De Opkikkerdag van Thijmen

Vrolijk, energiek en vol muziek. Zo omschrijven Carla en Robert hun gezin. En kijkend naar de foto’s van hun Opkikkerdag, kunnen we ons dat alleen maar héél goed voorstellen. Afgelopen november beleefden zij hun Opkikkerdag. Hoog tijd om eens terug te blikken.

Robert begint te vertellen. “Thijmen is een opgewekte jongen van 8 jaar. Hij is (bijna) altijd vrolijk en straalt heel veel plezier uit. Hij blijft ons continu verrassen, in de positieve zin. Niets gaat bij Thijmen vanzelf. Hij weet dat hij door moet zetten en dat hij pas iets leert na veel herhaling. Het is mooi om te zien dat Thijmen en zijn zusje Mayra heel veel aan elkaar hebben. Ze vullen elkaar echt aan. Waar Mayra bepaalde dingen heel spannend vindt om te doen, stapt Thijmen er juist zo op af. Thijmen op zijn beurt vindt het moeilijk om iets te vertellen. Dat doet Mayra dan weer voor hem. Mayra kijkt nergens van op. Dat is zo mooi aan haar. De ontwikkeling van Thijmen is heel anders, dan die van Mayra. Daar kwamen we al heel snel achter.”

 

A-typisch
Carla gaat verder. “Ik heb altijd in de kinderopvang gewerkt, waardoor ik veel ervaring had met de ontwikkeling van (kleine) kinderen. Vanaf het begin was de ontwikkeling van Thijmen totaal niet te vergelijken met andere kinderen. Ik zag echt iets heel anders. Het eerste jaar was Thijmen een huilbaby en na een jaar sliep hij opeens heel erg veel. We kwamen onze kinderarts Homan terecht, die hem in de gaten wilde blijven houden. Op een gegeven moment werden we ’s avonds door deze kinderarts gebeld. Zij wilde Thijmen laten onderzoeken door een klinisch geneticus. Toen kregen we te horen dat Thijmen een chromosoomafwijking heeft. In eerste instantie dachten we dat deze diagnose passend was, maar we gingen hier al snel aan twijfelen. We waren enorm zoekende en iedereen zocht met ons mee, maar niemand kon iets vinden.

Het is a-typisch en dat is weer typisch voor ons.

Mede door onze twijfels zijn wij in 2023 doorgestuurd naar een diagnose-dag in het WKZ in Utrecht. Na een hele dag vol onderzoeken kregen we te horen dat al zijn spieren en zenuwen gelukkig goed zijn. Na nog een uitgebreider onderzoek kregen we eindelijk een diagnose – althans, dat dachten we toen nog – het Coffin-Siris syndroom. Het LUMC in Leiden is gespecialiseerd in dit syndroom, dus wij werden weer doorgestuurd. Helaas kregen we daar te horen dat de symptomen van Thijmen juist weer níet bij dat syndroom passen en hij kwam met een ander syndroom.” Robert vervolgt lachend: “Het is a-typisch en dat is weer typisch voor ons.” Zo is Thijmen ook gediagnosticeerd met autisme, maar wederom past hij niet volledig in dat ‘beeld’ en wordt hij door ons een ‘sociale’ autist genoemd.

Blij met het syndroom
Carla: “Ondertussen waren wij heel erg gefocust op het feit dat Thijmen een chromosoomafwijking én een syndroom heeft, al weten we tot op de dag van vandaag nog steeds niet precies welk syndroom hij heeft. Het zorgde er ook voor dat wij vooral bezig waren met alles wat Thijmen niet kon. Terwijl hij juist zoveel wél kan. Hij heeft bijvoorbeeld een fotografisch geheugen, weet álles over dino’s, kent alle vlaggen van de wereld en weet alle straten van Deventer uit zijn hoofd. Ik fietste met Thijmen in de bakfiets door de stad en had het over al die mooie eigenschappen van hem. Toen hij opeens vol overgave zei: ‘Ik ben zó blij met mijn syndroom!’. Thijmen is ontzettend positief en het leven met hem brengt ons veel mooie dingen, ook al is het altijd anders dan we verwachten.”

 

Soms is het gewoon k*t
Robert vervolgt: “Het syndroom en de chromosoomafwijking van Thijmen hebben een enorme impact op ons leven. We hebben totaal geen idee wat de toekomst zal brengen en ook voor Mayra is het niet altijd makkelijk. Zo moest Mayra sneller zelfstandig zijn en krijgt zij vaak minder aandacht omdat we zo vaak met Thijmen op pad zijn voor onderzoeken.” Carla vult aan: “Toch zou ik het nooit anders willen. Hij hoort gewoon helemaal op zijn manier in ons gezin.” Robert: “De situatie met Thijmen heeft echt een wereld voor ons geopend. Zoals bijvoorbeeld onze Opkikkerdag: hoe mooi en liefdevol dat was. Het brengt ons veel bijzondere momenten. Zo hebben we bijvoorbeeld een waardevolle vriendschap opgebouwd met ouders van een kindje op de school van Mayra. Die vrouw had zo’n leuke interactie met Thijmen, dat klikte gewoon en groeide uit tot iets moois.” Carla: “We zijn zeker niet altijd positief. We proberen het wel, maar het is heel dubbel. Soms is het leven echt volkomen k*t. Het helpt ook écht om dat uit te spreken. Jarenlang heb ik gezegd dat alles goed was. Toen ben ik mezelf echt tegengekomen. Mijn lichaam was op. Ik kon niet meer. Nu geven we er soms aan toe dat het leven gewoon soms niet meezit, en dat dat oké is.”

 

Een magische wereld
Na onze Opkikkerdag had mijn moeder Opkikker-chocoladeletters gekocht, die wij mochten uitdelen aan mensen die belangrijk voor ons zijn. We zien nog steeds de kinderarts van toen Thijmen een baby was. Zij kent hem – en ons – door en door. We zijn haar zó dankbaar dat ze ons heeft opgegeven voor de Opkikkerdag. En zij vond het op haar beurt weer fijn dat het zo uitgepakt was. Ook aan een andere verpleegkundige vertelde ik over de Opkikkerdag. Zij zei: “Ik heb je nog nooit zo zien stralen en vol passie over iets horen vertellen.” Terwijl een Opkikkerdag eigenlijk niet aan andere mensen uit te leggen is.

 

Je kunt natuurlijk vertellen wat je allemaal hebt gedaan, maar het is zoveel meer dan dat. Het is echt magisch. Je stapt echt even in een andere wereld. Een wereld met alleen maar leuke dingen, waarbij iedereen zijn best doet om jou een onvergetelijke dag te geven. Dat is zo mooi, dat is onbeschrijfelijk. Je weet ’s ochtends niet wat je gaat doen en ’s avonds kun je niet bevatten wat je allemaal hebt meegemaakt. Ik kon ’s avonds niet eens reageren op berichtjes van mensen die vroegen hoe de Opkikkerdag was geweest. Ik wilde helemaal niet denken aan de wereld buiten Opkikker.” Robert sluit af: “Het is ook zo mooi dat de liefde maar blijft komen. Zoals nu weer met de Valentijnsactie. We willen ook graag wat terug doen voor de stichting. Als we Thijmen niet hadden gehad, dan hadden we dit niet meegemaakt. We gunnen echt iedereen een Opkikkerdag.”