Bijna acht jaar geleden kwamen Mariska Ras & Mary Uijtendaal met elkaar in contact omdat hun dochters allebei de ziekte ‘mastocytose’ hebben. Al die tijd hadden zij contact via de mail en app. Ze steunden elkaar en werden goede vriendinnen, maar elkaar in levenden lijve ontmoeten, dat kwam er nooit van. Totdat familie Uijtendaal door familie Ras uitgenodigd werd voor het Samen Sterk weekend van Stichting Opkikker. Volgens Mary: “Een bijzonder, emotioneel en bovenal onvergetelijk weekend met als kers op de taart dat onze dochters zich zonder elkaar echt te kennen al verbonden voelden.” Wij gingen in gesprek met Mariska & Mary over hun bijzondere vriendschap en het memorabele weekend dat zij beleefden.
Mary: “Onze dochter Sanne is geboren met de zeldzame huidaandoening ‘mastocytose’. Een ziekte waar heel weinig over bekend is. Ik wilde graag in contact komen met lotgenoten en plaatse online een oproep via Mastocytose Vereniging Nederland. Ik kreeg welgeteld één reactie. Die was van Mariska, zij had een dochtertje Charlotte van bijna dezelfde leeftijd, ook met mastocytose.”
Mariska: “Je ziet mastocytose niet aan de buitenkant, het is een complexe ziekte. Zelfs de mensen die het dichtst bij ons staan, begrijpen het niet. Ik heb daardoor het gevoel alsof ik altijd voor Charlotte moet knokken. Bij dokters, leraren, familieleden. Alleen bij Mary hoeft dat niet.”
Mary: “Dat gevoel heb ik inderdaad ook heel erg. Het is zo waardevol om dat met elkaar te kunnen delen en vooral de herkenning is heel fijn. Dat je met een half woord al weet wat de ander bedoelt. Je hoeft elkaar niet te overtuigen. Jarenlang hebben we over en weer gemaild. We wisselden verhalen, ervaringen en foto ’s uit. Zo’n twee jaar geleden zijn we elkaar gaan appen.”
Mariska: “Er is zo weinig bekend over mastocytose. Daardoor voelden wij ons vaak onbegrepen, ook in het ziekenhuis. Sinds er in het Erasmus MC een speciale afdeling voor mastocytose is opgericht, krijgen wij eindelijk de bevestiging van wat wij altijd al hebben aangevoeld. Het contact met Mary is altijd heel waardevol geweest. Om te sparren of stoom af te blazen. Toch hebben we elkaar nooit telefonisch gesproken of ontmoet. Het kwam er gewoon niet van”.
Mary: “Tot het eerste weekend van maart 2021!”
Mariska: “Klopt! 5 jaar geleden hebben wij een Opkikkerdag mogen meemaken. Een geweldige dag waar wij als gezin nog vaak met veel plezier aan terugdenken. Eind vorig jaar kwam er een oproep vanuit Stichting Opkikker, dat wij een gezin mochten uitnodigen voor Samen Sterk. Ik hoefde toen geen twee keer na te denken!”
Mary: “Het heeft ons heel erg geraakt dat zij ons hebben uitgenodigd, want wij kenden elkaar natuurlijk alleen maar van de mail en app.”
Mariska: “Ik vond dat zij het verdienden om er even tussen uit te gaan. Het leven met een kind met mastocytose is gewoon niet leuk. Het is heel erg zwaar. Daarnaast was ik natuurlijk ook wel heel erg benieuwd naar wie er toch achter al die mailtjes en appjes zat!”
Mary: “Als ik kijk naar de klik van Sanne en Charlotte, dan had ik het ook voor geen goud willen missen! We gaan ons best die om die meiden elkaar zo vaak mogelijk te laten zien.”
Mariska: “Helemaal mee eens! Ik vond de eerste ontmoeting best wel een beetje spannend en onwennig. Na de eerste ontmoeting zijn we naar het strand gegaan. Sanne en Charlotte trokken meteen naar elkaar toe. Ze hadden zoveel lol en lachbuien met elkaar!”
Mary: “Toen we het strand opliepen, begonnen die twee meiden te rennen met hun armen in de lucht. Daarmee was voor mij de klik bezegeld. Ik weet zeker dat onze dochters – zich zonder elkaar echt te kennen – al gelijk verbonden voelden met elkaar.”
Mariska: “Zondagochtend zijn we nog samen naar de speeltuin geweest. Toen we daarna weer in het huisje waren om onze spullen te pakken, wilde Charlotte per se weer naar Sanne toe. Normaal gesproken is zij echt de liefheid zelve. Altijd heel rustig en meegaand. Nu was ze heel duidelijk: ‘Ik moet en zal nú naar Sanne’. Dat is toch bijzonder?”
Mary: “De vriendschap en klik met Charlotte heeft er ook voor gezorgd dat Sanne meer berusting heeft gevonden in haar ziekte. Ik tref haar nu soms aan op de bank. ‘Even rusten’, zegt ze dan. Dat heb ik haar nog nooit horen zeggen. Sanne is een spring-in-t-veld en accepteerde eigenlijk niet dat ze ziek was. Tot nu.”
Mariska: “Naast dat de kinderen het zo fijn hebben gehad, heb ik zelf ook ontzettend genoten van het weekend. Even opladen. Als je een kind hebt met mastocytose, dan ben je altijd aan het zorgen. Het is zo’n ingewikkelde ziekte. Als moeder kun je het beste inschatten wat goed is voor je kind, maar dat betekent wel dat je 24/7 aanstaat. Daarnaast hebben we eind vorig jaar te horen gekregen dat Charlotte haar waardes heel slecht zijn. De artsen zijn heel erg meelevend, maar weten ook niet goed wat de verwachtingen zijn. Daar moet je niet teveel over na willen denken, anders draai je door. We focussen ons op de mooie momenten, die slaan we op. Net als het Samen Sterk weekend”.
Mary: “Het worden gewoon extra dierbare momenten. Bij Sanne weet ik ook nog niet welke kant het opgaat. De theorie zegt dat de vorm die Sanne heeft over kan gaan in de puberteit. Maar ondertussen zie ik bij Sanne veel nieuwe plekjes op de huid ontstaan. Het is zo onvoorspelbaar.”
Mariska: Onze band is na Samen Sterk nóg hechter geworden. Het gaat niet alleen meer over Sanne, Charlotte en mastocytose. Ik vertel haar nu alles. Het is echt het totaalplaatje.”
Mary: “Ik ben ontzettend blij met Mariska! Wij zijn echt een bijzondere vriendschap rijker geworden. Daarnaast was Samen Sterk voor mij ook de eerste kennismaking met Stichting Opkikker. Ik vind het geweldig wat er wordt gedaan en dat we daar een onderdeel van hebben kunnen en mogen zijn. Sanne is ondertussen ook een hele enthousiaste ambassadeur”.
Mastocytose
De zeldzame ziekte mastocytose – ook wel mestcelziekte genoemd – wordt veroorzaakt door de aanwezigheid van te veel mestcellen in het lichaam. Er bestaan twee algemene vormen van mastocytose. Cutane mastocytose, waarbij er een toename is van mestcellen in de huid. Dit is de vorm die Sanne heeft. En daarnaast systemische mastocytose, waarbij er een toename is van mestcellen in het beenmerg en één of meerdere organen. Hoewel systemische mastocytose eigenlijk alleen bij volwassenen voorkomt, is dit toch de vorm die Charlotte heeft. Mastocytose brengt vervelende bijwerkingen met zich mee. Zo kan de huid reageren op bepaalde voeding, stress, spanning, inspanning, temperatuurwisselingen, wrijving en bijvoorbeeld de beet van een insect. Daarnaast kampen patiënten met mastocytose ook vaak met vermoeidheid, hoofdpijn, buikpijn, diarree en botpijnen. Over de ziekte bestaat nog veel onduidelijkheid en ook over het verloop van de ziekte is weinig bekend. Zo zou cutane mastocytose na de pubertijd ‘over’ kunnen gaan en bestaat de kans dat de systemische mastocytose overslaat in mestcelleukemie, een uitzonderlijk zeldzame en agressieve aandoening.
