhuisbezoeken en behandelingen. Op 2 mei werd het gezin in het zonnetje gezet tijdens een welverdiende Opkikkerdag. Wij spraken Manon over hun verhaal.

 

Voor Manon (32) en Stefan (36) uit Beuningen draait het leven om hun zoon Aron (2), hun twee teckels Nola en Joep en de kleine dingen die ze samen doen. Lekker in de tuin spelen, zwemmen, afspreken met vrienden of samen sushi eten. Juist die gewone momenten zijn voor het gezin extra waardevol geworden.

 

 

Daan

Nog voordat Aron werd geboren, moest het gezin afscheid nemen van hun eerste zoontje Daan. Manon vertelt: “Met twaalf weken zwangerschap kwamen we erachter dat het blaasje van Daan te groot was. Daardoor kon het vruchtwater in zijn buikje nergens heen. Na vijf weken lang in onzekerheid te hebben geleefd, was zijn blaasje geknapt in mijn buik. Het ziekenhuis liet toen weten dat we afscheid van Daan moesten nemen, een traumatische ervaring. Zijn hartje klopte nog 12 uur en 20 minuten. Het ziekenhuis snapte niet hoe dat kon. Hij was pas 18 weken oud, en eigenlijk niet levensvatbaar. We hebben Daan laten cremeren en ook aangegeven bij de gemeente. Hij hoorde er voor ons helemaal bij. Daarna bleef een heel leeg gevoel achter. Je bent papa en mama geworden, maar je kunt voor niemand zorgen.”

Aron

Een half jaar na het verlies van Daan werd Manon zwanger van Aron. “Die zwangerschap was heel spannend. Je denkt de hele tijd: als ze maar niets zien. Toen hij werd geboren zag alles er goed uit.”

 

Maar toen Aron vijf weken oud was, zagen Manon en Stefan een witte waas in zijn oog. “We gingen zoeken op internet en kwamen uit bij retinoblastoom. We dachten meteen: dat kan toch niet? Dat is zó zeldzaam. Maar na een MRI-scan, bleek er toch een tumor in zijn oog te zitten. Aron blijkt een genafwijking te hebben, dus dat kwam eigenlijk neer op pure pech.”

 

 

Rollercoaster

Het gezin kwam in een rollercoaster terecht. “In één oog was de tumor zo groot, dat toen Aron zeven weken oud was, zijn oog verwijderd moest worden. Vanaf daar begonnen ook andere behandelingen. Met dertien weken had Aron chemotherapie, en cryotherapie, laserbehandelingen en meer dan 30 narcoses volgden. In het begin was dat elke drie weken, nu gelukkig nog maar om de tien weken.”

 

Hoewel het nu beter gaat met Aron, heeft de periode diepe sporen achtergelaten bij het gezin. “Zelf krijgen Stefan en ik ook hulp van het retinoblastoomteam. Een fantastisch team, net als alle andere teams bij de ziekenhuizen waar we zijn geweest. Ik ben onder behandeling bij twee psychologen. Ik heb een bepaalde hyperalertheid ontwikkeld, waardoor ik moeilijk kan rusten. Ik heb ook EMDR gehad, omdat ik ’s nachts wakker schrok van nare beelden. Nu alles wat stabieler is, genieten we wel, maar merken we ook hoeveel impact alles heeft gehad. We moeten aan onszelf werken en onszelf herontdekken.”

Even geen ziekenhuis

Tijdens de Opkikkerdag kon het gezin de ziekenhuisbezoeken, controles en zorgen even loslaten. Bij aankomst werd het gezin ontvangen over de rode loper. “Aron zat bij Stefan op zijn schouders en wist niet zo goed wat hem overkwam. Hij is nog niet zoveel drukte gewend, en dat moeten we vaak uitleggen. Nu hoefde dat niet. Er werd gewoon meegedacht. De muziek ging zachter en iedereen zwaaide naar Aron in plaats van een luid applaus. Dat was al een heel fijn welkom,” vertelt Manon.

 

“We hebben allemaal leuke activiteiten gedaan. We begonnen bij de brandweer, gelijk voor Aron de allerleukste activiteit van de dag. Hij was helemaal in zijn nopjes en wilde daar de hele dag wel blijven. Daarna stapten we aan boord van de piratenboot. Dat was Arons eerste keer op een boot! In het Feestpaleis ontmoette Aron Opkikker, waar hij een heleboel knuffels van kreeg. Dat was zo lief!”

 

Liefde, warmte en energie

“De dag was super bijzonder. Vooral de erehaag aan het einde was fantastisch. Aron kreeg allemaal highfives, ook van de brandweer en de piraten. Dat vonden wij heel emotioneel. De vrijwilligers staan daar voor al die gezinnen. Ze geven zoveel. Ze geven zoveel liefde, warmte en energie om ons een fijne dag te geven.”

 

Voor Manon en Stefan betekende de dag veel. “Na afloop zaten we huilend in de auto terug, omdat we Aron zó hebben zien genieten. Een week eerder lag hij nog onder narcose voor een controle, en tijdens de Opkikkerdag kon hij dat allemaal even vergeten. Het is sowieso heel bijzonder om te zien dat, ondanks wat Aron allemaal al heeft meegemaakt, hij zo vrolijk en luchtig in het leven kan staan.”

Meer bekendheid

Het gaat nu goed met Aron. “Aron is gelukkig kankervrij. We hopen dat dat zo blijft. Hij heeft ondertussen een oogprothese. Dat is heel zeldzaam, je hoort veel vaker van een arm- of beenprothese. Daarom vinden we het belangrijk dat mensen hier meer over horen. Net als over het zeldzame retinoblastoom. Het is fijn als mensen daar al een keer over gelezen hebben. Misschien herkennen ze het dan en kunnen ze er op tijd bij zijn. We willen zelf ook een stichting oprichten: ‘Een Blik Vooruit’. Daarmee willen we meer bekendheid creëren.”

 

Hoewel de Opkikkerdag achter hen ligt, wordt er thuis nog vaak over gesproken: “De dag heeft ons zoveel gebracht. Aron heeft echt een liefde voor de brandweer ontwikkeld door de Opkikkerdag. Hij en zijn brandweerauto zijn onafscheidelijk. Hij kreeg ook een brandweerpakje mee, dat heel vaak aan moet thuis. Er is echt iets ontstaan in hem. We hebben het er ondertussen bijna elk weekend wel over. Als mensen vragen of we ook nog wel eens genieten, dan laten we de foto’s van de Opkikkerdag zien. We zijn heel dankbaar voor de dag. Je zou iedereen zo’n dag gunnen.”