Als een donderslag bij heldere hemel, zo veranderde het leven van de 11-jarige Zeb uit Soest. Op vrijdagavond 17 maart voelde hij zich heel duizelig worden en kort daarna viel hij flauw. Wat er vervolgens gebeurde, staat als een tragische gebeurtenis in het geheugen gegrift van het héle gezin. “Wát een geluk dat Zeb, ondanks zijn hartfalen van dat moment, ademt en ons leven verrijkt”, vertelt Ingeborg, de moeder van Zeb.
“Toevallig was ik op de kamer van Raf, die op dat moment ziek was. Zeb kwam naar me toe en vertelde me dat hij zich ook niet lekker voelde. Van het ene op het andere moment viel hij neer op de grond. Hij begon te braken en ik riep Mark, mijn man, om Zeb in de stabiele zijligging te leggen. Ik belde 112 en tijdens het gesprek, kwam Zeb weer bij. Het voelde alsof ik voor niets belde en bood mijn verontschuldigingen aan voor een overbodig telefoontje. De vrouw die ik aan de lijn had vertrouwde het echter niet en liet de ambulance toch komen. Gelukkig! Eenmaal aangekomen legden de ambulancebroeders hem aan de hartmonitor en opeens verdwenen de hoge pieken van zijn hartslag op de monitor. Er verscheen een rechte lijn en een continue piep. Ik zie nog voor me hoe hij gereanimeerd werd door de ambulancebroeder en er heel snel een tweede ambulance voor de deur stond. Het was afschuwelijk om te zien. Het raakt me nog steeds”, vertelt Ingeborg met verdriet in haar ogen. Later in het UMC op de spoedeisende hulp valt Zeb zijn hartslag voor de derde keer weg.
Hartstilstand
Zeb heeft twee weken in het ziekenhuis gelegen ter controle en om onderzoek te doen naar de oorzaak van zijn hartstilstand. “Hij mocht niet eens alleen naar het toilet. Er was constante zorg en alertheid. De artsen hebben na twee dagen besloten om een pacemaker te plaatsen. Omdat Zeb twee keer aan de hartmonitor had gelegen, was er veel data direct beschikbaar en wisten de cardiologen welk probleem opgelost moest worden. “Dat was een rare situatie, de oorzaak was nog niet bekend, maar de oplossing wel!” De pacemaker zou de problemen moeten verhelpen en na de operatie zou Zeb snel weer de oude zijn.”
Ze hebben tot op heden, zelfs na genetisch onderzoek, geen exacte diagnose kunnen stellen.
Terwijl Zeb was opgenomen in het WKZ, verbleef zijn broertje Raf in het Tergooi Ziekenhuis. “Mijn man sliep bij de een en ik bij de ander; een bizarre situatie!”
Intensief
Raf, het broertje van Zeb is geboren met het syndroom van Down en hoog sensitiviteit. “De meeste mensen denken bij kinderen met het syndroom van Down aan eigenschappen als vrolijk, uitbundig en soms druk. Raf keert juist in zichzelf bij drukte en duwt dan in een ritme de knokkels van zijn handen tegen zijn tanden. Bij rust en structuur functioneert Raf het beste. Daarom is bij ons thuis alles voorspelbaar. Dagelijks is Raf tot 14:00 uur op school, om 17:00 uur gaan we eten en om 18:30 ligt hij in bed. In het weekend spelen we veel spelletjes samen! Daar genieten we allemaal van. Vanaf dag één heeft Raf veel zorg en aandacht nodig. Sinds de hartstilstand van Zeb hebben we ineens twéé kinderen die extra zorg nodig hebben. Dat is intensief voor ons als ouders, maar ook voor Zeb zelf is het héél zwaar in combinatie met zijn hoog sensitiviteit. Hij is op een leeftijd dat hij dingen gaat beseffen. Zijn leven stond ineens op zijn kop, terwijl hij daarvoor hetzelfde leven leefde als de tieners om hem heen. Gelukkig hebben we het getroffen met het team aan doktoren, de psycholoog en therapeut.”
Onderzoeken
Keer op keer zorgen de bezoeken aan het ziekenhuis voor veel moeite. “Zeb háát prikken dus dat is het grootste struikelblok!” Na het plaatsen van de pacemaker ontstond er vocht rondom zijn hart. Iets wat bij de operatie van Zeb eigenlijk nooit voorkomt. Dit heeft zich vier keer herhaald in een jaar tijd, terwijl de artsen Zeb ervan verzekerde dat het niet meer zou gebeuren. “Zijn vertrouwen is hierdoor flink geschaad en hij staat minder onbevangen in het leven. Dit vinden mijn man en ik schrijnend om te zien!” Momenteel probeert Zeb om balans te vinden, want het doel is om de Prednison af te bouwen. De verwachting voor de toekomst is positief!
Opkikker
“De pedagogisch medewerkster van het Tergooi heeft ons opgegeven voor een Opkikkerdag. Zeb had de dag ervoor een zwaar onderzoek in het ziekenhuis, dus de Opkikkerdag was een positieve gebeurtenis en zorgde voor afleiding. Vooraf dacht hij dat het misschien wat kinderachtig was, maar het tegendeel was waar!” Meerijden in een Porsche, welke stoere jongen wil dat nou niet? “Het was indrukwekkend om te zien wat er allemaal voor ons uit de kast werd gehaald. Van een kookworkshop tot het ‘knuffelen’ met reptielen en van lasergamen tot het bewonderen van roofvogels. De stichting had overal rekening mee gehouden, onder meer met het feit dat Raf bang is voor clowns. En aan het einde van de dag mochten we alsnog even bij de Politie kijken. Zij voerden het hele spel opnieuw op, speciaal voor ons! Het politiepak haalt Raf elk weekend weer uit de kast.” ’s Avonds in bed zei Zeb: “Ik vond het toch wel heel erg leuk vandaag”. “Dat vonden we allemaal. Het ritme van alledag loslaten kost ons veel energie, maar het gaf ons veel nieuwe energie terug!”
