In een huis waar bierdoppen, mobieltjes en cartridges worden ingezameld alsof het een kleine milieustraat is, wonen Jack (9) en Joey (11). Sinds hun eerste Opkikkerdag in 2018 zijn ze onafscheidelijk verbonden met Stichting Opkikker. Wat begon als een dag vol lichtpuntjes, groeide uit tot een gezamenlijke missie: geld inzamelen zodat andere gezinnen met een langdurig ziek gezinslid ook een Opkikkerdag mogen beleven.
Twee onvergetelijke dagen
Maar liefst 2 keer heeft het gezin een Opkikkerdag mogen meemaken, omdat zowel Jack als Joey langdurig onder behandeling zijn (geweest) in het ziekenhuis. Joey is vanaf zijn geboorte onder controle, omdat moeder Maria zelf een spierziekte heeft: HMSN type 2. “Die is bij mij gelukkig stabiel,” vertelt ze. “Zolang ik alles in mijn eigen tempo doe en op tijd rust neem, gaat het goed.” Ook bij Joey ontstonden al vroeg vermoedens van dezelfde aandoening. Hij liep motorisch achter, viel vaak en had zichtbaar meer moeite met dagelijkse dingen. Inmiddels is bevestigd dat hij naast een waterhoofd ook HMSN type 2 heeft. “Het is fijn dat er eindelijk duidelijkheid is. Het zorgt ook voor onzekerheid, want wat zal de toekomst brengen? Hij heeft nu al meer hulpmiddelen nodig dan ik, en dat baart ons zorgen.”
Jack werd zes weken te vroeg, met een open gehemelte, geboren. Na een lange reeks onderzoeken bleek hij het zeldzame Kabuki-syndroom te hebben – een aandoening die bij slechts zo’n 500 mensen in Nederland voorkomt. In dezelfde periode liep hij ook het RS-virus op en moest hij worden opgenomen in het ziekenhuis. “We hebben zijn eerste jaren vooral in ziekenhuizen doorgebracht,” vertelt Maria. “Door het syndroom is hij verstandelijk beperkt, heeft hij voedingsproblemen en is hij nog niet zindelijk. Hoe hij zich verder ontwikkelt, is nog onzeker, dus hij blijft onder controle.”
De impact van de Opkikkerdagen zit ’m in de kleine dingen: het gevoel van écht gezien worden, het pure plezier en de warmte van alle vrijwilligers. “Er zijn best veel gezinnen tegelijk op zo’n dag, maar doordat iedereen een eigen programma heeft, voelt het heel persoonlijk. Dat is zó bijzonder.”