Afgelopen weekend zette Jip zich op een bijzondere manier in voor Stichting Opkikker. Tijdens de City Run in Nijverdal haalde ze een geweldig bedrag van €1.595,- op! Een ongelooflijke prestatie van een meisje dat al meer dan tien jaar ambassadeur is van onze stichting. Wij spraken haar moeder Jolanda over Jips ziekte, hun Opkikkerdag en de bijzondere ervaring van de City Run.
“Jip is een heel lief en vrolijk meisje,” vertelt Jolanda. “Ze heeft een chromosoomafwijking, waar geen naam voor is. Haar ziekte is zo zeldzaam, dat er niemand bekend is die hetzelfde heeft als zij. Er is bij Jip een duplicatie van de korte arm van chromosoom 2 gevonden. Dat betekent dat ze zeer ernstig verstandelijk en lichamelijk beperkt is. Jip is volledig rolstoelafhankelijk en heeft daarnaast een prikkelverwerkingsstoornis, epilepsie en scoliose en is volledig afhankelijk van sondevoeding.”
“We kwamen erachter dat Jip ziek was, omdat ze werd geboren met twaalf vingertjes en teentjes. Toen ze zich daarna niet ontwikkelde zoals hoorde, zijn de onderzoeken gestart. Daarin kwam naar voren dat ze een chromosoomafwijking heeft. Omdat deze afwijking nog nooit eerder was vastgesteld, wisten de artsen niet hoe de toekomst eruit zou zien. Er is niets over geschreven in de medische literatuur, er is geen vergelijkingsmateriaal en er zijn geen lotgenoten. Dat maakt het wel heel lastig.”
