Ook al heeft de familie Dorregeest het niet altijd even makkelijk, door te relativeren en een dosis humor in het dagelijks leven te gebruiken slaan zij zich er doorheen! Zowel moeder Kimberly als beide kinderen – Bas en Ben – hebben neurofibromatose type 1.
Dit is een neurologische aandoening die zowel lichamelijke als mentale problemen kent. Beide kinderen hebben hierdoor moeite met hun grove en fijne motoriek en daarnaast heeft Ben soms moeite op sociaal en emotioneel vlak. Naast de hulp van hun ouders moeten ze ook vaak naar het ziekenhuis en zijn ze bekend bij allerlei verschillende disciplines. Maar, hier laat dit gezin zich zeker niet door kisten! Zij deelden hun verhaal met ons.
Zoals Ben zelf zegt, zijn hij en zijn broer niet echt de normaalste kinderen. Ze hebben namelijk allebei dezelfde ziekte. Ben draagt daarnaast ook nog een orthese om zijn onderbeen. “Jullie zijn wél normaal”, benadrukt vader Niek als reactie op zijn zoon, “jullie hebben alleen een gebruiksaanwijzing. Je zou kunnen zeggen dat het een ‘geluk’ is – maar tegelijkertijd ook triest – dat ze het allebei hebben. Omdat ze het allebei hebben, hebben ze allebei iets en hebben ze allebei therapie. Ze weten niet anders.” aldus Niek.
Ze zullen niet snel bij de pakken neer gaan zitten. De familie Dorregeest beschrijft zichzelf als een gezin dat altijd de schouders eronder zet. Met je kin omhoog en de nodige dosis humor kom je een heel eind! Moeder Kimberly vertelt trots “We hebben de jongens altijd meegegeven dat het rot is wat er gebeurt, dat het niet standaard is en dat het een behoorlijke impact heeft op hun dagelijks leven. Ze niet altijd alles kunnen wat leeftijdsgenootjes wel kunnen, maar dat ze voor ogen moeten houden dat wat ze wel kunnen voor hun misschien het maximale is, en dat is dan ook oké. Dat is ook mooi en dat is ook goed! Gelukkig nemen ze dat heel goed van ons over”
Rots in de branding
In hun woorden klinkt ook veel liefde tussen de gezinsleden. “Ik probeer er vooral voor ze te zijn, de rots in de branding te zijn. Om te zorgen dat zij de beste jeugd en beste groei naar hun volwassenheid krijgen,” aldus Niek. Moeder Kimberly vertelt over de ruimte die er is voor emoties in het gezin: “Natuurlijk hebben we momenten dat de jongens even willen gillen, huilen en boos kunnen worden van waarom nou ik? En dan gillen en huilen we met zijn allen mee. En als dat is geweest, kunnen we er ook weer met zijn allen tegenaan”.
Twee chronisch zieke kinderen heeft behoorlijk wat impact op je leven vertelt moeder Kimberly “Het heeft er bij mij voor gezorgd dat ik bij de kinderen thuis ben gebleven, wat impact heeft op je sociale leven. Niet alle mensen kunnen begrijpen dat je continu met je kinderen bezig bent en met alles rekening moet houden, dat je bepaalde uitstapjes heel erg moet plannen of juist rust in moet plannen. Dat niet alles vanzelfsprekend is.”
Pittige operatie
Het gezin is door het ziekenhuis aangemeld voor de Opkikkerdag nadat Ben was geopereerd aan zijn enkel/onderbeen. Dit was een pittige operatie met de nodige risico’s, waarna hij ruim een week in het ziekenhuis heeft gelegen. De medisch pedagogisch zorgverlener had goed door dat het gezin wel erg vaak naar het ziekenhuis moest en vroeg daarom of ze het leuk zouden vinden om samen een Opkikkerdag te beleven. Hier hoefden ze er gelukkig niet lang over na te denken: dit leek ze hartstikke leuk!
Toen ze bij de Opkikkerdag aankwamen, waren ze bloednerveus, want ze wisten eigenlijk niet zo goed wat ze te wachten stond. Bij de lakei aangekomen mochten ze vertellen met wat voor applaus ze ontvangen wilden worden. Ze kozen ervoor dat iedereen het zelf mocht weten. Dit hoefden ze geen tweede keer te vertellen, want langs de rode loper ging het helemaal los. Alle vrijwilligers deden hun uiterste best om hun warm welkom te heetten. Aan het einde van de rode loper werden ze voorgesteld aan hun eigen begeleider van de dag. Deze nam gedurende de dag even alles uit handen. Van het dragen van de rugzak en het duwen van de rolstoel, tot het maken van foto’s, hij deed het allemaal! Na de eerste handdruk had het gezin ook al door dat het een goede match was en ze de dag vol humor door zouden komen!
High fives
Ze kunnen zich de dag nog goed herinneren. Zo kan Bas zich vooral herinneren dat de Opkikker de hele dag rondliep. Maar het allerleukste vond hij dat ze met het hele gezin in de limousine een ritje mochten maken. Deze werd ook nog eens begeleid door politieagenten te motor! “We kregen daar ook echte kinderchampagne! We hadden nog nooit in de limousine gezeten dus dat was heel bijzonder. We kregen zelfs high-fives van de politieagenten!” vertelt Bas trots.
‘Spierpijn in mijn kaken’
Ook Niek heeft mooie herinneringen. “Ik heb de Opkikkerdag fantastisch ervaren. Het was echt super. We wisten niet wat ons stond te wachten, maar het was eigenlijk alle zorgen en lasten even vergeten. Als vader sta ik vaak aan de zijlijn, maar tijdens de Opkikkerdag werd ik er helemaal in meegenomen!” En ook Kimberly kijkt er met plezier op terug “Ik had aan het einde van de dag echt spierpijn in mijn kaken van het lachen en heb mijn ogen uitgekeken. Dat was een hele mooie ervaring. Wat de dag deed met de jongens was ook super, die hebben de hele dag alleen maar gelachen en zitten gillen van plezier. Dat het allemaal speciaal voor hun was geregeld, dat was echt mooi! Maar het gene wat me het meeste is bijgebleven aan die dag is dat we gewoon echt even met zijn vieren weg waren, zonder zorgen en zonder nadenken rondlopen. We waren even helemaal in een andere wereld terecht gekomen.”
Ook nu denken ze nog vaak terug aan de dag. “Wat we toen hebben gedaan allemaal, dat is niet uit te leggen met woorden. Ik voel me nu dan weer vrolijk worden, want het was een dag waarbij we niet echt over ziek zijn hoefden na te denken maar gewoon de leuke dingen konden doen,” vertelt Ben. Kimberly sluit zich hierbij aan” Ik denk vaak terug aan de Opkikkerdag! Als ik bijvoorbeeld een bericht op Facebook voorbij zie komen over andere Opkikkerdagen, dan ga ik automatisch weer lachen. Heel raar eigenlijk wat dat met je doet, je wordt weer even helemaal teruggetrokken naar die dag. Zo’n dag is gewoon fantastisch!”
Niek benadrukt hoe belangrijk een Opkikkerdag is in zo’n situatie als waar zij in zitten; “je weet dan weer dat je niet de enige bent. Na zo’n dag krijg je toch de bevestiging, waarvan je eigenlijk niet wist dat je ernaar opzoek was, dat je die dag wél verdient. Je houdt er zo’n fantastisch gevoel aan over, dat gun je iedereen. Als je een gezin hebt met een ziek kind, dan heb je heel veel zorgen. De Opkikkerdag zorgt ervoor dat je een dag zorgeloos bent. Aan het einde van die dag is je batterij zo opgeladen dat je daarna weer alle zorgen aan kunt.”
