De bijzondere chocoladeletter actie van Maud

Dat er tijdens Sinterklaas ook heel veel kinderen in het ziekenhuis liggen, weet Liesbeth maar al te goed. Haar dochter Maud (4) heeft namelijk tot nu toe alle keren met Sinterklaas in het ziekenhuis doorgebracht. Ook aankomende feestdag is dit waarschijnlijk weer het geval. En niet zomaar: er staat Maud een levensbedreigende operatie te wachten, die moet voorkomen dat ze een dwarslaesie krijgt, waarbij zelfs haar ademhaling in gevaar komt. Een operatie waarvan ze hoopten dat die nooit zou komen, maar wat nu nog de enige optie is. En daarom geven Maud en haar ouders Liesbeth en Marcel een wel heel bijzondere twist aan de chocoladeletteractie. Koop je een Opkikker Chocoladeletter bij Maud, dan steun je niet alleen Stichting Opkikker, maar doneer je ook nog eens jouw chocoladeletter aan één van de andere kinderen die Sinterklaas in het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht doorbrengen.

Te vroeg geboren

Daar zaten ze dan, slechts 12 uur na de geboorte van hun kleine meisje. Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat voerden ze het ene slecht nieuws gesprek na de ander. Steeds weer met een andere arts. Met 31 weken was Maud veel te vroeg ter wereld gekomen. Meteen was duidelijk dat het goed mis was. Niet alleen met haar ‘armpje en darmpje’, zoals de artsen tijdens de zwangerschap hadden voorspeld.

Knop om

“Vanaf dat moment hebben we onze knop omgezet, en nooit meer teruggezet. Je gaat in een soort overlevingsstand, waarbij je constant doorvecht en strijdt”, vertelt Liesbeth. “Nog geen dag nadat we het hadden gehoord, moesten we de eerste grote beslissing maken: opgeven of opereren? We maakten de keuze om Maud wél een kans te geven. En dus ging Maud drie dagen na haar geboorte op speciaal transport naar de operatiekamer, waar haar maag werd aangesloten op het darmstelsel. De eerste overwinning, maar niet wetende wat ons nog allemaal te wachten stond.”

 

Maud bleek het VaCTERL syndroom te hebben, waarbij iedere hoofdletter staat voor een afwijking/aandoening dat bij Maud van toepassing is. In tegenstelling tot andere kinderen, die gemiddeld 3 tot 4 kenmerken van het syndroom hebben, heeft Maud er dus 6. Maud heeft een meerdere afwijkingen in haar wervelkolom, een hartafwijking, meerdere afwijkingen aan haar luchtpijp, meerdere maag/darm afwijkingen, een nierafwijking én meerdere afwijkingen in haar armen en benen. Daarnaast heeft Maud meerdere afwijkingen, waarvan de diagnose nog onbekend is. De belangrijkste daarvan is de hersenafwijking. Hierdoor is Maud onder andere slechthorend en -ziend.

Liefde overwint alles

Hoe Liesbeth en Marcel het allemaal volhouden, komt door hun motto die ze vanaf de eerste dag voeren: “Alles is liefde, liefde is alles en liefde overwint alles! Als liefde de brandstof van je motor is, dan ben je als zorgouder onverwoestbaar. En dat geldt ook voor onze relatie. Niet onbelangrijk is dat wij gelukkig kunnen zeggen dat het harde werken tot nu toe loont. De artsen voorspelden dat Maud vrijwel niets zou kunnen en ons nooit zou gaan herkennen. We zijn nu vier jaar verder en we worden overladen door haar liefde. Ze kan niet praten, maar haar kusjes, knuffels en twinkelende oogjes zeggen genoeg. Ze is een hartendief! Om nog maar niet te spreken over dat ze, tegen alle verwachtingen in, op goede dagen nu zelf kan lopen! Door wat ze allemaal bereikt heeft, wordt ze inmiddels ook wel ‘het wonderkind van het WKZ genoemd!”

Ze kan niet praten, maar haar kusjes, knuffels en twinkelende oogjes zeggen genoeg. Ze is een hartendief!

Gouden momenten door Stichting Opkikker

Liesbeth vertelt over hun herinneringen met Stichting Opkikker: “Ruim een jaar geleden, namen wij plotseling het huisje over van vrienden voor het Geef en Neem weekend van Stichting Opkikker. Dat was onze eerste aanraking met Stichting Opkikker en vanaf dat moment stroomt er groen bloed door onze aderen, zeggen we wel eens voor de grap. Even weg uit de realiteit, weg uit de sleur, weg uit alle zorgen. Maar vooral ook zoveel saamhorigheid met andere ouders, kinderen én vrijwilligers. Je hebt maar weinig woorden nodig om elkaar te begrijpen. Het is niet in woorden uit te leggen, wat de dagen en weekenden van Stichting Opkikker doen voor gezinnen met een zorgintensief kind. Het is als een unieke, bijzondere puzzel, waarin alles samenvalt. Of het een Opkikkerdag is, een Ambassadeursdag of een Geef en Neem weekend; het zijn gouden momenten, die je nooit meer vergeet en meedraagt in je hart. Daardoor maakt de Opkikker iedere dag deel uit van ons leven.

Het zijn gouden momenten die je nooit meer vergeet en meedraagt in je hart

Dreigende dwarslaesie

Slechts een paar dagen na hun Opkikkerdag kregen ze slecht nieuws te horen. De scoliose van Maud is dermate ernstig toegenomen, dat haar rug als het ware op instorten staat en er sprake is van een dreigende dwarslaesie. Ook nog eens op een dusdanig hoge plek, net onder haar nek, dat bijvoorbeeld ook haar ademhaling in gevaar komt. “Niets doen is niet langer een optie. Er is letterlijk nog maar één optie over en dat is een drastische, rigoureuze rugoperatie, waarvan we niet weten hoe ze daar uit komt”, vertelt Liesbeth. “Het gevoel dat ik nu heb, heb ik nog nooit eerder in mijn leven gevoeld. Ik zou mijn leven geven voor mijn kind, maar we kunnen he-le-maal niets. Het is ons allergrootste rijkdom, dat we constant dreigen te verliezen.”

 

De afgelopen maanden staan bij het gezin in het teken van deze allesbepalende operatie, die dit najaar op de planning staat. De eerste operatie vindt plaats op 5 november, waarbij er een haloframe geplaatst wordt. Maud wordt dan als het ware ‘opgehangen’ aan haar hoofd, om de druk van haar rug af te halen. En dan naar alle waarschijnlijkheid eind november de grote operatie aan haar rug.

 

De Opkikker Chocoladeletteractie van Maud

Ook dit jaar zal Maud hoogstwaarschijnlijk Sinterklaas dus doorbrengen in het ziekenhuis. Daarom hebben ze als gezin besloten een mooie, bijzondere twist te geven aan de Chocoladeletteractie van Stichting Opkikker. Koop je een chocoladeletter bij Maud, dan steun je niet alleen Stichting Opkikker, maar geef je jouw chocoladeletter aan één van de kinderen die Sinterklaas in het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht doorbrengen. “In onze ogen alleen maar een win-win”, vertelt Liesbeth. “En veel van deze kinderen zijn dus vriendjes en vriendinnetjes van Maud, dus we zeggen hier thuis ook wel over deze actie: ‘verblijd een vriendje met een tientje!’. Ik hoop natuurlijk dat we met een bus vol chocoladeletters naar het ziekenhuis rijden straks.” Op dat moment komt haar man Marcel binnenlopen en vult Liesbeth lachend aan: “Desnoods met een vrachtwagen!”

Verblijd een vriendje met een tientje!

Maud volgen: Over the Rainbow for Maud

Wil je Maud graag blijven volgen? Dat kan via haar stichting ‘Over the Rainbow for Maud’ op Facebook of Instagram!