Lucas (5) is nog steeds aan het nagenieten van ‘de mooiste dag van zijn leven’. Samen met zijn ouders Jordy & Debby beleefde hij op 10 april 2021 een Opkikkerdag. Het was een dag om nooit te vergeten, want Lucas kreeg een brandweerpak én mocht zelfs met de brandweer op pad. Wij spraken het dankbare gezin over de ziekte van Lucas en de Opkikkerdag waar zij nog steeds van nagenieten.
Struikelen en vallen
“Het begon allemaal toen Lucas 1 jaar was”, begint Debby te vertellen. “Een goede vriendin van mij was op bezoek en die merkte op dat Lucas – die toen net kon lopen – wel heel erg vaak viel. Zelf had ik dat toen niet zo door, want ik dacht eigenlijk dat alle kindjes zo vaak vielen. Zij bleef het opmerken tot ook bij mij ook het kwartje viel. We zijn naar de huisarts gegaan, die ons doorstuurde naar het ziekenhuis. Het heeft uiteindelijk bijna vier jaar geduurd voordat we erachter waren wat Lucas precies heeft: het Ehlers Danlos Syndroom, het MastCelActivatie Syndroom en een afwijkende skeletleeftijd.”
‘Het gaat al!’
Jordy: “Het Ehlers Danlos Syndroom is een chronische bindweefsel ziekte. Bindweefsel is eigenlijk de lijm van het lichaam, net als cement bij een huis. Bij Lucas is het bindweefsel niet goed opgebouwd waardoor het niet doet wat het moet doen. Hierdoor worden zijn spieren extra belast en dit kost ontzettend veel energie. We merken het heel erg snel als Lucas moe is. Dan gaat hij zwalken en struikelt hij heel veel.” Debby vult aan: “Lucas valt echt heel erg vaak. Hij roept er nu eigenlijk standaard achteraan ‘Het gaat al!’. Pas als het stil is, dan weten we dat we er snel naartoe moeten.”
Check, check dubbelcheck
“Helaas hebben veel patiënten met EDS ook het MastCelActivatie Syndroom”, vertelt Jordy. “Een syndroom dat je het beste kunt vergelijken met een heftige allergie. Als wij door een mug worden gestoken, dan krijgen wij eventjes een bult. Maar Lucas zijn lichaam denkt: ‘dit klopt niet’ en gaat in de aanval. Bij een tweede steek van de mug gaat het lichaam nog heftiger in de aanval en bij een derde nóg heftiger. Tot het resulteert in een anafylactische shock en het lichaam zichzelf uitschakelt”. Debby vult aan: “Het begon bij Lucas met melk, maar er komen steeds meer dingen bij. Zo ‘reageert’ hij nu bijvoorbeeld ook op fruitsuikers, soja en natuurlijke vanille. Op het begin reageerde Lucas nog niet anafylactisch. Dan was het vooral vervelend, maar niet gevaarlijk. Als we zagen dat hij ergens op reageerde, dan deden we zelf altijd nog een dubbele check.” “Check, check, dubbelcheck!”, roept Lucas blij. Debby gaat glimlachend verder: “Ondanks dat Lucas nog zo jong is, weet hij het allemaal zo goed. De dubbele checks durven we nu niet meer zelf te doen. We hopen daarvoor in het ziekenhuis terecht te kunnen, maar door corona zijn alle afspraken verschoven.”
Progressief
Debby: “EDS is een progressieve ziekte. Lucas gaat snel achteruit en we zien het ook gebeuren. In november 2019 kon hij bijvoorbeeld nog prima zijn eigen rolstoel vooruit ‘hoepelen’, maar nu kan hij dat al anderhalf jaar niet meer. Ook traplopen wordt een steeds groter obstakel voor hem.” Jordy vult aan: “Wij willen niet dat Lucas hoeft in te leveren op de kwaliteit van zijn leven. Daarom zijn we steeds aan het kijken hoe we zijn leven zo fijn mogelijk kunnen houden, zodat hij er alles uit kan halen wat erin zit. Daarom heeft hij nu een elektrische rolstoel en zijn we aan het kijken of we het huis kunnen verbouwen zodat Lucas beneden kan slapen. Toch blijft het allemaal ontzettend spannend en weten we niet wat de toekomst brengt.” Debby: “Mijn grootste angst is dat zijn nekwervels beschadigd raken of instabiel worden. Dat zou betekenen dat hij echt aan bed gekluisterd raakt. We blijven duimen dat het bij hem niet die kant opgaat. Dat is mogelijk, dus ik hoop zó dat hem dat bespaard blijft.”
De mooiste dag
“Lucas is een wereldwijs jongetje”, vertelt Jordy trots. “Hij krijgt zoveel te verduren, maar hij accepteert het allemaal en laat dingen goed van zich afglijden. Hij is zo vrolijk en ziet overal het plezier van in.” Debby vult aan: “Hij is ook zo dankbaar. Dat was ook weer zo duidelijk tijdens de Opkikkerdag. Lucas is helemaal gek van de brandweer. Hij heeft tientallen brandweerauto’s, shirts, helmen, buttons, stickers, maar als hij weer iets nieuws krijgt – zoals het brandweerpak tijdens de Opkikkerdag – dan straalt hij helemaal”. Zodra het gaat over de Opkikkerdag horen we Lucas vanuit de woonkamer roepen: “Opkikkerdag, 10 april!”. Debby vertelt: “Lucas heeft al een paar keer gezegd dat het de mooiste dag was uit zijn leven. Hij heeft het er ook nog iedere dag over. Het heeft hem zo goed gedaan en hij is ook weer een beetje opgeladen voor wat er allemaal nog gaat komen. Het was echt een feestje. Zo begon de dag met taart. Dat is heel bijzonder, want dat is zo complex met zijn allergieën. Normaal gesproken krijgt hij alleen taart op zijn verjaardag. Daarna zijn we gaan rijden met de limousine en gingen we met de brandweer en politie op pad.” Lucas roept blij: “Het was écht héél erg leuk. Ik mocht papa in de gevangenis gooien! Dat vond ik zo grappig!”
Alle zorg uit handen
Jordy: “Wat ik nog het meest bijzondere vond, was dat Lucas de hele dag in de weer is geweest en dat hij het de hele dag zo goed heeft volgehouden. Het was echt zijn dag en dat heeft hij ook zo ervaren.” Debby gaat verder: “Voor ons was het heel speciaal omdat ons echt alle zorg uit handen is genomen. Normaal gesproken ben je de hele dag bezig om Lucas in de gaten te houden en voor hem te zorgen. Ook neem ik zelf áltijd van alles mee, maar nu regelde Stichting Opkikker alles. Het is zo raar om dat los te laten. Ik heb weleens gesproken met andere gezinnen die ook een Opkikkerdag mochten meemaken. Zij zeiden allemaal: ‘Het is een dag om nooit te vergeten’. Ergens kun je je dat niet voorstellen, maar het is écht zo!”
