Bij ons thuis – Tim (9)

Tijdens de Ambassadeursdagen zagen wij op de rode loper een stralende Tim voorbijkomen. Dat er zoveel meer achter die grote glimlach schuilt, horen wij tijdens het interview dat wij met het gezin hebben. Tim heeft Cerebrale Parese en dit heeft heel veel invloed op zijn leven en dat van zijn ouders Dorinda en Jeffrey en broers Viggo en Siem.

Dorinda begint te vertellen: “Tim en Viggo (9) zijn een tweeling. Ik was pas 24 weken zwanger toen zij opeens samen hadden bedacht om al te komen. Ik belandde in het ziekenhuis en ik heb 8 weken plat gelegen. Uiteindelijk zijn Tim en Viggo geboren met 32 weken, 8 weken te vroeg. Met Tim ging het eigenlijk heel erg goed. Viggo was toen echt het zorgenkindje, terwijl dat nu andersom is. Viggo werd in het ziekenhuis ernstig ziek, maar om Tim hoefden we ons in eerste instantie minder zorgen te maken. Hij had nooit gedipt, er was nooit iets bijzonders. Er was alleen een beetje onduidelijkheid over de echo’s die er van zijn hersenen waren gemaakt. Ze dachten dat ze een beschadiging zagen, maar wisten dat niet helemaal zeker. Voor de zekerheid is hij naar het WKC overgebracht waar ze een MRI hebben gemaakt. Bij toeval ontdekten ze toen een beschadiging aan de hersenen, wat leidde toch de diagnose Cerebrale Parese.

Een duidelijk ‘Timleiding’

“Toen we de diagnose kregen, waren we pas 6 weken thuis met Tim en Viggo. Ons hele leven stond op zijn kop. Het was ook nog eens heel erg onduidelijk wat de diagnose precies met zich mee zou brengen. Zou hij kunnen lopen? Of niet? Of iets daar tussenin? En hoe gaat het met zijn ontwikkeling? Doordat Tim en Viggo een eeneiige tweeling zijn, zagen we heel duidelijk de achterstand die Tim heeft. Waar we eerst dachten dat Tim alleen een fysieke beperking zou hebben, werd steeds duidelijker dat er meer aan de hand was. We zagen dat Viggo een bepaalde ontwikkeling doormaakte en dat Tim daar een beetje in bleef hangen. 3 jaar geleden onderging Tim vele onderzoeken en blijkt Tim het hele ‘pretpakket’ te hebben. Hij heeft spasticiteit in zijn benen waardoor hij niet kan lopen, is epileptisch en heeft daarnaast een verstandelijke beperking. Hij heeft 24-uurs zorg nodig. Qua ziekte is dit wel wat het is. Het zal niet beter worden, maar ook niet slechter. Dit is Tim en wij hebben gelukkig inmiddels een duidelijke ‘Timleiding’. Dat Tim verstandelijk beperkt is, maakt het soms extra lastig. Er zit namelijk een heel mooi, blij koppie op. Dit zorgt ervoor dat Tim continu overschat wordt. In de supermarkt of als we buiten lopen en mensen iets aan hem vragen. Hij begrijpt het dan gewoon niet. Het is niet erg, maar het maakt het wel extra pittig.”

Denken in mogelijkheden

“Wij proberen Tim altijd overal onderdeel van te laten zijn. Dat is soms niet altijd makkelijk, maar voor ons enorm belangrijk. Wij houden er bijvoorbeeld van om met z’n allen lekker naar de recreatieplas hier in de buurt te gaan. Of naar een pretpark of dierentuin. Alleen kost bij ons alles zoveel meer tijd en gedoe, dus voordat je daar dan bent… Gelukkig kunnen wij ook enorm genieten van de kleine dingen. Samen naar de bibliotheek gaan of een ijsje eten. Dat typeert denk ik heel goed hoe wij zijn als gezin. Wij denken altijd in mogelijkheden. Naast de ziekte van Tim is onze jongste zoon Siem (6) doof geboren. Hij heeft inmiddels een gehoorprothese waarmee hij goed kan horen, maar het is niet makkelijk. We kunnen het lot niet veranderen, maar wel de manier hoe we ermee omgaan. We hebben de beperkingen van Tim en Siem geaccepteerd. Het is hoe het is en we maken er samen het beste van. Tim kan zich relatief goed redden en Siem komt er ook wel. We beseffen ons heel erg goed dat het ook anders had kunnen zijn, want er zijn kinderen met een veel ernstigere beperking. Wij rekenen ons rijk met het gezin dat wij hebben.”

We konden gewoon niet geloven wat er tijdens onze Opkikkerdag allemaal was gebeurd. Echt al onze stoutste dromen zijn die dag werkelijkheid geworden.

Een magische Opkikkerdag

Jeffrey gaat verder: “Onze Opkikkerdag was magisch. Dorinda en ik zaten ’s avonds met zijn tweeën vol ongeloof op de bank. We konden gewoon niet geloven wat er die dag allemaal was gebeurd. Echt al onze stoutste dromen zijn die dag werkelijkheid geworden. De kinderen hebben zó genoten, ze waren zó blij. Het begon al bij de rode loper, dat je naam wordt omgeroepen en iedereen gaat roepen en juichen. Je weet vervolgens niet wat je gaat doen, dus dat moet je helemaal loslaten. Onze gezinsvrijwilligers waren ook geweldig. De rolstoel van Tim werd geduwd, onze tas werd gedragen: echt álles werd uit handen genomen. En ook de activiteiten waren fantastisch. Van de helikoptervlucht tot het blussen van een brand en van het rijden in heel snelle Tesla tot het besturen van gave auto’s. En natuurlijk het afscheid, het uitzwaaien aan het einde van de dag. Dat is mij misschien nog het meest bijgebleven. Ik vond dat echt ontzettend emotioneel.” Dorinda vult aan: “De dag na de Opkikkerdag hadden wij een verjaardag. We begonnen te vertellen over onze Opkikkerdag, maar we konden het bijna niet uitleggen. Iedereen zat vol ongeloof te luisteren naar wat wij allemaal hadden gedaan en meegemaakt.”

Angst omturnen tot iets moois

Dorinda: “De kinderarts die ons heeft aangemeld voor onze Opkikkerdag heb ik onlangs nóg een keer bedankt hiervoor. Ik kan gewoon niet uitleggen wat het met een gezin doet om bij Stichting Opkikker te mogen horen. Het emotioneert mij om te vertellen wat het voor ons als gezin heeft betekend. Een paar dagen na de Opkikkerdag moest Tim geopereerd worden om de spasme in zijn benen onder controle te krijgen. Tim heeft enorm veel angsten voor prikken en behandelingen. Ziekenhuisbezoeken en -opnames zijn dan altijd ook heel erg spannend. Maar deze keer was hij vol trots aan het vertellen over zijn Opkikkerdag. Hij vertelde de artsen over de vlucht in de helikopter en dat hij in een heel snelle Tesla had gezeten. Hij heeft toen een week in het ziekenhuis gelegen. Iedere keer als hij in paniek begon te raken, begon ik over onze Opkikkerdag. Zo kon ik zijn angsten telkens omturnen tot iets moois.”