Wat Tess, Sam, Mark en Melissa misschien wel het leukste vonden aan hun Opkikkerdag? Het feit dat ze hebben ontdekt dat ze zoveel meer kunnen doen als gezin, dan ze aanvankelijk dachten. Door de ziektes van Tess (6) en Sam (11) is het gezin beperkt in wat ze samen kunnen doen. Dat is lastig, maar maakt het gezin ook ontzettend sterk en hecht. Op 2 juli werd het gezin – samen met nog negen andere gezinnen – uitgenodigd op Center Parcs de Eemhof voor een speciale corona-proof Opkikkerdag. Zij mochten 2 nachten in een bungalow slapen en de Opkikkerdag zelf was helemaal volgens de regels van het RIVM ingericht. Wij spraken Mark en Melissa over de ziektes van de kinderen en hun speciale Opkikkerdag in deze gekke coronatijd.
De ziekte van Sam
Mark: “Drie jaar geleden hebben wij een Opkikkerdag mogen meemaken voor onze zoon Sam. Sam heeft namelijk de ziekte EPP, wat inhoudt dat hij overgevoelig is voor zonlicht. Hij heeft dus een foutje in zijn DNA. Zijn lichaam kan de stof ‘protoporfyrine’ niet goed omzetten en daardoor verzamelt deze stof zich in zijn rode bloedcellen en daardoor ook in zijn huid. Zodra de stof in de huid terecht komt, vangt deze zon- en daglicht op en verbrandt hij als het ware van binnenuit. Dit levert rode plekken en zwellingen op die ontzettend veel pijn doen. Sam omschrijft het zelf alsof hij zich heeft bezeerd aan een brandnetel en vervolgens iemand precies op die plek met een hete föhn blaast. Daarom blijft Sam zo veel mogelijk binnen en draagt hij altijd een pet en bedekkende kleding.”
Sociaal isolement
“Het lastige aan de ziektes van de kinderen is het sociale isolement. Vooral voor Sam is het heel moeilijk, want – net als iedere jongen van die leeftijd – wil hij natuurlijk ook gewoon lekker buiten kunnen spelen zonder zich zorgen te hoeven maken. Sam is altijd heel erg voorzichtig, maar vorige zomer heeft hij een keer de grens opgezocht. Het was zonnig en hij was lekker aan het voetballen met zijn vriendjes. Op een gegeven moment deed hij zelfs zijn t-shirt uit. Hij is een week ziek geweest”, vertelt Melissa.
Een zware tijd
Melissa: “Wat waren we verrast toen we weer voor een Opkikkerdag werden uitgenodigd. Dit keer voor onze dochter Tess. Door haar vroeggeboorte heeft zij een hersenbeschadiging opgelopen en de diagnose Cerebrale Parese gekregen. Hierdoor heeft zij last van prikkelverwerking en was zij spastisch in haar benen. Vorig jaar is zij geopereerd aan deze spasticiteit”. Mark vult aan: “Ze zijn in totaal zeven uur met haar bezig geweest. Ik geloof dat ik nog nooit zo vaak heen en weer heb gelopen in een kamer. De operatie is gelukkig goed gegaan, maar het was een hele zware tijd. We kregen echt een dood vogeltje mee naar huis, die alles weer opnieuw moest leren. Dat hadden we echt onderschat. Tijdens de operatie hebben ze in haar rug de signaallijn onderbroken die vanuit haar hersenen de zenuwen in haar benen aanspande. In je knie zit een reflex. Als je net onder je knieschijf ‘tikt’ en je been is ontspannen, dan schiet je onderbeen omhoog. Over diezelfde zenuwen, kreeg Tess vanuit haar hersenen steeds een signaal, waardoor haar benen steeds bewogen. Door de operatie is de spasticiteit verdwenen, maar is ze ook van benen die altijd stijf stonden naar spaghetti-benen gegaan”. Melissa: “De revalidatie heeft een jaar geduurd en ik weet zeker dat het zonder Sam nog langer geduurd zou hebben. Die heeft haar echt ontzettend goed geholpen met alles. Zij hebben echt een hele sterke band”.
Een dag geen zorgen
Melissa: “Ons wereldje is heel erg klein. We hebben maar een paar mensen om ons heen die ons af en toe helpen. We hebben ook niet heel veel tijd om veel sociale contacten te hebben onderhouden, want we zijn gewoon zo druk met de kinderen. Er komt veel op onze schouders qua zorgen. Daarom was de Opkikkerdag ook zo fijn. Alles werd uit handen genomen en we hoefden even helemaal nergens aan te denken. Mark: “Normaal gesproken ‘moeten’ we ontzettend veel. Het is zo fijn als je even een dag niets móet en heel bewust kunt genieten van alles wat je die dag meemaakt. De boodschappen waren zelfs gedaan. Er stonden zoveel lekkere dingen in het huisje. Het is nu twee weken later en we teren nog letterlijk én figuurlijk op de Opkikkerdag”.
Helemaal corona-proof
Mark: “We vonden het wel even spannend om in deze coronatijd naar een bungalowpark te gaan. De man van de tweelingzus van Melissa heeft corona gehad en het was ontzettend heftig om van zo dichtbij mee te maken. We waren al heel voorzichtig, maar sindsdien helemaal. Corona wil je gewoon echt niet oplopen. Het is wel spannend en vooral Tess is er heel erg mee bezig. Als zij aan het kleuren is, dan tekent zij nu steeds mensen met mondkapjes op. We hebben wel gekeken of Tess en Sam extra kwetsbaar zijn nu, maar daar konden ze nog geen antwoord op geven. We zijn dus wel heel voorzichtig, maar niet tegen het gekke aan. Zo wisten we wel dat de bungalow goed was schoongemaakt, maar hebben we toch nog even zelf ons eigen veiligheidsrondje gedaan. Dit doen we overal, ook op werk en thuis. Tijdens de Opkikkerdag zelf werd er goed rekening mee gehouden en was er steeds voldoende afstand. Hierdoor hebben we het allemaal goed los kunnen laten”.
Nieuwe inzichten
Melissa: “Het is heel erg lastig om activiteiten te vinden die wij als gezin gezamenlijk kunnen doen. We splitsen ons vaak op. Dan gaat Mark met Tess zwemmen en ga ik samen met Sam naar de bibliotheek. Wij houden allebei heel erg van lezen en kunnen ons dan uren vermaken. Wat we wel vaak als gezin doen, is thuis een bioscoop maken. Vooral als het warm weer is en buiten de zon schijnt. Hier genieten we alle vier van. Tijdens de Opkikkerdag hebben we veel verschillende activiteiten gedaan. Zoals rijden in de koets en een limousine, maar ook zijn we wezen lasergamen en midgetgolfen. Vooral die laatste activiteit was zo leuk! We hebben het helemaal ontdekt en gaan dit zeker vaker doen”.
