Strijder op sokken – Bailey (15)

Als je Bailey leert kennen, zie je meteen wat voor jongen hij is: lief, zorgzaam, vrolijk en een enorme doorzetter. “Een knuffelbeer,” zegt zijn moeder Raquel liefdevol. “Je wilt hem gewoon vasthouden.” Ondanks zijn spierziekte straalt Bailey een ongekende positiviteit uit. Hij is nieuwsgierig, wil altijd iets nieuws leren en probeert het beste te maken van elke dag – zelfs als die heel zwaar is.

Progressieve spierziekte
Bailey heeft de spierziekte Duchenne, een erfelijke aandoening waarbij het lichaam een bepaald eiwit niet aanmaakt dat spieren sterk en stevig houdt. Daardoor neemt zijn spierkracht langzaam maar zeker af. Het is een progressieve ziekte die uiteindelijk alle spieren aantast – ook zijn hart en longen. De gemiddelde levensverwachting is 30 jaar.

“Toen we de diagnose kregen, stortte mijn wereld in,” vertelt Raquel. “Bailey was pas vier jaar. Ik dacht: ‘Hij is gewoon wat laat met lopen en praten, elk kind ontwikkelt zich op z’n eigen tempo.’ Maar het consultatiebureau vertrouwde het niet, en na een reeks onderzoeken in het ziekenhuis werd duidelijk dat het heel ernstig was. Het was een rollercoaster.” De toekomst veranderde op slag. Toch besloot Raquel, samen met Bailey, om niet stil te blijven staan bij alles wat er niet meer kan. “We leven van dag tot dag. We pakken alle kansen die voorbijkomen.” En Bailey? Die pakt ze met beide handen aan.

Vastbijten in het leven
Jarenlang kon Bailey, dankzij medicatie zoals de ontstekingsremmer prednison, zijn achteruitgang afremmen. Artsen waren verbaasd over hoe goed hij het deed. Toch is Bailey de afgelopen maanden erg achteruitgegaan. Hij heeft veel pijn, kan niet meer lopen en ook zijn longinhoud is afgenomen. “Dat betekent dat beademing misschien dichterbij komt. En dat is moeilijk. Voor hem, maar ook voor mij als moeder. Ik kan alleen maar toekijken hoe de ziekte steeds meer van hem afpakt.” Toch blijft Bailey zich vastbijten in het leven. “Hij wil nog veel dingen zelf doen, zoals douchen en aankleden – ook al kost dat hem heel veel moeite. Dat snap ik ook. Hij is een puber en wil onafhankelijk zijn. Ik geef hem die ruimte, zolang het kan.”

Ondanks alle zorgen heeft Bailey veel mooie dingen om naar uit te kijken. Hij zit op het speciaal onderwijs, waar hij zich thuis voelt en veel vrienden heeft. Hij denkt al na over een toekomst waarin hij misschien begeleid kan wonen, en hij is zelfs op zoek naar een bijbaantje. “Allemaal dingen die hij ook zou doen als hij niet ziek was,” zegt Raquel. “We kijken naar wat wél kan.”

Wat Bailey volgens zijn moeder tot een echte strijder maakt? Dat hij nooit opgeeft. “Zelfs als hij pijn heeft, blijft hij lachen. Hij gaat door, hoe zwaar het ook is.”

Een droom die uitkomt
Wat ook een enorme glimlach op zijn gezicht bracht, was de Opkikkerdag. Via het ziekenhuis werd Bailey aangemeld voor een speciale dag vol verrassingen. “We begonnen meteen met een helikoptervlucht. Daarna gingen we rijden in een raceauto, koken, en kreeg hij zelfs een DJ-les. Aan het einde van de dag werd hij geïnterviewd door Omroep Zeewolde. Dat vond hij zó spannend, maar ook echt geweldig. Hij zei al eerder: ‘Ik wil een keer op tv komen.’ En die droom is uitgekomen.” De Opkikkerdag gaf Bailey iets wat onbetaalbaar is: het gevoel dat alles even om hém draaide. “Hij voelde zich speciaal. Dat alles geregeld was voor hem, dat was zó waardevol. Zo’n dag vergeet je nooit meer.” Bailey wil nu heel graag zelf iets terugdoen voor de stichting. Hij is al druk bezig met statiegeldacties, wil op school een spreekbeurt houden over Stichting Opkikker, en is trots dat hij één van de gezichten is van de ‘Jubelsokken-actie’. “Voor de camera staan, dat vindt hij fantastisch. Als die kans zich voordoet, dan zeg ik geen nee. Het is voor hem al zo zwaar, en dit maakt hem zó blij.”