In gesprek met Tabitha

Tabitha is moeder van Morris, een vrolijke jongen van bijna 8 met het syndroom van Noonan, een zeldzame chromosoomafwijking. Vorig jaar kreeg het gezin een onvergetelijke Piratendag aangeboden door Stichting Opkikker. Tabitha -werkzaam bij de politie- besloot zich direct na hun eigen Piratendag aan te melden als vrijwilliger voor de stichting. Nu kan zij zelf ook gezinnen zo’n waardevolle dag geven. Wij spraken haar over hun eigen Piratendag, haar zoontje Morris en wat haar nieuwe rol als vrijwilliger voor haar betekent.

Uitgenodigd voor een Piratendag

“Vorig jaar werden wij door Stichting Opkikker uitgenodigd voor een Piratendag. Onze zoon Morris heeft het syndroom van Noonan, een zeldzame chromosoomafwijking die diverse medische en ontwikkelingsproblemen met zich meebrengt. Vanaf zijn geboorte is zijn leven gevuld met uitdagingen en het leven met Morris vraagt 24/7 om aanpassingen en bijzondere zorg. Hij heeft niet alleen fysieke beperkingen, zoals een lage spierspanning en afweerstoornis, maar ook kenmerken van autisme en PTSS door de vele ziekenhuisopnames. Hij is vaak moe en kan veel activiteiten die voor andere kinderen vanzelfsprekend zijn, niet zelf doen. Ik verwacht dat hij uiteindelijk veel dingen wel zelf zal kunnen, maar met de beperking in zijn hoofdje kan hij bijvoorbeeld nooit op zichzelf gaan wonen. Toch straalt Morris elke dag. Zijn enthousiasme en doorzettingsvermogen zijn ongelofelijk.”

 

Perfecte timing

“Onze Piratendag was heel bijzonder. De hele dag door werd er goed gekeken naar wat Morris nodig had. De eerste uren kon hij goed meedoen, daarna was zijn energie op. Gelukkig gingen we toen de boot op en mocht Morris in de kajuit liggen. Hij kon zich daar helemaal terugtrekken; het was helemaal zijn plek. Soms kwam hij even op het dek om bijvoorbeeld een watergevecht te houden met de clowns die voorbijkwamen, maar daarna trok hij zich weer terug. De schippers van de boot waren geraakt door Morris, door zijn verhaal en zijn persoonlijkheid. We hadden een heel leuke klik en hebben nog steeds contact met hen. Na het varen was Morris helemaal opgeladen voor het eindfeest. Hij heeft nog lekker gegeten, gespeeld én gedanst. Het was een perfecte dag, met een perfecte timing.”

 

“We zagen Morris tijdens de Piratendag écht genieten. Voor ons was het vooral fijn om te voelen dat we die dag niet de enige ouders waren met zorgen. Alles draaide die dag om Morris en niets was te gek. Het maakte niet uit als hij moest huilen of gekke geluiden maakte. Niemand keek raar op; we kregen juist bemoedigende blikken. Dat is in veel andere situaties anders.

Aangemeld als vrijwilliger

“Tijdens de Piratendag raakte ik in gesprek met iemand van Stichting Opkikker. Ik vertelde dat ik bij de politie werk en hoorde dat de stichting altijd op zoek is naar extra vrijwilligers. Daarna heb ik me meteen aangemeld en onlangs heb ik mijn eerste Opkikkerdag als vrijwilliger mogen meemaken. Het was heel bijzonder om aan de andere kant te staan. Als ouder van een zorgintensief kind weet ik precies hoe ouders een Opkikkerdag ervaren. En ik weet ook hoe welkom en waardevol zo’n dag kan zijn. Hoe bijzonder is het dan dat ik daar nu zelf aan kan bijdragen? Als een moeder je bedankt met tranen in haar ogen aankijkt, dan herken ik dat gevoel, die dankbaarheid. Dat is echt heel bijzonder.”

Het is allemaal goed

“Als zorgouder ben je 24/7 bezig met de zorg voor je kind, je kunt nooit echt uitrusten. Tijdens een Opkikkerdag zie je kinderen zó genieten en daardoor zie je de ouders weer genieten. Maar het is ook goed als een kind de dag van een afstandje beleeft. Misschien staat een kind niet vooraan bij het vangen van de boef, maar draagt hij alleen een politiepet. Iedereen beleeft zo’n dag op zijn eigen manier. Ook een kind dat wat terughoudender is, heeft plezier. Het is allemaal goed. Ik herken dat gevoel – het kan soms ook overweldigend zijn. Omdat ik zelf een zorgouder ben en door de medische wereld veel gewend ben, denk ik dat ik tijdens de Opkikkerdag wat extra’s kan bieden. Op een gegeven moment was er een meisje in een rolstoel met canule bij ons. Ze vond alles heel spannend, maar wilde op een gegeven moment wel graag op de politiemotor zitten. Ik vroeg haar moeder of ik haar mocht optillen en dat mocht. Waar collega’s dat misschien spannend zouden vinden, doe ik dat zonder aarzeling. Ik weet waar ik op moet letten. Langzaam ontdooide ze. Door onze rustige benadering kon uiteindelijk het hele gezin achter de boef aan, ook zij. Ze was helemaal buiten adem en moest zelfs extra zuurstof krijgen, maar ze glunderde. Van haar angst was niets meer over.”

Een boost geven

“Ik heb nu één keer mogen helpen tijdens een Opkikkerdag, maar ben nu al met mijn collega’s aan het plannen wanneer we weer kunnen gaan. Ik hoorde al dat, als je één keer een Opkikkerdag meemaakt, je vaker wilt. Dat klopt écht. Het is zo bijzonder om dit mee te maken. Ik hoop dat de gezinnen die bij ons zijn geweest weer een boost hebben gekregen, dat ze weer even wat kracht hebben voor de komende periode – een stukje plezier waar ze op kunnen teren. Een Opkikkerdag geeft een gezin nieuwe energie. Ook nog in de periode erna. Dat weet ik als geen ander. Ik vind het heel mooi dat ik dat nu zelf ook mag geven. Mijn dag als vrijwilliger voor Stichting Opkikker heeft me enorm veel gebracht. Die saamhorigheid… ik heb zó genoten. Dit moet je gewoon meemaken.”