Het verhaal van Leviano

Met trots presenteren wij: Leviano! Hij schittert als de hoofdrolspeler in onze nieuwste Opkikker-campagne. Meer dan twee jaar geleden werd zijn gezin tijdens een regenachtige Opkikkerdag compleet in het zonnetje gezet. Van rondgereden worden in een limousine en boeven vangen met de politie tot zingen in de Hariband: alles kwam voorbij. Toen we een hoofdrolspeler zochten voor onze nieuwe campagne, wisten we meteen dat Leviano de perfecte keuze was. Zijn stralende glimlach had ons al vanaf het eerste moment betoverd. Hier delen we het achtergrondverhaal van Leviano, de ster van de campagne, die in zijn jonge leven al heel wat te verduren heeft gehad.

Een lange lijst 
“Het begon toen Leviano nog een klein baby’tje was”, begint zijn moeder Ilse te vertellen. “Hij kon niet goed drinken uit de fles en had veel reflux. Hij kreeg longontstekingen en raakte uitgedroogd. Wij kwamen bij de KNO-arts en die ontdekte dat hij een open gehemelte heeft en dat zijn maagklepje niet goed sloot. Toen hij pas 6 maanden oud was, zat hij al aan de sondevoeding. Eigenlijk was dat het begin van heel veel ellende en sindsdien komt er steeds meer bij. Wij weten dat Leviano een chromosoom- en DNA-afwijking heeft, maar niemand weet precies wat er met Leviano aan de hand is. We hebben dus ook geen behandelplan en Leviano moet steeds meer inleveren. De lijst met aandoeningen wordt steeds langer. Zo heeft hij inmiddels een verlamde maag, een vorm van epilepsie, een ontwikkelingsachterstand, nemen zijn darmen geen voedingsstoffen (meer) op en is hij TPV-afhankelijk. Dit laatste betekent dat zijn voeding via een lijn direct in zijn bloedbaan loopt, als een soort infuus. Iedere dag wordt zijn voeding gemaakt bij de apotheek. Zij kijken naar de bloedwaardes van Leviano en kijken waar hij een tekort aan heeft en wat hij binnen moet krijgen. Dat hij een TPV heeft, is zijn redding. Maar het is daarnaast ook heel erg gevaarlijk. De lijn kan snel infecteren en als dit gebeurt, dan heeft hij een infectie dat direct bij zijn hart zit. Ook is de kans groter dat hij bijvoorbeeld trombose krijgt. Wat de toekomst brengt, weten we niet. Maar Leviano zijn motto ‘altijd blijven lachen’ sleept ons overal doorheen.”

Een dagelijks leven vol zorgen
Ilse vervolgt: “Ons leven draait volledig om de zorg voor Leviano. We zijn de hele dag bezig met zijn verzorging: van het toedienen van medicatie en het schoonmaken van zijn lijnen tot het verschonen van luiers en constant monitoren van zijn toestand. Het is echt een dagtaak. Daarom hebben we continu twee verpleegkundigen in huis om ons te helpen met de zorg voor Leviano, want we kunnen het niet alleen. Bovendien is elke dag, elk uur, onvoorspelbaar. Voelt hij zich op het ene moment goed, dan kunnen we een uur later ineens in het ziekenhuis belanden. Hierdoor is ons leven enorm beperkt; spontaan een dagje naar de dierentuin zit er niet in, we zijn erg aan huis gebonden. De dagen met Stichting Opkikker zijn daarom echt onze uitjes. Het begon natuurlijk met de geweldige Opkikkerdag, maar ook de Ambassadeursdagen zijn momenten waar we naar uitkijken.”

 

De commercial van Stichting Opkikker
“Als we met Stichting Opkikker zijn, kan alles. Hoe Leviano zich ook voelt of gedraagt, er wordt gewoon op hem gewacht als het even niet gaat, zonder oordeel. Dat vinden wij heel fijn. Dit was ook het geval bij de opnames van de commercial. Het waren intensieve dagen, maar alles was zo goed geregeld en het was geweldig om te doen! Leviano kon helemaal zichzelf zijn. Bij Stichting Opkikker is iedereen altijd heel erg betrokken, het voelt altijd als een warm bad. Tegelijkertijd voelen die dagen ook altijd dubbel. Aan de ene kant ben je blij om erbij te zijn, maar je beseft ook dat het niet zonder reden is. Hoe warm en fijn de dagen ook zijn, eigenlijk wil je niet bij deze groep horen. We weten helaas ook dat het niet beter wordt. Toch zorgt Stichting Opkikker voor lichtpuntjes in ons leven. We zijn heel blij en dankbaar dat we iets voor de stichting kunnen terugdoen in de vorm van deze campagne!”