De Opkikkerdag van Ilvy

Als ze een Porsche zien rijden, begint Cain (10) meteen te glunderen. Dat hij daar zelf een ritje in heeft mogen maken, was voor hem echt het hoogtepunt van hun Opkikkerdag. Ilvy denkt daar anders over. Wat haar favoriete activiteit was, durf ik wel te raden. Want terwijl ze begint te vertellen laat ze haar héle verzameling prinsessenjurken zien. Dat ze voor een dag écht een prinses mocht zijn, was dus echt een schot in de roos. “Maar eigenlijk was de hele dag gewoon geslaagd”, vertellen Suzan en Dennis. “Alle activiteiten waren zo goed op ons afgestemd, dat de kinderen eigenlijk alles leuk vonden. Van koekjes bakken tot de drumcursus!” Deze Opkikkerdag kreeg het gezin aangeboden omdat Ilvy (4) bij het Sophia Kinderziekenhuis onder behandeling is voor Cystic Fibrosis, in de volksmond ook wel taaislijmziekte genoemd.  

Taaislijmziekte

Toen Ilvy net geboren was, kwam ze maar niet aan en was haar ontlasting gifgroen. Toen de huisarts voor de deur stond, gingen meteen alle alarmbellen rinkelen. Uit de hielprik kwam naar voren dat Ilvy taaislijmziekte heeft. “We werden meteen doorgestuurd naar het Sophia Kinderziekenhuis”, vertelt Suzan. “De huisarts liet lijken dat dit was om te checken of ze inderdaad taaislijmziekte heeft. En omdat het een erfelijke ziekte is, konden we dit eigenlijk nog steeds niet geloven. Maar toen we door het ziekenhuis gebeld werden of we er al bijna waren en we vervolgens door een heel team deskundigen werden opgevangen, was het ons meteen duidelijk: Ilvy hééft taaislijmziekte.”

“En dan word je toch wel even van je roze wolk afgedonderd”, vertelt Dennis. “Ze zeggen dat je niets moet Googlen. Maar natuurlijk doe je dat. We waren in shock.” “Maar daarna kwam ook wel de berusting”, vult Suzan aan. “We dachten: we gaan dit gewoon doen en in het moment leven.” En dat is meteen wat dit gezin echt kenmerkt. Ze genieten van het moment en van alle dingen die ze met elkaar kunnen doen. “We kunnen dan misschien niet zo makkelijk naar een binnenspeeltuin, vanwege het gevaar voor infecties, maar we gaan wel ieder weekend met het hele gezin lekker wandelen. Hiermee trainen we meteen Ilvy haar longen.” Dennis: “Dat Ilvy zo’n energieke meid is, met een héél sterke eigen wil, helpt natuurlijk wel mee. We merken in het dagelijkse leven bijna niet dat ze ziek is. Als we soms andere kindjes in het ziekenhuis zien met taaislijmziekte, dan beseffen we ons wel dat we tot nu toe geluk hebben gehad.”

Voorkomen dat Ilvy ziek wordt

Het is heel belangrijk dat Ilvy niet ziek wordt. Een gewone verkoudheid kan snel omslaan in een longontsteking. Iedere longontsteking betekent nieuw littekenweefsel, wat op den duur kan zorgen voor steeds minder longinhoud. Om dit te voorkomen, moet Ilvy iedere dag vernevelen met haar apparaat ‘Sammie’ in de vorm van een zeehond. “Het moment dat bij ons weer de alarmbellen afgaan, is als we haar bijvoorbeeld ’s nachts horen kuchen”, vertelt Dennis. “Dit betekent voor ons dat we meteen in actie moeten komen. Zo moet ze overdag vaker vernevelen en krijgt ze bij twijfel direct een antibioticakuur. Gelukkig heeft dit ervoor gezorgd dat ze tot nu toe nog nooit ernstig ziek is geweest.”

Als we haar ’s nachts horen kuchen, dan gaan de alarmbellen af en moeten we in actie komen.

Daarnaast nemen haar darmen door de taaislijmziekte ook geen voedingsstoffen op. “Achteraf is dat natuurlijk ook de reden geweest dat ze na haar geboorte maar niet aankwam”, vertelt Suzan. Gelukkig hebben ze hier tegenwoordig een oplossing voor. “Voordat ze iets eet, of het nu een avondmaal is of een snoepje, slikt ze creonbolletjes. Die zorgen ervoor dat de voedingsstoffen wél opgenomen worden. Het is dus belangrijk dat we deze áltijd mee hebben! En ze krijgt medicijnen die een laxerende werking hebben, waardoor ze naar de wc kan.”

Opkikkerdag

“En toen werden we eind 2023 gebeld door Annelies, de CF verpleegkundige van het Sofia Kinderziekenhuis. We waren uitgekozen voor een Opkikker midweek mét Opkikkerdag!”, vertelt Suzan. Op de vraag hoe ze deze dag hebben ervaren, beginnen ze allemaal te lachen. Cain zegt meteen: “Heel erg leuk!! Beter dan ik verwacht had!”. Waarop zijn vader zegt: “Ja, het was anders dan je eigen dagjes weg. Je voelt je echt in het zonnetje gezet. Waarbij vooral het enthousiasme van iedereen, van al die vrijwilligers, veel indruk heeft gemaakt!” Suzan vult aan: “Ja, iedereen doet het uit een goed hart. En die humor, daar zijn wij ook wel van. De brandweercommandant, de lakei, gewéldig. Hun bijdehante opmerkingen waren niet alleen leuk voor ons als ouders, maar zorgden er ook echt voor dat de activiteiten voor Cain – die nu toch een tiener is – ook ontzettend leuk waren.” Dennis: “Die grappen komen hier thuis nog regelmatig voorbij. Of dan zeg ik bijvoorbeeld ‘Oh sinaasappel….’. Iedereen die bij de theatershow van Rogier de Avonturier is geweest, weten vast meteen wat ik bedoel!”

Vooral het enthousiasme van iedereen, van al die vrijwilligers, heeft veel indruk gemaakt!