‘Doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg’ is niet voor niets het motto van Wendy, Tim, Roos & Jens. Het nuchtere gezin uit Friesland heeft de afgelopen jaren veel meegemaakt samen. Toch is het vooral hun positieve uitstraling en de grote lach van Jens wat ons na het interview het meest is bijgebleven. Wij spraken met het gezin over de ziekte van Jens en hun Opkikkerdag.
Cerebrale Parese
Wendy: “Toen Jens met 27 weken werd geboren, zijn er meteen scans van zijn hersenen gemaakt. In het begin zag alles er goed uit, maar helaas zagen de artsen op een gegeven moment dat het niet goed was. Pas toen Jens bijna 2 jaar was, kreeg hij de diagnose Cerebrale Parese: een aandoening waarbij kinderen moeite hebben met bewegen als gevolg van een hersenbeschadiging. We wisten dat er iets was met Jens, maar toch kwam de diagnose voor ons heel onverwachts. Als ouder zie je niet goed wat je kind wel of niet kan. Ik weet nog heel goed dat Jens naar een therapeutische peutergroep ging toen hij 3 jaar was. In eerste instantie dacht ik: ‘wat doet hij hier?’. Terwijl hij motorisch één van de meest beperkte kinderen was.”
Verschillende behandelingen
Tim: “De motorische ontwikkeling van Jens stagneert bij 6 jaar en kan vanaf dat moment achteruitgaan. Cerebrale Parese is geen progressieve ziekte, maar omdat Jens steeds groter en zwaarder wordt, krijgt zijn lichaam meer moeite en worden dingen heel zwaar voor hem om te doen. Helaas zal Jens nooit kunnen lopen en hij is gebonden aan een rolstoel. Hierdoor raken helaas zijn hamstrings verkort, waardoor zitten steeds moeilijker wordt. Ook kan hij last van vergroeiingen krijgen. We proberen steeds verschillende behandelingen om het voor Jens allemaal wat dragelijker te maken en het maximale eruit te halen zodat hij hopelijk ook zelfstandiger kan worden. Op dit moment heeft hij overal hulp bij nodig: naar de wc gaan en zichzelf aan- en uitkleden bijvoorbeeld.”
Met het gezin
Wendy: “De ziekte van Jens heeft veel impact op ons dagelijks leven. Even snel een boodschap halen, dat gaat gewoon niet. Alles kost tijd, maar daar zijn we nu heel erg op ingespeeld. We vinden het heel erg belangrijk dat Roos niet lijdt onder de situatie. Daarom splitsen we ons vaak op. Doet de een wat met Jens en de ander wat met Roos. Toch doen we ook veel met het hele gezin, helemaal nu Tim ook minder is gaan werken. Dat geeft zoveel lucht, daardoor hebben we opeens écht weekend. De kinderen zijn gek op zwemmen en Party & Co. We zijn heel erg op elkaar aangewezen, maar genieten daar ook van. We zouden wel meer hulp kunnen krijgen, maar dat willen we op dit moment nog niet.”
Nooit lopen
Wendy: “We merken dat Jens nu op een leeftijd komt, waarop hij zich dingen begint te realiseren. Met kerst waren Jens en ik aan het dansen in de huiskamer. Jens draaide in zijn rolstoel om mij heen. Op een gegeven moment werd Jens heel erg verdrietig omdat hij zich opeens realiseerde dat hij nooit écht zou kunnen dansen. Dit heeft hem heel erg lang bezig gehouden. Ook mag hij bijvoorbeeld nooit alleen naar buiten. Iets wat Roos wel mag. Gelukkig wonen we nu in een hele kindvriendelijke buurt met veel kindjes, die goed op Jens letten. Als Tim dan bijvoorbeeld in de tuin bezig is, kan Jens lekker buiten spelen.”
De Opkikkerdag
Tim: “In april werden we aangemeld voor een Opkikkerdag door kennissen van ons. Zij kenden de stichting al en gunden ons ook zo’n dag. En wat was het hartverwarmend. Zo hebben we gevlogen met een helikopter, in een limousine gereden en mochten we mee met de brandweer. Aan het eind van de dag vroeg iemand aan mij of ik een beetje was bijgekomen. Ik was kapot! We vielen van de ene verrassing in de ander, je bent dan gewoon ’s avonds hartstikke moe. Ook hebben we veel lol gehad met onze gezinsbegeleider Christiaan. Het was echt fantastisch. Ik gun iedereen zo’n dag!
Christiaan is marketing manager bij BitcoinMeester en was de gezinsvrijwilliger van Jens en zijn gezin tijdens hun Opkikkerdag. Christiaan: “Op maatschappelijk vlak wilden wij iets doen en daarbij sprak Stichting Opkikker ons heel erg aan. Wij hebben toen een deel van een Opkikkerdag gesponsord en werden uitgenodigd om als gezinsvrijwilliger tijdens de dag mee te draaien. Vol verwachting stond ik aan de rode loper, want ik wist niet wat ik kon verwachten. Gelukkig klikte het heel goed met Jorian en zijn gezin. Tijdens een Opkikkerdag ligt de focus op het hele gezin, dat vind ik heel goed. We hebben die dag zoveel mooie momenten beleefd. Zo hebben we gevlogen met een helikopter, gereden in een limousine en taartjes versierd. Jens is helemaal gek van Ernst & Bobbie en aan het einde van de dag hadden zij een speciale boodschap voor hem. Dat was zo bijzonder. Hij kon maar niet geloven dat Ernst & Bobbie zijn naam wisten. Het is heel bijzonder om te merken hoe snel je een band opbouwt met zo’n jochie en natuurlijk met de rest van het gezin. We hebben een onvergetelijke dag gehad.”
Wil jij met jouw bedrijf ook een Opkikkerdag sponsoren? Bij een donatie vanaf € 5.000,- bieden wij jou en je collega’s ook de mogelijkheid om zelf de handen uit de mouwen te steken als persoonlijk begeleiders van de Opkikkergezinnen!
