“Van deze ene dag kregen wij zoveel kracht. Daar kunnen we nog jaren van nagenieten.”
Vrij snel na de geboorte van Bjorn had moeder Patricia het idee dat er iets niet goed zat in zijn lijfje. Dit gevoel werd bevestigd op het moment dat zij na een reeks aan onderzoeken met spoed doorgestuurd werden naar een academisch ziekenhuis. Daar kregen ze het overweldigende nieuws; Bjorn heeft een stofwisselingsziekte. Door de ernst en onvoorspelbaarheid van de ziekte kwam hun Opkikkerdag als een welkome verrassing. De vrolijke Bjorn en zijn ouders, Patricia en Olaf, werden daarom door Stichting Opkikker even goed in de watten gelegd.
Patricia en Olaf vertellen het verhaal over hun gezinsleven wat vanaf het eerste uur al een complete rollercoaster is en over wat Stichting Opkikker voor hen betekent heeft.
Help ons om gezinnen als die van Bjorn een Opkikkerdag te geven.
Een onzekere start
“Na Bjorns geboorte vielen direct een aantal dingen op. Hij had moeite met eten, had vruchtwater ingeslikt en had moeite met het vasthouden van zijn temperatuur. Deze was vaak te laag. Ondanks dat dit niet tot directe zorgen leidde bij de verpleging, bleef ik als moeder wel met het gevoel zitten dat er iets niet goed zat. Die zorgen werden al snel bevestigd op het moment dat wij met een onrustig kindje in het ziekenhuis kwamen. Elke reeks onderzoeken leverde vervolgens nieuwe vragen op. De resultaten kloppen niet met een ontsteking, maar wat is het dan?”
Het waren meer snoertjes dan kind
“Bjorn werd steeds zieker en zieker en begon op een gegeven moment steeds zwaarder te ademen. Na een halve dag onderzoek en nog steeds geen duidelijkheid, had onze nieuwe arts een vermoeden; Bjorn heeft een stofwisselingsziekte. Deze arts stuurde ons met spoed door naar een academisch ziekenhuis. De situatie was daarentegen al zo verslechterd dat het de vraag was of Bjorn deze rit überhaupt zou overleven. Dat was het allerheftigste; dat je niet weet of je kind nog leeft als je daar met hem aankomt. Dan zie je hem daar liggen aan héél veel draadjes en allerlei apparaten. Dat ziet er best wel eng uit. Het waren meer snoertjes dan kind.”
“Je kunt je kind dan een aantal dagen niet vasthouden en knuffelen. En dan heb je nog maar net je kindje…”
Wat is dat, een stofwisselingsziekte?
“Bij de stofwisselingsziekte van Bjorn breekt het lichaam bepaalde stoffen af. Bij hem zijn dit de eiwitten. Halverwege dit proces weet het lichaam niet meer wat hij met bepaalde stofjes moet doen. Hierdoor worden er giftige stofjes aangemaakt. Hoe meer eiwitten Bjorn dus binnenkrijgt, hoe meer giftige stofjes er ontstaan. Vandaar dat hij een heel streng eiwitbeperkt dieet heeft. Hij loopt als het ware vierentwintig uur per dag als een koorddanser over het slappe koord. Als we niet uitkijken valt hij of naar links of naar rechts en gaat het ineens niet goed met hem. Zijn dieet, medicijnen en de regelmatige ziekenhuiscontroles zijn dan ook ontzettend belangrijk. Het is gewoon zo’n ontzettend onvoorspelbare ziekte. Zo loopt hij leuk te spelen en morgen zitten we ineens in het ziekenhuis.”
Met liefde leven voor Bjorn
“Door de ingewikkelde ziekte van Bjorn en de onvoorspelbaarheid hiervan, kunnen wij niet veel buiten de zorg voor ons zoontje om. Elke maandag passen opa en oma op en één keer in de week kan hij naar een speciale opvang. Hier mag hij ook één keer per maand overnachten. Dat zijn dan ook de momenten waarop wij werken. Ons sociale leven is er alleen niet echt meer. Want we doen dit natuurlijk met alle liefde en plezier, maar dit is soms ook écht zwaar. Je bent naast ouders natuurlijk ook nog partners bent en dat vergeet je wel eens.”
De welverdiende Opkikkerdag
“We werden voorgedragen voor een Opkikkerdag en voelden ons bijzonder vereerd! Vereerd dat we daarvan gebruik mochten maken, maar ook trots omdat zoiets überhaupt bestaat. Er wordt gekeken naar wat wel en wat niet kan en of we een rustplek nodig hadden. Dat is echt heel erg fijn. En dan krijg je ook nog een vrijwilliger erbij die al het werk even over kan nemen. Werk waar je normaal gesproken de hele dag mee bezig zou zijn. Het is gewoon heel bijzonder, heel speciaal en vooral heel fijn om je kind zo blij en gelukkig te zien. Het was echt speciaal om samen herinneringen te maken, want normaal gesproken heb je zoveel zorgen voor en om Bjorn dat je jezelf vaak vergeet.”
“Zo fijn om simpelweg even zorgeloos te zijn.”
“We zijn echt ontzettend dankbaar dat Stichting Opkikker bestaat, dat er zoiets is voor gezinnen die het echt nodig hebben. Zoiets moois voor al die gezinnen die allemaal in hun eigen wereldje leven, die allemaal hun eigen strijd vechten. Die mensen mogen meer dan wie dan ook in de watten gelegd worden. Ondanks dat het gaat om één dag, krijg je hier zoveel kracht van. Daar kunnen we nog dagen, maanden, wel jaren van nagenieten. Dat dit ons zo gegund is, is echt bijzonder!”
Help ons om gezinnen als die van Bjorn een Opkikkerdag te geven.
