De Opkikkerdag van Vanity en Shane

Shane (4) was pas 8 maanden oud, toen de grond onder de voeten van Natascha en Barry werd weggetrokken. Shane begon namelijk verschillende vaardigheden te verliezen en na diverse scans en (DNA-)onderzoeken bleken zijn hersenen gekrompen te zijn door het Aicardi-Goutieres syndroom. Natascha: “Ik heb 3 dagen lang alleen maar gehuild en met Shane geknuffeld.” Niet veel later bleek ook zijn 2 jaar oudere zus Vanity (6) dit syndroom bij zich te dragen, maar dan in een iets mildere vorm. We spraken Natascha over haar gezin en hun Opkikkerdag.

De tekst gaat verder onder de video.

Geen standaard gezin

Natascha begint meteen te lachen als we het over haar gezin hebben. “We zijn geen standaard gezin”, vertelt ze. “Je zou ons kunnen omschrijven als chaotisch als ik weer eens met Shane om half 6 in de supermarkt loop, terwijl andere gezinnen dan al lang aan het eten zijn. Maar wat ons vooral kenmerkt, is dat we ontzettend hecht zijn. We zijn graag samen en komen iedere dag door met humor. Hierin levert Barry een grote bijdrage, want hij maakt al grapjes sinds ik hem ken! Nu gaat er geen dag voorbij zonder dat hij en Vanity mij laten schrikken of Shane begint te schaterlachen als Vanity weer iets doet wat niet mag.”

Progressief

“Humor is voor ons ook belangrijk om de dagen allemaal wat dragelijker te maken. De zorg voor Shane en Vanity wordt namelijk met de dag intensiever, omdat het Aicardi-Goutieres syndroom progressief is. Dit houdt in dat hun hersenen steeds meer verkalken en er dus steeds vaardigheden uitvallen. Welke dit zijn, in welke volgorde dit gebeurt en hoe lang dit duurt, weten we niet.”

Shane

“Naast dat Shane echt een knuffelkontje is, is hij ook echt een boef. Hij kan het misschien niet allemaal doen of vertellen, maar hij is ontzettend ondeugend. Dat zie ik aan de glinsteringen in zijn ogen. Dan kijkt hij op een bepaalde manier naar links en rechts, maakt een bepaald geluidje en begint met zijn benen te trappelen. Dan weet ik dat hij iets stouts wilt doen en rol ik hem bijvoorbeeld met de stoel achter zijn grote zus aan, waardoor hij echt begint te schaterlachen! De hersenen van Shane zijn al dusdanig verkalkt dat hij bijna geen hersenen meer over heeft. Shane is daarom 1,5 jaar geleden terminaal verklaard, wat inhoudt dat zijn behandelingen enkel zijn bedoeld om zijn leven zo comfortabel mogelijk te maken, met zo min mogelijk pijn. Dat hij nu nog leeft, hadden we eigenlijk vooraf niet durven hopen. We genieten echt van alle kleine, fijne momenten met hem.”

Vanity

“Als je aan Vanity denkt, dan denk je meteen aan haar lachende gezicht. Ze is gewoon heel erg vrolijk, vindt alles leuk en doet alles ook met heel veel plezier. Zelfs de ziekenhuisbezoeken! Bij Vanity is het een lange tijd behoorlijk stabiel geweest, tot kort geleden. We merken dat ze de laatste tijd vaardigheden is verloren, zowel lichamelijk als cognitief. Zo gaat lopen steeds moeilijker, kent ze ineens een aantal kleuren niet meer en lukt het haar niet meer om haar naam te schrijven. Ook begint haar vermoeidheid steeds meer op te spelen, waardoor ze haar dagelijkse dingen niet altijd meer kan doen, zoals naar school gaan of afspreken met vriendjes en vriendinnetjes. Wat het zo lastig maakt, is dat ze het zelf heel goed beseft. Dat levert veel frustraties op, omdat ze weet dat ze dit eerst wel kon. Dan zie je haar ineens op haar benen slaan en roept ze ‘stomme benen!’. Ik vind dit heel lastig om te zien en voel me ook vaak schuldig, omdat ik door de intensievere zorg voor Shane niet altijd genoeg tijd voor haar heb.”

Impact

“De impact van de ziekte op ons gezinsleven is enorm. Ik ben eigenlijk de hele dag bezig met de zorg voor mijn kinderen en kan niets onbezorgd doen en zeker niet spontaan, terwijl ik daar eigenlijk juist zo van houd. Hoe de dag eruitziet, wordt eigenlijk bepaald door hoe Shane zich die dag voelt. Zo ben ik natuurlijk iedere dag druk met de praktische kant van het zorgen, zoals het aantrekken van de spalken, het verschonen en het aan- en afkoppelen van de sonde, wat alleen al bij Shane tussen 6 uur ’s ochtends en 11 uur ’s avonds de gehele dag door moet gebeuren voor voeding, water en medicatie.  Maar als Shane een slechte dag heeft met veel pijn, loop ik de hele dag door met hem in mijn armen te wiegen, omdat dat de enige manier is om hem rustig te krijgen. Tegelijkertijd probeer ik dan bijvoorbeeld een spelletje met Vanity te doen, zodat ook zij de aandacht krijgt die ze verdient. Toch proberen we er wat van te maken en te genieten van de kleine dingen die wél kunnen. Zo lopen we dagelijks even naar de speeltuin, blazen we bellen en fietsen we met onze speciale fiets. We fietsen dan een groot rondje zonder eindbestemming, gewoon omdat Shane hier zó van geniet! Dan zit hij daar met een lach van oor tot oor, druk te brabbelen op zijn manier als andere mensen ons inhalen. Die lach van mijn kinderen maken de zware dagen en nachten weer goed.”

Opkikkerdag

“In 2021 leefden we als gezin vrijwel gescheiden. Shane en ik in het ziekenhuis en Barry en Vanity thuis. Dat was het moment dat het AMC ons attendeerde op Stichting Opkikker, zodat we echt even konden genieten als gezin. Wat was dit een mooie dag. We werden met open armen ontvangen en iedereen was zo vrolijk en enthousiast, wat er echt voor zorgde dat we deze dag even onze zorgen konden vergeten. We hebben Shane en Vanity de hele dag zien (schater)lachen en dat doen ze eigenlijk nog steeds als we de foto’s er weer bij pakken. Deze positieve herinneringen waren voor ons echt lichtpuntjes in zware tijden en dat is voor ons ook de reden geweest om vervolgens Opkikker ambassadeur te worden. Dit was een goede keuze, want het ambassadeurschap maakt Vanity echt zó trots! We leren haar op deze manier ook dat iets terugdoen voor een ander, iets moois is om te doen. Ze is heel fanatiek! Iemand liet bijvoorbeeld zijn mobiel vallen op Schiphol. Zegt ze: ‘mooi, weer een mobiel voor Stichting Opkikker!’ “

“Tijdens de Opkikkerdag van Shane is Vanity verliefd geworden op de Opkikker mascotte en dat is ze nu nog steeds. Ze heeft het dagelijks over de Opkikker; wat hij van het bloedprikken vindt of hoe hij haar kleren zal vinden. Ze geniet dan ook met volle teugen als de Opkikker mascotte bijvoorbeeld aan het begin van de Ambassadeursdag weer een rondje met haar in de rolstoel gaat rijden. Het evenement waar we ieder jaar weer naartoe leven. Ongeveer een half jaar vooraf is Vanity er al mee bezig en vraagt ze ons alle drie: ‘Waar denk je dat we dit jaar naartoe gaan’? En als het dan zo ver is, mag ze hier vol trots de honderden mobieltjes inleveren die ze heeft ingezameld en kunnen we de hele dag weer met zijn viertjes genieten.”