Een meisje van 5, maar tegelijkertijd ook een meisje van 10 én een puber van 17. Dat is hoe Nancy haar dochter Linda (19) omschrijft. Linda heeft de stofwisselingsziekte TTD. Nancy vertelt: “Toen we de diagnose TTD kregen, werd ons verteld dat Linda nooit zou kunnen lopen of praten. Dat we er rekening mee moesten houden dat Linda uiteindelijk bijna niets meer zou kunnen en niet oud zou worden. Maar Linda is een vechter en ontwikkelt zich erg goed.” We spraken Nancy over de Opkikkerdag die ze met Linda beleefde.
Zo ontzettend benauwd
Nancy vertelt: “Al vanaf haar geboorte, had Linda aanvallen waarbij ze het heel erg benauwd had. Zo erg zelfs, dat ze helemaal blauw aanliep. Ze kon alleen maar op haar buik liggen, want zodra ik haar op haar rug legde, dan kreeg ze geen lucht meer. Ook huilde ze veel. Ik denk dat ze twee jaar lang wel acht uur per dag heeft gehuild. Behalve ’s nacht, dan sliep ze gelukkig. Ook als we visite hadden, was ze heel lief en rustig. Dat was fijn, maar ook heel moeilijk, omdat het daardoor lastig was voor hen om te geloven dat Linda op andere momenten zoveel huilde. In totaal zijn we bij vijf verschillende artsen geweest, maar ze konden niet vinden wat er met Linda aan de hand was. Tot ze in het ziekenhuis ook een aanval kreeg. Toen we eindelijk de diagnose kregen, was ik zó opgelucht. Ik herkende bijna alle symptomen.”
Nooit lopen of praten
“Na de diagnose vertelden de artsen dat we er rekening mee moesten houden dat Linda nooit zou kunnen lopen of praten – of misschien zelfs helemaal niets meer zou kunnen – omdat dit bij veel kinderen met TTD het geval is. Maar 19 jaar later loopt, praat en ontwikkelt Linda zich heel goed. Ze is een vechter en een echte uitzondering. Van alle kindjes op de wereld met TTD is zij er eigenlijk het best aan toe. Maar uiteraard brengt de ziekte wel veel narigheid met zich mee. Zo functioneert Linda op een jongere leeftijd, heeft zij een vorm van autisme, heeft zij een hele hoge pijngrens, heeft ze een schisis en is er vorig jaar helaas vroege dementie bij haar gediagnosticeerd.”
De Opkikkerdag
“Ik vind het zo bijzonder om te zien dat Linda ontzettend gelukkig is in haar kleine wereldje”, gaat Nancy verder. “Linda kan uren spelen met haar barbies of in haar zwembad. Ze is echt met de meest simpele dingen tevreden. Tijdens de Opkikkerdag heb ik haar voor het eerst in jaren weer zien lachen. We hebben een erg heftige tijd achter de rug, dus de Opkikkerdag kwam als geroepen. Als ik terugdenk aan de dag schiet ik weer vol. Ik heb haar zo zien genieten. Wat zo’n dag doet… We zijn wel eens eerder uitgenodigd voor een Opkikkerdag, maar ik zei altijd: ‘Geef die dag maar aan iemand anders, iemand die het zwaarder heeft’. Maar ik ben zó blij dat we nu zelf zijn gegaan.”
Een echte prinses
“We begonnen de dag met een rit in een roze limousine en een helikoptervlucht. Daarna kwam eigenlijk het mooiste moment van de dag: we mochten naar het Opkikkerkasteel en werden daar opgewacht door een lakei. In eerste instantie vond Linda de lakei heel erg eng. Totdat ze een prinsessenjurk aan mocht. Ze veranderde helemaal en werd écht een prinses. Het was fantastisch. Dat stralende koppie. Ik heb er eigenlijk geen woorden voor. Iedereen zag het gebeuren, ze veranderde zo in dat kleine meisje van vijf jaar. Toen ze hoorde dat ze de jurk mocht houden en we ook nog werden opgehaald door een koets met paarden, was het feest compleet. Het was een prachtige dag voor Linda, maar ook voor mij. Tijdens een Opkikkerdag worden de ouders ook echt ontlast en verwend. We kregen heel veel steun en begeleiding van de vrijwilligers. Ik had het gevoel dat er echt naar ons geluisterd werd en dat Linda en ik allebei 100% aandacht kregen. Dat had ik nooit zo verwacht.”
