‘Genieten van de kleine dingen’, dat is het motto van het gezin van de vijfjarige Éden. In september kregen zij een Opkikkerdag, om alle zorgen rondom de ziekte van Éden een dagje te kunnen vergeten. De hele dag liepen Éden (5), zijn grote zus Féline (8) en hun ouders rond met een lach van oor tot oor. We spraken moeder Jolanda over de ziekte van Éden en de bijzondere Opkikkerdag waarvan ze nog steeds nagenieten.
Een lange zoektocht
“Éden heeft een genafwijking genaamd ZNF462. Eigenlijk is dit een verzamelwoord voor verschillende klachten. Bij Éden uit het zich vooral door ernstige taal- en spraakachterstand, een achterstand in zijn algemene ontwikkeling en een ernstige prikkelverwerkingsstoornis. Na de geboorte had Éden meteen voedingsproblemen. Zijn eerste jaar hebben we dan ook vooral in het ziekenhuis doorgebracht. Hij had vaak hoge koorts en was uitgedroogd. Na veel onderzoeken kwam er een geneticus bij kijken. Toen werd duidelijk dat het om een genafwijking ging. Het heeft in totaal ongeveer twee jaar geduurd voordat er een diagnose kon worden gesteld. Het is ook best ingewikkeld, omdat niemand anders in Nederland precies hetzelfde heeft. Ik heb veel op het internet gezocht naar genafwijkingen en ben op zoek gegaan naar lotgenoten, wat nog een hele zoektocht was. Op een gegeven moment kwam ik via Facebook in contact met iemand uit Amerika. Het idee dat er nog iemand is die een beetje in hetzelfde schuitje zit, is best fijn.”
Eindelijk bevestiging
“Toen we eindelijk wisten wat er met Éden aan de hand was, was mijn allereerste reactie een soort ‘na, na, na’ naar de artsen toe. Als ouders heb je wel door dat er iets aan de hand is met je kind en dat werd éindelijk bevestigd. Daarna volgt natuurlijk ook het verdriet wat erachter zit. Het is heel dubbel, je wilt natuurlijk het beste voor je kind, maar het is ook wel een opluchting als je eindelijk die bevestiging krijgt.”
Genieten van kleine dingen
“Het dagelijkse leven staat eigenlijk altijd in het teken van Éden. Hij heeft veel hulp nodig en kan niet alleen zijn. Zo nu en dan probeer ik wel één op één wat leuke dingen te doen met Féline, de zus van Éden. Zo zoeken we een beetje naar een goede tussenweg. Als gezin houden we van gezelligheid en leuke uitjes. We genieten van de dingen die we met elkaar doen. Dat hoeven voor ons ook echt geen grote activiteiten te zijn, een dagje eropuit naar het bos of het strand vinden we heerlijk. We proberen altijd wel even weg te gaan, bijvoorbeeld in het weekend. Hier genieten we als gezin heel erg van. Hoewel het een hele organisatie is, gaan we ook wel eens op vakantie. We vinden het heerlijk om dan met elkaar even echt helemaal weg te zijn.”
Een glimlach van oor tot oor
“Op 26 september vond onze Opkikkerdag plaats. Vóór de Opkikkerdag hadden we nog nooit gehoord van de stichting. Mijn moeder zag een advertentie en zo kwam het bij ons. De Opkikkerdag was zo genieten voor ons allemaal! We zijn naar de brandweer geweest, hebben een feest van de Opkikker gevierd, een fotoshoot gedaan en ook nog een helikoptervlucht gemaakt. Die helikopter vonden de kinderen helemaal geweldig, ik iets minder. Maar we hebben het wel allemaal gedaan en het was ontzettend leuk” zegt Jolanda lachend. “We hebben allemaal heel erg genoten en alles was perfect georganiseerd! De hele dag liepen we rond met een lach op ons gezicht. Féline heeft ook zo genoten, ze heeft het er nog elke dag nog over. Ook haar spreekbeurt op school moet natuurlijk over Opkikker gaan. Voor haar was het ook een fantastische dag. Ze is er nu helemaal druk mee en is al bezig met acties die ze kan doen om op elke mogelijke manier mee te kunnen helpen, dat is zo leuk om te zien. We gaan hier echt nog lang van nagenieten, het was een te gekke dag.”
Féline heeft ook zo genoten, ze heeft het er nog elke dag nog over.
