De Opkikkerdag van Yenthe

Yenthe is vier jaar en groeit op in een warm en liefdevol gezin. Samen met haar zusje Yara (6) houdt ze van knutselen, koken en buiten spelen. Tegelijkertijd speelt ziekte een grote rol in het gezin. Yenthe heeft namelijk een opticusglioom, een tumor op haar oogzenuw. Haar ziekte heeft impact op het hele gezin. Maar tijdens haar Opkikkerdag konden ziekenhuisbezoeken en zorgen even plaatsmaken voor plezier. “De meiden hebben het er nog steeds over,” vertelt hun moeder Adinda. “Ze vonden het echt super leuk!”

Het gezin bestaat uit twee ondernemende en creatieve meisjes. Maar het leven van dit gezin staat ook in het teken van de ziekte van hun jongste dochter.

Ongeneeslijk

Yenthe wordt behandeld voor een tumor. “Ze heeft een opticusglioom,” vertelt haar moeder Adinda. “Dat is een tumor die op de oogzenuw zit. De tumor kan niet verwijderd worden, waardoor Yenthe wordt behandeld met chemotherapie en immuuntherapie. Het doel van deze behandelingen is om de tumor in slaap te houden, zodat deze niet verder groeit en het zicht in haar rechteroog behouden blijft. Met haar linkeroog ziet ze bijna niets meer. Dat kan niet meer genezen worden en zal haar hele leven zo blijven.”

Ondanks het opticusglioom heeft Yenthe een normale levensverwachting. “In september 2026, is de tumor hopelijk stabiel. Dan mag de behandeling ook stoppen. Yenthe moet dan nog wel regelmatig naar het ziekenhuis toe voor controles. Daarnaast krijgt ze ook begeleiding van de fysiotherapeut. Die ondersteunt en begeleidt haar vanwege haar visuele beperking.”

Stabiele scans

Yenthe krijgt regelmatig MRI-scans. “De scan die ze begin december kreeg, was stabiel,” vertelt Adinda. “Dat betekent dat de tumor momenteel niet groter of kleiner wordt. Dat betekent dat ze nu mag stoppen met de chemotherapie.”

De immuuntherapie gaat daarna nog negen maanden door, en wordt geleidelijk afgebouwd en hopelijk gestopt in september 2026. “Als de tumor stabiel blijft, kunnen ze de medicatie stoppen. Maar zodra er weer groei zichtbaar is, wordt de chemo en immuuntherapie opnieuw gestart. Dan gaat ze wéér een traject in van één tot twee jaar.”

“Op dit moment betekent het voor Yenthe dat we niet meer elke week naar het ziekenhuis hoeven, maar om de week. Dat vrolijkt Yenthe ook onwijs op: ze was onwijs blij dat ze voor het eerst gewoon een hele vrijdag naar school toe kon, in plaats van naar het ziekenhuis te moeten.”

Een lui oog

In eerste instantie leek het alsof Yenthe een lui oog had. “In de familie van mijn man komt het vaak voor dat kinderen op jonge leeftijd een lui oog hebben. We dachten daarom dat een bezoek aan de huisarts zou uitwijzen dat het om een lui oog ging. Je plakt dan het goede oog af en daarmee is het meestal verholpen.”

“Maar de huisarts vertrouwde het niet. Die verwees ons door naar de oogarts in Alkmaar. De dag erna is daar een scan gemaakt en kwamen ze erachter dat er een tumor achter haar oog zat.”

Impact op het hele gezin

De ziekte van Yenthe heeft een grote impact op het hele gezin. Lange tijd ging het gezin elke vrijdag naar het ziekenhuis voor haar medicijnen. Ook haar weerstand is lager: “Yenthe is een stuk sneller ziek. In principe gaat ze gewoon naar school, maar zodra zij koorts heeft, moet ze worden opgehaald. Dat gebeurt bij ons een stuk vaker dan bij gezinnen met fitte kinderen.”

En ook grote zus Yara merkt de gevolgen van de ziekte van Yenthe. “We merken aan Yara dat ze het soms best lastig vindt. Omdat Yenthe zo vaak naar het ziekenhuis moet en vaak ziek is, krijgt ze toch iets meer aandacht. We moeten vaak weg met haar en dat is ook logisch, maar het maakt wel impact op het gezin.”

Oncologisch verpleegkundige

Adinda werkt als verpleegkundige op de oncologische afdeling. “Op mijn werk zijn ze heel meelevend. Ze weten daar precies wat je als gezin doormaakt,” vertelt ze. Ik zie daar ook hoeveel impact een oncologische aandoening heeft op een gezin. Je ziet niet alleen de ziekte, maar alles eromheen. Ook als een ouder ziek is, krijg je er als kind veel van mee. Het hele gezin gaat mee in het ziekteproces en niet alleen degene die ziek is.”

“Op mijn werk zijn we recent gestart met het aanmelden van gezinnen voor een Opkikkerdag. Tijdens onze eigen Opkikkerdag zag ik dat er ook gezinnen waren waarbij een ouder een oncologische aandoening heeft. Ik heb contact opgenomen met de pedagogisch medewerker van het ziekenhuis waar ik werk, en zij hebben mij met jullie in contact gebracht. Inmiddels kan ik zelf ook gezinnen aanmelden.”

Eigen Opkikkerdag

Maar eerst kreeg het gezin zelf een Opkikkerdag. In het ziekenhuis werd gevraagd of zij Stichting Opkikker al kenden. De pedagogisch medewerker stelde voor om het gezin aan te melden voor een Opkikkerdag. “De pedagogisch medewerker vertelde dat er verschillende activiteiten zijn en dat er een persoonlijk programma wordt gemaakt voor de kinderen. Toen zijn we opgegeven.”

Tijdens de Opkikkerdag heeft het gezin enorm genoten. “We hebben het super leuk gehad!” vertelt Adinda. “De meiden vonden vooral de brandweer heel leuk, met name dat ze zelf ook echt een vuurtje mochten blussen. Mijn man is toevallig ook vrijwilliger bij de brandweer en helpt zelf ook wel eens op een Opkikkerdag. En Yenthe wil later als ze groot is brandweervrouw worden.”

“Verder hebben we bonbons gemaakt, dat vond Yara heel erg leuk. Die houdt enorm van taarten en cakejes bakken. We zijn naar het theater geweest, waar de meiden op het podium hebben gedanst. Ook zijn we bij de feesttent geweest om de verjaardag van Kikker te vieren.”

Waardevolle herinneringen

“De hele dag was onwijs mooi,” zegt Adinda. “Ik zag gewoon dat de meiden echt even aan het genieten waren, zonder dat ze het idee hadden dat er in ons gezin iets anders was. Zonder dat Yara dacht: ‘Yenthe is ziek’. Het is voor het hele gezin fijn om even niet te denken aan de ziekte die Yenthe heeft.

“Dat zorgeloze is fijn om samen met je gezin te ervaren. De kinderen kunnen echt even kind zijn. Ik zou dan ook elk gezin aanraden om een Opkikkerdag te beleven als ze de kans krijgen. Je houdt er waardevolle herinneringen aan over!”