“Wauw!”, zegt Pieter (5) als hij de helikopter ziet. “Mogen wij dáár in?” Zijn broer Thomas (8) vindt de helikopter ook reuze interessant. Hij stelt de vrijwilliger de ene vraag na de andere: “Hoe hoog gaan we eigenlijk? En welke opleiding moet je doen om een helikopter te besturen?” Wij spraken met hun ouders, Kenneth en Eefje, om samen over de leuke herinneringen van hun Opkikkerdag te kletsen.
“De helikopter was natuurlijk wel echt het hoogtepunt van de dag. Dat is ook iets dat we écht niet snel nog een keer zullen meemaken,” vertelt Eefje. “De jongens hebben het er ook nog steeds over. En omdat iedereen die we erover vertellen altijd super enthousiast reageert, wordt ook direct duidelijk dat het écht heel bijzonder was. Dat gebeurt niet zomaar.” Als Thomas halverwege het gesprek even binnenkomt, bevestigt hij: “De helikopter was echt het állerleukste van de dag. Ik denk er nog elke dag aan!”
Veel ziek
Dat het gezin de hele dag met zo’n druk programma mee kon doen, hadden ze vorig jaar niet kunnen voorstellen. Kenneth: “Pieter was van baby af aan al veel moe. Hij at slecht, sliep slecht en was veel ziek. Hij werd ’s nachts vaak gemiddeld vijf tot tien keer wakker van de buikpijn. Zijn ontwikkeling ging hierdoor ook achterlopen. Hij was laat met lopen en praten en hij groeide veel minder snel dan gemiddeld. We waren vaak bij de dokter, maar die wist ook niet goed waar de klachten vandaan kwamen.”
Eefje: “In januari 2022 ging het echt heel erg slecht met Pieter. Hij was toen vier. Hij was kortademig, had weer veel buikpijn en hij viel zoveel af dat hij op zijn laagste punt nog maar 12 kilo woog. De dokter wimpelde het weg met een verkoudheidje omdat het winter was. Maar Kenneth nam daar geen genoegen mee: hij wilde naar de spoedeisende hulp. Daar werd pieter een week opgenomen voor een longontsteking. In april ging het weer slecht. Terug in het ziekenhuis deden ze wat testjes om het een en ander uit te sluiten. Waaronder een test op Cystic Fibrosis (CF, in de volksmond ook wel taaislijmziekte genoemd). Deze test bleek positief.”
Cystic Fibrosis
Kenneth: “Het was echt een grote verrassing voor ons, want in de hielprik bij de geboorte is dit getest. Daar is het niet uitgekomen. En ook als het niet uit de hielprik komt, wordt CF in veel gevallen véél eerder geconstateerd bij kinderen. Het is ook belangrijk dat CF zo snel mogelijk wordt gediagnostiseerd. Zo is het bijvoorbeeld nodig om bij elke maaltijd medicatie in te nemen om ervoor te zorgen dat het lichaam de voedstoffen uit het eten kan opnemen. Het is dus niet gek dat Pieter veel afviel en achterliep op de groeicurve: hij nam de voedstoffen niet goed op. Eigenlijk is hij vijf jaar lang ondervoed geweest.”
Eefje: “Tegelijkertijd was de diagnose ook een soort opluchting: eindelijk hadden we een verklaring voor wat er aan de hand is en er lag direct een behandelplan klaar. We belandden in een soort rollercoaster. Binnen één maand gingen we van niet weten wat het was, naar volle bak behandelen. Pieter bleek een gevaarlijke bacterie in zijn lichaam te hebben, dus hij moest ook direct twee weken worden opgenomen. Hij kreeg antibiotica naast alle andere medicatie voor CF. We zagen Pieter echt met de dag opknappen.”
Grote verandering
“In één jaar tijd is er zo veel veranderd. We hebben Pieter ook echt helemaal opnieuw moeten leren kennen. Hij ging van een kind dat heel veel huilde en eigenlijk altijd moe was, naar een kind dat ontzettend vrolijk is. We kunnen tegenwoordig zelfs de nachten doorslapen, heerlijk! Pieter is een echte doorzetter en is de laatste tijd ook bezig met ontdekken wat hij leuk vindt. Hij maakt grapjes, verkleedt zich en danst graag. En hij heeft de energie om de hele dag naar school te gaan. Na de zomervakantie mag hij zelfs naar groep 3! Dat hadden we ons vorig jaar echt niet kunnen voorstellen.”
“Hoe de toekomst eruitziet, weten we nog niet precies,” zegt Eefje. “Daar proberen we ook niet te veel op te focussen. Ik ben sowieso zelf ook altijd opgegroeid met het idee: ‘Je leeft in het NU, dus je moet er nu wat van maken’. Niemand weet hoe je er over tien jaar bij zit. We hopen dus vooral dat de positieve lijn in Pieters ontwikkeling zo doorzet. Over een paar weken wordt Pieter 6, en dan mag hij aan nieuwe medicatie beginnen. Deze medicatie kan volgens de dokters een wereld van verschil maken. Zijn kwaliteit van leven gaat dan een stuk omhoog. Dan kan hij nóg energieker worden. Er wordt veel onderzoek gedaan naar CF. Op dit moment is de ziekte ongeneeslijk en wetenschappers proberen een medicatie te maken waardoor het een chronische ziekte wordt: dan wordt de levensverwachting ook een stukje langer.”
De Opkikkerdag
“Het gaat zelfs zó goed met Pieter, dat hij helemaal niet meer het gevoel heeft dat hij ziek is. Toen we hem vertelde dat we naar een Opkikkerdag zouden gaan, zei hij; ‘Dan ben ik zeker het enige kindje daar dat niet ziek is!’,” lacht Eefje. “We zijn begin dit jaar aangemeld voor een Opkikkerdag. We hadden er niet bij stilgestaan dat we daarvoor in aanmerking kwamen. We hebben echt een geweldige dag gehad. Het was één grote verrassing wat we tijdens deze dag zouden gaan meemaken. Van snelle auto’s tot de helikopter en van de fotoshoot tot de brandweer: het programma paste perfect bij ons alle vier. We hebben écht overal van genoten!”
