De Opkikkerdag van Luna

Soms horen wij dat mensen denken dat een Opkikkerdag vooral geschikt is voor jongere kinderen. Dat is zeker niet zo! Tijdens de Opkikkerdagen zijn er ook voldoende activiteiten voor kinderen die ouder zijn. Zo volgden wij begin februari het gezin van Luna (15). Zij heeft de ziekte van Chrohn en vertelt ons zelf haar verhaal.

De ziekte van Chrohn

“Ik heb een ziekte die mijn hele spijsverteringskanaal aantast. Bij de ziekte van Crohn denken witte bloedcellen dat er wondjes in mijn darmen zitten. Ze proberen die ‘wondjes’ te genezen, maar omdat ze er niet echt zijn, kunnen ze juist ontstaan. Dit leidt tot ontstekingen op verschillende plekken. Ik krijg nu eens in de vier weken een infuus met het medicijn Infliximab. Dit zorgt ervoor dat mijn witte bloedcellen minder actief worden en daardoor voel ik me een stuk beter.”

 

Binnen een week in het ziekenhuis

“Toen ik jonger was, had ik altijd veel last van buikpijn. Daardoor kon ik niet goed eten en viel ik erg veel af. We gingen vaak naar de huisarts, maar die dacht dat het iets psychisch was—dat ik een eetstoornis had. Hoe vaak ik ook zei dat dat niet zo was, de buikpijn bleef. Soms had ik zelfs bloedverlies en het afvallen werd steeds erger. Toen ik veertien was, ben ik naar een andere huisarts gegaan. Die vertrouwde het gelukkig niet en liet bloed prikken. Mijn ontstekingswaarden bleken extreem hoog. Binnen een week lag ik in het ziekenhuis, kreeg ik medicijnen en onderging ik allerlei onderzoeken.”

 

Eindelijk een verklaring

“Gek genoeg voelde ik me opgelucht toen ik de diagnose kreeg. Ik besefte nog niet helemaal dat de ziekte van Crohn chronisch is en dat ik er nooit meer vanaf zal komen, maar het was fijn om eindelijk een verklaring te hebben. Die week in het ziekenhuis was ontzettend stressvol. Ik kreeg een endoscopie, een gastroscopie en meteen een sonde. Ik onderging het allemaal maar gewoon, want ik dacht steeds: ‘Het moet toch gebeuren, anders moet het later alsnog.’

Gun jij gezinnen als dat van Luna ook een lichtpuntje? Draag dan een steentje bij. Groot of klein, eenmalig of elke maand: het maakt niet uit. Met elke donatie geef je een lichtpuntje aan een gezin dat het héél hard nodig heeft!

12 kilo aangekomen

“Na de diagnose begon ik met medicijnen en voelde ik me direct beter. Maar na een paar maanden en vele onderzoeken later bleken mijn ontstekingswaarden nog steeds te hoog. Een deel van mijn dunne darm was zo ontstoken dat er verklevingen waren ontstaan. Toen bleek dat dit niet met medicijnen kon worden opgelost, besloten de artsen dat het ontstoken gedeelte van mijn dunne darm verwijderd moest worden. Sinds die operatie voel ik me nog beter. Ik heb meer energie en ben zelfs twaalf kilo aangekomen!”

 

Nooit een wereldreis maken

“Er zijn gelukkig niet veel dingen die ik door mijn ziekte moet laten. Ik eet geen ui of pittige dingen, maar dat is niet zo moeilijk. Wel durf ik bijvoorbeeld op feestjes niets te eten. Verder vind ik het wel lastig dat ik bijvoorbeeld niet op de bonnefooi een aantal maanden kan reizen. Mijn zus gaat binnenkort voor drie maanden naar Barcelona, maar voor mij zal dat lastig worden. Ook kan ik nooit een wereldreis maken. Ik ben te veel gebonden aan mijn medicatie, waarvoor ik elke vier weken naar het ziekenhuis moet. Ik hoop dat er uiteindelijk een medicijn komt dat ik thuis kan nemen en waarvoor ik niet naar het ziekenhuis moet.”

 

Alles een verrassing

“Tijdens de Opkikkerdag voelde ik me heel erg speciaal, op een goede manier. We hebben allemaal dingen gedaan die we normaal gesproken nooit zouden doen. Alles werd voor ons geregeld. De rit in de limousine vond ik echt het allerleukst. Je zag allemaal mensen van buitenaf foto’s maken, daar moesten wij heel erg om lachen. Ik vond het heel erg bijzonder dat je vooraf geen idee hebt van wat de dag gaat brengen. Echt álles is een verrassing en daar houd ik normaal gesproken niet zo van, maar nu vond ik het leuk!”