Ziva (10) en Shane (11) vinden het moeilijk om vrienden te maken en behouden al helemaal. Dit gegeven viel echter in het niet toen de twee elkaar voor het eerst ontmoetten op de Opkikkerdag ‘Samen Sterk’. De band die ze sindsdien hebben, is onbeschrijfelijk, vertelt de moeder van Ziva: ‘‘Ze halen het beste bij elkaar naar boven en dat is gewoon geweldig om te zien.’’
Samen met Albert en Brigitte, de ouders van Shane, en Jessyca, de moeder van Ziva, plannen we een middag in om te kletsen. Bij Stichting Opkikker kregen we lucht van de speciale vriendschap die de twee families sinds de Opkikkerdag ‘Samen Sterk’ koesteren. Iets waar wij alles over willen weten.
Moeilijke combinatie
Jessyca: ‘‘Ziva heeft diabetes en autisme, een combinatie die niet goed samengaat. Door haar autisme ervaart ze vaak stress wat gelijk effect heeft op haar suiker. Het gevolg is dat ze regelmatig een hypo heeft. Dat betekent dat haar suiker te laag zit. Ze krijgt dan erg last van hoofdpijn en trekt wit weg.’’
Ook Shane heeft autisme in combinatie met een andere beperking, zo vertelt Brigitte: ‘‘Shane heeft ADHD en autisme. Net zoals bij Ziva een moeilijke combinatie. Hij heeft al drie basisscholen moeten verlaten.’’ Toch is het voor de families al heel wat dat er een diagnose is. Daar is bij allebei lang naar gezocht.
Jessyca: ‘‘Op haar zesde kwamen we erachter dat ze diabetes had. Toch wist ik dat er meer was. Uiteindelijk werd op haar tiende pas autisme vastgesteld. Al die tijd ben ik op zoek geweest naar antwoorden.’’ Brigitte herkent deze situatie, zo vertelt ze: ‘‘Shane was anderhalf toen wist ik al dat hij anders was. Ik zag het aan zijn manier van spelen en contact maken.
Toen hij naar de basisschool ging, werd het niet erkend. Wel zagen ze dat hij het enige kind was die naar de juf toe liep als ze zich niet aan het pictogrammenschema hield. Dat vonden ze opvallend. Uiteindelijk hebben we er vijf jaar over gedaan voordat we wisten wat er precies aan de hand was. We bezochten de ene na de andere instantie en het enige wat we uit ieders mond hoorden was dat hij ‘heel bijzonder’ was.”
‘‘Dat is echt een dooddoener,’’ zo begint Albert. ‘‘Voor ons staat bijzonder nu meer voor afwijkend. Het is iets negatiefs. Je wijkt af van de norm.’’ Ook Jessyca beaamt dit: ‘‘Ik vind bijzonder ook iets negatiefs. Je stopt iemand in een hokje terwijl er zoveel meer is dan dat.’’
Autisme
Ziva: ‘‘De meeste mensen vinden mij niet aardig. Dat vind ik jammer, maar ik kan het eigenlijk wel begrijpen.’’ Even is het stil waarna Albert het woord neemt: Dat is nou in één zin wat autisme doet. Het trieste is eigenlijk dat ze het zelf zo goed doorhebben.’’ Jessyca beaamt dit: ‘‘Ze weten zo goed dat ze anders zijn. Ze ervaren het door de reacties van anderen. Mensen begrijpen vaak niet wat autisme is en vinden ze brutaal. Maar ze zijn niet brutaal.’’ Ziva legt het verder uit: ‘‘Ik neem bijna alles letterlijk. Als iemand bijvoorbeeld zegt ‘Je hebt een grote mond’ dan kan ik ook gewoon zeggen ‘volgens mij heb jij een grotere mond want jij bent ouder en groter.”
Ziva en Shane hebben door hun autisme weinig vrienden. Eenzaamheid ligt altijd op de loer, zo vertelt Brigitte: ‘‘Op de camping hadden we een mega zwembad staan, daar zwom hij of alleen of met ons. Nooit met vriendjes. In zijn hoofd kan hij alles wel bedenken, maar het goed uitvoeren blijkt lastig. Dat frustreert hem de hele dag door.’’
Ook Jessyca herkent dit: ‘‘Wij begrijpen dat je soms gewoon je mond moet houden, maar dat zien zij niet. Ze voelen situaties niet goed aan. Bijvoorbeeld ook als mensen beginnen te lachen. Zij denken dat mensen het dan leuk vinden, terwijl ze in werkelijkheid gewoon uitgelachen worden. Dat maakt de wereld heel moeilijk voor ze.’’
Samen Sterk
‘‘We zitten in dezelfde facebookgroep voor ouders van kinderen met autisme. Je kunt daar je vragen stellen maar ook ervaringen delen. Bijvoorbeeld als je trots bent of juist verdrietig. Op een bepaald moment kwamen we erachter dat we allebei naar eenzelfde zeilreis waren geweest. Toen begonnen we privé te chatten.’’, vertelt Brigitte. ‘‘Dat klopt!’’, zegt Jessyca. ‘‘We hebben ons toen samen een keer opgegeven voor een evenement waarvoor ze vrijwilligers zochten en hebben de hele dag gekletst.’’
Jessyca: ‘‘Een aantal jaar geleden hebben we voor Ziva een Opkikkerdag gehad. We gingen nog altijd naar andere evenementen van Opkikker, en hoorden ook over de Opkikkerdag ‘Samen Sterk’ waarbij je een ander gezin kon kiezen om samen een Opkikkerdag te beleven.
Ik vind het heel leuk om mensen bij Opkikker te krijgen die zoiets nog nooit hebben meegemaakt. Vaak kom ik dezelfde mensen tegen bij evenementen, maar er zijn zoveel meer lotgenoten. Ik gun iedereen zo’n mooie dag. Toen ik Brigitte vertelde over Samen Sterk was ze gelijk enthousiast. Ik heb onze gezinnen toen opgegeven.’’
Dat een leuke dag zoals Samen Sterk belangrijk is, kunnen beide moeders beamen. Brigitte: ‘‘Het klinkt misschien overdreven, maar het is voor mij heel belangrijk. Ik zie op zulke dagen de mooie kant van Shane. Het geeft mij het gevoel niet op te hoeven geven.’’ Ook Jessyca beaamt dit: ‘‘Je wereldje is heel klein en je denkt altijd dat je alleen bent. Als je op zo’n dag met zoveel bent, dan is het fijn dat je elkaar begrijpt en niet alles hoeft uit te leggen. Als Ziva ‘brutaal’ is tegen Shane’s moeder, dan zegt ze ‘oh joh, ik ken het’. Dat is heel fijn. Je hoeft jezelf en je kind niet te verdedigen.’’
Spannend
‘‘In het begin was het best spannend of het wel zou klikken tussen Shane en Ziva. Vaak vindt Shane een ander kind al na een uur irritant.’’, vertelt Brigitte. Toch bleken deze zorgen voor niks, zo vertelt Jessyca: ‘‘Ze zagen elkaar en vanaf dat moment hebben die twee iets.
Ik ken meer kinderen die hetzelfde hebben als Ziva maar daar heeft ze echt geen klik mee. Het was zo bijzonder. Ze hebben de hele Opkikkerdag samen doorgebracht.’’ Waar die bijzondere band vandaan komt? Brigitte denkt dat het mede komt door de combinatie van autisme met een andere aandoening. Verder neemt ook Shane alles letterlijk, zo vertelt ze: ‘‘Ik denk dat dat de kracht is dat zij elkaar goed begrijpen. Bij Shane moet je, net zoals bij Ziva, geen cynische opmerkingen maken want hij neemt alles letterlijk.’’
Naast dat Ziva en Shane het heel gezellig hebben samen, is het ook voor de ouders een fijne ontwikkeling. Brigitte: ‘‘Als ik die twee samen zie, dan besef ik dat het er wel inzit. Dat hij wel een vriendschap kan onderhouden en het wel leuk kan vinden. Dat doet ons als ouders heel goed.’’ Jessyca krijgt er vooral een heel trots gevoel van, zo vertelt ze: ‘‘Dit geeft heel veel energie en een trots gevoel. Het is voor Ziva zo moeilijk om een vriendschap te onderhouden en gewoon te communiceren. En zij doen dat op een manier die wij niet zien. Zij voelen elkaar aan. Ziva heeft één goede vriendin op school, maar dat is niet met de vriendschap die zij en Shane hebben te vergelijken. Ziva wil altijd de regie houden, bij alles. Bij Shane laat ze dat los omdat ze hem vertrouwt. Ze hebben een onderling vertrouwen en halen het beste bij elkaar omhoog. Dat is geweldig.’’
