Strijder op sokken – Bart (8)

Als je Anita vraagt hoe ze haar zoon Bart zou omschrijven, dan hoeft ze daar niet lang over na te denken. “Een overwegend vrolijk jongetje, dat heel positief in het leven staat,” zegt ze. ‘Kan niet’ bestaat bij Bart niet. Hij bedenkt zelf wel hoe hij iets voor elkaar krijgt – of het nou gaat om opnieuw leren lopen, hinkelen, knippen of schrijven. Hij vindt altijd wel een manier. Het is een echte doorzetter.

 

Vanuit het niets
Dat doorzettingsvermogen bleek geen overbodige luxe, want in 2020 werd hun leven op z’n kop gezet. De toen driejarige Bart werd plotseling ernstig ziek. “Vanuit het niets,” vertelt Anita. “We hadden hem ’s avonds naar bed gebracht en rond 22.00 uur werd hij wakker en begon hij te klagen over oorpijn. Daarnaast was zijn hartslag heel hoog, begon hij over te geven en ging hij ijlen van de hoge koorts. We belden de huisartsenpost, daar dachten ze dat het wel meeviel. Maar ik voelde: dit is foute boel.”

 

Afscheid nemen
In de ochtend belden we weer de huisartsenpost en mochten we langskomen. Bart was toen al in shock. We werden meteen doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. “De artsen kwamen in groten getale binnen, deden allerlei verschillende tests. Er werd een botnaald geplaatst voor een infuus, hij kreeg sederende medicatie en werd naar de OK gebracht om geïntubeerd te worden. Er was contact met het WKZ, maar hij was te zwak om overgeplaatst te worden. Hij ging zo hard achteruit. Ik merkte dat ook aan de piepjes van alle machines die ik hoorde. Toen werd ons verteld dat we afscheid van hem moesten nemen. Dat was hartverscheurend – dat moment vergeet ik nooit meer. 24 uur eerder was er nog niets aan de hand. Hij zou twee weken later naar de basisschool gaan om te wennen. Hoe kon dit nou? Langzaamaan begonnen de piepjes om ons heen wat beter te klinken. Bart kreeg nog meer medicatie en toen leek hij te stabiliseren. Hij was zelfs stabiel genoeg voor transport en werd overgeplaatst naar het WKZ.”

Meningokokkensepsis
Bart bleek een meningokokkensepsis te hebben – een zeldzame en gevaarlijke bacterie die ervoor zorgt dat er allemaal kleine bloedpropjes ontstaan, waardoor het bloed niet meer goed stroomt. Binnen korte tijd werd zijn lichaam zwaar beschadigd. “Doordat hij in een septische shock belandde, stroomde het bloed alleen nog naar zijn vitale organen. Hoe verder weg van het hart, hoe minder bloed er kwam. Zijn handen, voeten en delen van zijn huid raakten onvoldoende doorbloed.” Bart kreeg meerdere operaties om afgestorven weefsel te verwijderen. De schade was groot. “Tenen, delen van zijn voeten, een deel van zijn rechterhand en uiteindelijk moest zijn linkerhand volledig geamputeerd worden. Een jaar later volgde de amputatie van zijn rechteronderbeen en ruim een jaar later zijn linker.”

 

Het besef komt later
In totaal lag Bart bijna tien weken in het ziekenhuis. Tien operaties, talloze gesprekken, eindeloze zorgen. “Je staat op overlevingsstand,” zegt Anita. “Het besef komt later.” Bart was pas drie jaar oud. “Hij was nog zó klein. Hij heeft het allemaal over zich heen laten komen. Maar bij de laatste amputatie merkte je dat hij het veel bewuster meemaakte. Hij wist wat het betekende om weer een amputatie te krijgen.”

Wat Bart volgens zijn moeder tot een echte strijder maakt? ‘Kan niet’ bestaat bij Bart niet. Hij bedenkt zelf wel hoe hij iets voor elkaar krijgt – of het nou gaat om opnieuw leren lopen, hinkelen, knippen of schrijven. Hij vindt altijd wel een manier. Het is een echte doorzetter.”

Wat de toekomst brengt
Vandaag de dag krijgt Bart dagelijks pijnmedicatie. Ook is gebleken dat hij een afweerstoornis heeft: hij maakt zelf te weinig antistoffen aan. “Daarvoor krijgt hij wekelijks een onderhuids infuus, waarschijnlijk voor de rest van zijn leven.” Toch houdt Bart zijn blik op de toekomst. “Hij is nu bezig met zwemles en dat gaat hartstikke goed. Hij is ook helemaal weg van zit-skiën. En voetbal blijft zijn grote liefde – dus wie weet, misschien amputatie-voetbal.” Wat de toekomst precies brengt, durft Anita niet te zeggen. “Zijn groeischijven zijn aangetast, dus hij groeit nauwelijks nog. Maar wat hij wil en wat mogelijk is, daar zoeken we samen naar.” Wat ze wél weet: “Bart geeft nooit op. Hij vindt altijd wel weer een manier om door te gaan. Dat maakt hem een echte strijder.”

 

Even alles vergeten
In oktober 2021 beleefde het gezin een Opkikkerdag – een dag die diepe indruk maakte. “Even alles vergeten,” vertelt Anita. “Helemaal ontzorgd worden, samen genieten. Bart mocht in een helikopter vliegen – zelfs twee keer – en in een hijskraan helemaal omhoog. Hij heeft het er weken over gehad.” Voor Bart was het belangrijk om zich even speciaal te voelen. “Alles draaide om hem. Dat voelde hij ook echt zo.”

 

Sindsdien is Bart niet meer te stoppen. Hij voert actief actie voor Stichting Opkikker. “Hij zegt altijd: ‘Alle kindjes moeten zo’n dag kunnen meemaken als ik heb gehad.’” En dus zamelt hij geld in: via het verkopen van paaseieren, chocoladeletters en lootjes. Ook hebben ze al twee keer collectes georganiseerd, en oude mobieltjes en statiegeldflessen ingezameld. “Hij doet het allemaal met veel plezier, want hij weet hoe waardevol een Opkikkerdag is.”