Een bijzondere Opkikkerdag voor het gezin van Noël (3). Samen met zijn ouders, Seline en Arie, en broer Dean (8) mocht hij verkleed als piraat over de rode loper tijdens onze Piratendag. Voor het gezin was het een welkome dag om te genieten. Wij blikten terug met Arie en Seline op deze zorgeloze dag en leerden meer over het verhaal van het gezin.
“We voelden ons de hele dag ontzettend in de watten gelegd,” vertelt Arie. “Het is echt heel mooi dat de mensen er tijdens de dag ook echt voor je zijn. Iedereen zet zich voor je in en echt niks is te veel. Dat is op sommige momenten wat onwennig, want je kan toch ook zélf wel wat te drinken halen? Tegelijkertijd is dat wel echt wat de dag zo bijzonder maakt.”
Samen activiteiten doen
Seline: “We doen eigenlijk altijd al heel graag dingen samen als gezin. Van uitgebreid samen ontbijten in het weekend tot het bezoeken van een pretpark of wandelen in de natuur. Daar genieten we enorm van! We vinden het ‘t leukste om dingen écht met zijn vieren te doen.
Arie vult aan: “Dat was ook zo fijn aan de Piratendag. We konden als ouders eigenlijk met alles meedoen. Wanneer kom je nu op een piratenboot in een echt watergevecht terecht met andere schepen? De piratenshow met vuur was voor ons óók onwijs kicken. Daarnaast is er natuurlijk niks fijner dan jouw kind te zien genieten.”
Peuterastma
Samen dingen ondernemen is alleen niet altijd een gegeven voor het gezin. Dat komt omdat Noël peuterastma heeft. Arie legt uit: “officieel heet het bronchiale hyperreactiviteit. Noël heeft een ernstige vorm hiervan. Dit betekent dit dat hij ontzettend benauwd kan worden van een onschuldige verkoudheid. We moeten dan altijd naar het ziekenhuis voor medicijnen en controle. Vaak wordt Noël dan ook opgenomen. Gemiddeld is hij dan een week in het ziekenhuis.”
“Helaas gebeurt het regelmatig dat Noël verkouden wordt. Met twee werkende ouders en een broer die op de basisschool zit, is er natuurlijk ook weinig aan te doen. Soms splitsen we ons op als één van ons begint te snotteren. Dan gaat één van ons met hem bij mijn moeder of Selines ouders logeren. Maar dat heeft tot nu toe eigenlijk nog niet geholpen. Zodra het wat kouder wordt, zijn we vaak elke vier tot zes weken wel met Noël in het ziekenhuis. Dat betekent: een week in het ziekenhuis en de tweede week thuis herstellen. Tijdens de derde week komen we weer in ons ritme en kunnen we langzaam weer leuke dingen gaan doen. Soms zijn we tijdens de vierde week alweer terug in het ziekenhuis.”
Seline: “In het ziekenhuis verandert Noël echt van een vrolijke, gezellige peuter naar een ziek kind. Hij krijgt medicijnen, verneveling, een infuus (soms zelfs twee) en een neusbrilletje waar zuurstof doorheen gaat. Hiermee kan hij een stuk minder bewegen. Daarnaast heeft hij vaak niet de energie om ook maar iets te doen. Als het écht slecht gaat, is zijn lichaam ontzettend hard aan het werk om adem te halen.”
Opname op de IC
Seline: “Afgelopen winter ging het zó slecht, dat hij drie keer is opgenomen op de IC. Dat was ontzettend pittig. Hij is toen telkens twee weken lang in het ziekenhuis geweest. Dat was wel echt heel spannend. Arie is door zijn werk enigszins eraan gewend om mensen zo ziek te zien. Maar voor mij was het mentaal wel echt zwaar. Na de IC bezoeken nam de angst steeds meer toe. De afgelopen keren waren de bezoekjes niet zo heftig meer. Hij wordt ouder en dus ook sterker. De prognose is dat hij er binnen nu en een paar jaar overheen groeit. Dat stelt wel gerust.”
Arie: “Als Noël in het ziekenhuis ligt, dan staat het gezinsleven ook op zijn kop. Zodra hij verkouden wordt, bellen we onze ouders. Die nemen de zorg voor Dean dan volledig op zich. Dean logeert en eet bij hen en zij zorgen dat hij op school komt. Zelf werk ik gelukkig in het ziekenhuis, dus ik kan mijn werkuren afwisselen met Noël bezoeken. Vaak slaap ik ook bij hem in het ziekenhuis. Op de momenten dat ik werk, is Seline bij Noël. Dean ziet ons in die tijd dus erg weinig.”
Brok in je keel
Juist daarom probeert het gezin op de momenten dat Noël thuis is, zo veel mogelijk samen te doen. De Piratendag was dus een welkome afleiding. Seline: “Noël is altijd zo ziek geweest. Het hele jaar door gaan we het ziekenhuis in en uit. De Opkikkerdag voelde daarom écht als een moment waarop er ook eens voor ons gezorgd wordt.”
Seline: “De dag is tot in de puntjes verzorgd. Vooral het einde van de dag zorgde voor een brok in onze keel. Bij de rode loper in de ochtend ken je natuurlijk niemand. Maar bij het uitzwaaien hadden alle mensen intussen een gezicht gekregen. Onze gezinsvrijwilliger, de persoon die de ballonnen voor ons had gevouwen en de persoon die de jongens had geschminkt. Je voelde echt dat al die mensen het beste met ons voor hadden. Ik kreeg er een brok van in mijn keel. Deze dag was echt een ervaring die we de rest van ons leven met ons meenemen.”
