De Opkikkerdag gaf ons echt rust!
Als gezin zijn ze vaak samen en hebben ze een hele goede band met elkaar. De zusjes Mimi (4) en Khloe (10) spelen dan ook graag samen. Al was het lang niet altijd gebruikelijk dat dat kon. Tijdens de hielprik is namelijk sikkelcelziekte bij Mimi geconstateerd. Dit heeft veel invloed gehad op het hele gezin. Wij spraken met Dennis, de vader van het gezin.
Hecht gezin
“Binnen het gezin is iedereen er altijd voor elkaar. We vinden het superfijn om samen een filmpje te kijken. Gezellig met elkaar thuis op de bank, met popcorn en een drankje erbij. Mimi is een blij meisje, maar dat kan ook weer snel omslaan. Als ze iets wilt en het niet krijgt, dan wordt ze gelijk boos. Maar dat zal dan ook wel de leeftijd zijn, ze is nu vier jaar oud. Verder is ze juist positief ingesteld. Als gezin staan wij heel open in het leven. De meiden mogen alles, zolang ze maar naar mama luisteren.”
Sikkelcelziekte
“Wij hadden ons eigenlijk nooit verdiept in sikkelcelziekte. Een kennis van mij in Oeganda had weleens verteld over de ziekte, maar ik dacht dat het iets normaals was dat vanzelf weer over zou gaan. Ongeveer een week na de geboorte van Mimi kreeg zij een hielprik. Niet veel later werden we door het ziekenhuis gebeld. Ik was aan het werk en schrok me kapot. Het is echt een heftige ziekte. Sikkelcelziekte is een vorm van erfelijke bloedarmoede, waarbij de oorzaak een foutje in een gen is. De ziekte zelf brengt Mimi heel veel pijn en ook de zuurstof die toegebracht moest worden deed haar pijn. Het ene moment is het heel erg, maar gelukkig zijn andere momenten weer verdraaglijker. Om Mimi in pijn te zien, was verschrikkelijk.”
Andere wereld
“De ziekte was echt erg. We moesten vaak naar het ziekenhuis en soms moesten we daar ook slapen. Er moest altijd een ouder bij haar in de buurt zijn. Als ze koorts kreeg, was dat heel gevaarlijk. Als ze pijn kreeg, moest ze medicijnen krijgen. Door de ziekte leef je echt in een andere wereld. Mimi kon niet gewoon naar de crèche zoals andere kindjes van haar leeftijd, omdat ze vatbaar was voor infecties. Op dat soort momenten dacht ik ‘Oh my… hoe lang gaat dit nog duren?’”
Weinig contact
“Mimi’s zus Khloe is pas in mei 2022 van Oeganda naar Nederland overgevlogen. De procedure om haar hier te krijgen duurde ontzettend lang. Ondertussen moest Mimi vaak naar het ziekenhuis voor behandelingen en daar wil je als ouder toch graag bij aanwezig zijn. Khloe mocht niet mee op bezoek in het ziekenhuis omdat Mimi zo kwetsbaar was voor infecties. Dat was heel moeilijk. Gelukkig past Khloe zich makkelijk aan. Ze zit bij een voetbalclubje en we hebben hier een organisatie die kinderen helpt tijdens een periode waarbij een gezinslid ziek is. Binnen deze organisatie komen kinderen samen die in dezelfde situatie zitten. Dan gaan ze samen een film kijken, buitenspelen of op excursie.”
Rust in de heftige periode
“Ik weet nog goed hoe we onze Opkikkerdag hebben ervaren. Het was fantastisch. De Opkikkerdag heeft ons echt wat meer rust gegeven. Allemaal, als gezin. We zagen andere families die in dezelfde situatie zitten als wijzelf. Mimi zat in die periode ook nog aan de sondevoeding. Ik weet nog dat Mimi een paar weken eerder naar de huisarts moest. Ze zou samen met haar moeder met de metro gaan. Maar dat wilde Mimi niet, want ‘iedereen kan mij zo zien, en wat als ze mij uitlachen?’ Dat deed wel echt pijn aan mijn vaderhart. Tijdens de Opkikkerdag zag Mimi een jongetje dat ook aan de sondevoeding zat. ‘Kijk, papa, kijk! Hij heeft ook zo’n lijn! We zijn hetzelfde!’ zei ze blij verrast. Sindsdien beseft ze wat meer dat het niet erg is om iets anders te zijn dat de rest. Alle activiteiten waren geweldig, maar Aqua Mundo was toch de favoriet, haha. Ik zat lekker rustig met een biertje aan de kant, terwijl ik zag dat mama en de meisjes het super naar hun zin hadden. Dat was echt genieten.”
Herstellen
“De ziekte is nu gelukkig door de behandeling voorbij. Mimi heeft een stamceltransportatie moeten ondergaan, waarvan ze nu nog in een herstelperiode zit. Ze is van de sondevoeding af en we bouwen langzaam op zodat ze naar de basisschool kan. Het is echt verschillend per kindje hoe lang de herstelperiode duurt, maar bij ons gaat het gelukkig voorspoedig. Op dit moment moeten we nog wel medicijnen geven, maar we kunnen haar steeds wat meer loslaten. Het dagelijks leven lijkt meer op dat van een gezin dat geen ziek kindje heeft.”
“Wat we heel graag zouden willen zien, is dat Mimi gewoon zoals andere kinderen naar school kan. Nu heeft ze een achterstand op de rest. Ik hoop vooral dat het allemaal in te halen is. We kijken met de dag hoe het loopt. Als er een probleem is, lossen we dat gelijk op als gezin. We proberen zo positief mogelijk te blijven en gaan er samen tegenaan.”
