De Opkikkerdag van Pippi

“Het applaus aan het einde van onze Opkikkerdag heeft me zó geraakt. Zelfs nu, als ik eraan terugdenk, schieten de tranen in mijn ogen. We liepen tussen al die mensen door en ik voelde me zo gezien. In de zorg die ik niet altijd deel, maar wel altijd voel. Het kwam enorm binnen. Ik mag dit ontvangen. Het hoeft niet altijd voor een ander te zijn; het mag er ook voor mij zijn. Het heeft mij tot het bot geraakt”. Wij spraken Susanne, de moeder van Pippi, over de impact van een Opkikkerdag.

Susanne is de (bonus)moeder van Robine (18), Jente (12), Mats (11), Floortje (9), Seppe (6) en Pippi (4). Sinds kort is ze ook de voogd van hun pleegzoon Jeffrey (15). In november mocht het hele gezin genieten van een welverdiende Opkikkerdag. Pippi heeft het Syndroom van Down en kampt daardoor met luchtwegproblemen. Een simpele verkoudheid kan bij haar snel uitgroeien tot een longontsteking. Daarnaast heeft zij ook een aangeboren hersenafwijking. Susanne: “Er zijn periodes waarin we vaak in het ziekenhuis zijn. De verpleegkundigen zien dat natuurlijk ook en hebben ons op een gegeven moment aangemeld voor een Opkikkerdag. In eerste instantie voelde ik me daar enorm bezwaard over. Ik ben moeder van een zorgenkindje, maar ik wil niet denken in beperkingen. Ik wil mezelf er niet continu aan herinneren. Als gezin denken wij juist in mogelijkheden. Bovendien doen we al zoveel leuke dingen.”

 

Zoveel moois gebracht
“Ik ben influencer en vind het belangrijk om de buitenwereld te laten zien dat het leven niet stopt zodra je een kindje met een beperking krijgt. Wij zijn ontzettend blij met Pippi in ons leven. Dat zij het Syndroom van Down heeft, is niet het ergste wat ons is overkomen. Integendeel, het brengt ons juist zoveel moois. Ze bekijkt de wereld met liefde en onbevangenheid en leert ons om meer vanuit ons hart te kijken. Ze is vrolijk en lief. Iedereen is dol op haar. Maar dat betekent niet dat het altijd makkelijk is of dat wij geen zorgen hebben. De Opkikkerdag kwam dan ook precies op het juiste moment.”

Een moeilijke periode
“Een maand voor onze Opkikkerdag overleed mijn tante plotseling op jonge leeftijd. Ze liet haar zoon Jeffrey (15) achter. We kenden hem niet, want hebben heel lang geen contact gehad met mijn tante. Hij kon nergens terecht. Wij besloten hem in huis te nemen, maar dat is niet makkelijk. Hij komt van ver, heeft geen echte jeugd gehad en draagt veel trauma’s met zich mee. De Opkikkerdag was zó waardevol, ook voor hem. Hij heeft er enorm van genoten. De timing kon niet beter; we zaten er op dat moment compleet doorheen. Niet alleen vanwege ons zorgenkindje Pippi, maar ook door alle andere zorgen die op ons pad kwamen. Die dag gaf ons weer nieuwe energie.”

 

Iedereen een Pippi in zijn leven
“Het is prachtig om te zien hoe Pippi en Jeffrey meteen een band hadden. Mensen vinden het soms lastig om met Jeffrey om te gaan. Hij is een jongen met trauma’s. Maar Pippi ziet dat niet. Zij ziet een gewone jongen en stapt er vol liefde op af. Dat is zo bijzonder. Toen Jeffrey laatst werd aangenomen voor een bijbaantje, was hij ontzettend blij. Bij mij kon hij zijn blijdschap niet helemaal kwijt, maar hij tilde Pippi op en danste met haar door de kamer. Ik zeg weleens dat Pippi Jeffrey heelt. Door haar onbevangenheid laat ze hem gewoon zijn wie hij is. Iedereen zou een Pippi in zijn leven moeten hebben.”

Een pittige zwangerschap
“Hoewel het nu goed gaat met Pippi, hebben we lastige momenten gekend. Door de NIPT-test wisten we al bij 12 weken dat ze het Syndroom van Down had. Bij 20 weken kregen we te horen dat ze ook een hartafwijking zou hebben en bij 30 weken werd daar het Dandy-Walker syndroom aan toegevoegd, een aangeboren afwijking van de hersenen. Die laatste diagnose was voor mij de genadeklap. Het heeft me veel verdriet gebracht. Gelukkig bleek na haar geboorte dat Pippi toch geen hartafwijking had. Ook heeft ze niet het Dandy-Walker syndroom, maar een mildere hersenafwijking. Ze heeft een extra vatensysteem in haar hoofd aangemaakt, wat een cyste heeft veroorzaakt. We moeten dus extra voorzichtig zijn dat ze niet op haar hoofd valt. Maar we leven niet in angst. In de toekomst moeten we hier nog iets mee, maar dat zien we dan wel.”

 

Een dag om nooit te vergeten
“De Opkikkerdag heeft ons zoveel gebracht. Het absolute hoogtepunt voor ons allemaal was de rit in de Hummer-limousine. Wat een geweldig moment! De raceauto’s waren ook fantastisch. Jeffrey vond het lasergamen geweldig, want daar won hij. Jente genoot juist van het circus en met Pippi heb ik als prinses in een koets rondgereden. Voor iedereen was er iets bijzonders. Voor mij persoonlijk was het applaus aan het einde van de dag het meest indrukwekkend. Dat moment raakte me zó diep. We liepen tussen al die mensen door en ik voelde me echt gezien. In de zorg die ik niet altijd uit, maar die er altijd is. Het drong tot me door: ik mag dit ontvangen. Het hoeft niet altijd voor een ander te zijn; het mag er ook voor mij zijn. Aan het einde van de Opkikkerdag had ik een story geplaatst op Instagram over het gevoel dat ik had tijdens dit uitzwaai-moment. Ik heb hier zo ontzettend veel berichten op ontvangen. Wat ook weer als een warm bad voelde. Ik ben heel dankbaar dat er tijdens de Opkikkerdag een foto van ons als gezin is gemaakt. Die staat in onze keuken en daar kijken we iedere dag nog naar.”