“Als het even niet lukt, dan beginnen we gewoon weer opnieuw”, zegt Jorian vol overgave als ik ze vraag hoe je hun gezin zou omschrijven. En die woorden zijn eigenlijk meteen een samenvatting van mijn gesprek met de familie Jager, bestaande uit Daniel, Bianca en hun zoons Jorian (8) en Renze (4). Nadat we gezellig de film hebben teruggekeken van hun Opkikkerdag – waar ik hun gezinsbegeleider was – praten we nog lange tijd over hun gezinsleven. Of eigenlijk het niet hebben van een normaal gezinsleven, want door de ziekte van Jorian staat die van hun volledig op zijn kop. Jorian heeft namelijk een ‘opticus glioom’, oftewel een hersentumor.
– door Kelly Loup
CT-scan
“Het begon allemaal toen Jorian een jaar of drie was”, begint Bianca te vertellen. “Toen ik hem ophaalde van de peuterspeelzaal, lag hij daar op de bank met heel veel hoofdpijn. Thuis zette ik hem onder de douche. Hij viel om en reageerde niet meer. Achteraf bleek dit te komen door een virus in zijn evenwichtsorgaan. Maar de CT-scan vertelde meer dan dat: ze zagen per toeval dat hij daar een glioom had zitten.”
Impact op het gezinsleven
Ritjes naar Groningen waren sindsdien aan de orde van de dag, met minimaal één keer per maand een opname van 3 tot 4 dagen voor chemo-behandelingen.
Bianca: “Tijdens de ziekenhuisopname van Jorian wilden wij natuurlijk dicht bij hem zijn. We verbleven dan ook vaak in het Ronald McDonald huis of, omdat deze helaas vaak vol was, in een hotel in de buurt. De portier kende ons na een tijdje zelfs bij voornaam!. Dat ontwricht wel een beetje je gezinsleven. De een is in Groningen, terwijl de ander thuis blijft bij de jongste. Het is heel moeilijk om in deze periode je aandacht goed te verdelen. Ik durf wel te zeggen dat Renze deze periode echt te kort is gekomen. Dit heeft ervoor gezorgd dat Renze nu erg veel last heeft van verlatingsangst en achterloopt in sommige ontwikkelingen.”
Daniel: “En dat allemaal nog naast je werk, want ook dat gaat gewoon door. Sterker nog, werken is in deze periode meer nodig dan ooit. De laatste jaren zijn we financieel hard achteruit gerold. Benzine- en parkeerkosten, hotelovernachtingen in Groningen, medicijnen, de hele mikmak. Als vrachtwagenchauffeur krijg je geen basisloon, maar verdiende ik meer naarmate ik meer op de weg zat. Dus om het allemaal te kunnen bekostigen, moest ik veel werken.”
Bikkel
Zelf gaat Jorian bewonderenswaardig goed om met zijn ziekte. “We zijn zo trots op hem, hoe hij overal mee omgaat”, zegt Daniel vol trots. “Hij is echt een bikkel. Neemt het leven zoals het is, klaagt werkelijk nooit, zelfs niet wanneer hij pijn heeft.” Jorian heeft op jonge leeftijd al veel te verduren. Door zijn chemokuren heeft hij pijnlijke spieren en gewrichten en heeft hij last van zijn motoriek. Maar waar hij misschien wel het allermeeste last van heeft, is zijn vermoeidheid.
Lichtpuntje
Helaas kan de tumor niet verwijderd worden. Deze zit zo ingegroeid, dat deze niet verwijderd of bestraald kan worden, zonder dat er belangrijke zenuwen geraakt worden. Dit betekent dat de tumor alleen geremd kan worden door middel van bijvoorbeeld de chemo. “Wat de toekomst ons brengt, weten we niet”, vertelt Bianca. “Behalve dat er een wonder moet gebeuren om ervoor te zorgen dat de tumor weggaat. We blijven positief en hopen dat we nog heel lang bij elkaar blijven. En als we dan te horen krijgen dat de tumor niet gegroeid is, dan is dat echt een lichtpuntje.”
Trots!
Hoe ze het als gezin allemaal voor elkaar boksen? Trots! “We zijn van binnen gewoon super trots geworden”, vertelt Daniel met een lach op zijn gezicht. Je zou kunnen zeggen dat deze hele situatie het gezin alleen nog hechter heeft gemaakt en ze echt heeft leren genieten. “Jorian en Renze gaan echt voor elkaar door het vuur”, vertelt Bianca. “Komt Renze niet goed uit zijn woorden en kan iemand hem niet verstaan? Dan vertaalt Jorian het voor hem.” Dat genieten met het gezin momenteel het allerbelangrijkste voor hen is, blijkt ook wel uit een recente beslissing die Daniel heeft genomen: “Ik heb mijn baan opgezegd. Ja, ik vond het werk leuk en verdiende er goed, maar ik wil vanaf nu gewoon veel meer tijd met mijn gezin doorbrengen.”
Opkikkerdag
Tijd doorbrengen met het gezin, daar draaide het om tijdens hun Opkikkerdag! “Het is heel moeilijk om aan een ander uit te leggen hoe zo een dag is”, vertelt Daniel. “Je zou kunnen zeggen ‘allemaal leuke dingen doen’, maar het is veel meer dan dat. Het is een dag die in het teken staat voor mensen die het op dat moment kunnen gebruiken. Even hun zorgen vergeten en hun kind kind laten wezen. En voor mij persoonlijk was het bijzonder om de kinderen dingen te zien presteren. Weer dat trotse gevoel dat bovenkomt.” “Het uitzwaaimoment aan het eind van de dag vatte de dag eigenlijk samen”, vult Bianca aan. “Daar stonden dan ineens weer de brandweerlieden en de boef te dansen. De mensen staan daar met zoveel gevoel en passie. Je kijkt naar ze en weet het zeker: zij hebben er alles aan gedaan om ons de dag van ons leven te geven. Je zag auto’s na dit uitzwaaimoment zelfs even stilstaan om even bij te komen. Alsof je op dat moment weer land op aarde.”
