De zon komt altijd weer op: als je vandaag een rotdag hebt, heb je morgen weer een nieuwe kans.”
“Weet je wat wij gaan doen vandaag? We gaan een echte windmolen bezoeken!” vertelt vrijwilliger Ronald aan het begin van de Opkikkerdag aan de familie van Thomas (8) en Lotte (6). Hun vader, Michiel, werkt als vrijwilliger voor een molen in de buurt. Thomas weet alles van molens, en gaat graag met zijn vader mee om te helpen. Wat een gelukkig toeval dat de Opkikkerdag die zij bezoeken nou net door Vattenfall is geadopteerd. Wij spraken met het gezin om samen terug te blikken op hun Opkikkerdag.
“Het moment dat aan ons werd verteld dat we naar de windmolens gingen, was echt fantastisch. Die blik in de ogen van Thomas: daar kon echt niks meer tegenop,” vertelt Thomas’ moeder, Nancy. Bij hoge uitzondering kon het gezin met gezinsvrijwilliger Ronald mee naar een van zijn collega’s. Deze collega wist álles te vertellen over het windmolenpark. Michiel: “Het was geweldig om aan de voet van zo’n molen te staan en van alles over de windmolens te leren.”
Nancy: “Een ander hoogtepunt van de dag was het bezoek aan de politie. We zagen Lotte echt genieten. Vanaf het moment dat ze haar politiepak aan mocht totdat ze de boef mocht vangen. Haar ogen straalden. Lotte is in nieuwe situaties een beetje verlegen. Ze kan er heel lang over doen voordat ze tegen je gaat praten. Maar toen ze er achter kwam dat er een politiehond was, ontdooide ze helemaal. Ze heeft het er nog steeds over dat ze de politiehond mocht aaien.”
Acute lymfatische leukemie
De Opkikkerdag was een welkome afleiding voor het gezin. Thomas heeft namelijk acute lymfatische leukemie (ALL). Het duurde even voordat ze in 2022 tot deze diagnose kwamen: “Thomas had erg veel last van pijn in zijn buik, rug en benen. Dit ging in vlagen: soms had hij een paar dagen heel erg veel last ervan, dan weer een paar dagen niet. Soms kwam er zelfs koorts bij kijken. En paracetamol hielp niet tegen de pijn. Maar het was voor de dokters erg onduidelijk wat het precies kon zijn. Er werd eerst aan een auto-immuunziekte gedacht. Uiteindelijk zijn ze naar het Princes Maxima Centrum in Utrecht gestuurd om uit te sluiten dat het leukemie was. Omdat de symptomen niet bij leukemie pasten, en omdat hij ook weinig last had van blauwe plekken, werd het eigenlijk niet verwacht. Het was dus best een verrassing toen het wél leukemie bleek te zijn.”
“In juni 2022 werd ALL geconstateerd. Thomas bleef eigenlijk heel erg rustig onder deze diagnose. Iemand die hij kent had ook leukemie en is beter geworden. Dan zou het bij Thomas ook wel goed komen, toch? Toch volgde er na de diagnose een periode van onzekerheid: er moest van alles getest en besloten worden. Welke behandeling wordt gekozen? Slaat de behandeling wel aan? Thomas bleek ook allergisch voor de chemo die hij toegediend kreeg. De vervangende chemo moest hij veel vaker toegediend krijgen.”
Impact op het hele gezin
“De ziekte heeft impact op het hele gezin. Thomas is door zijn chemo heel erg vatbaar voor infecties. We kunnen niet overal naartoe, want grote groepen mensen moeten we vermijden. Daarnaast is het Prinses Máxima Centrum anderhalf uur rijden van ons huis vandaan. Vooral in de eerste periode moesten we daar veel heen. Lotte bleef dan bij haar oma slapen. Soms vragen we ons ook wel af of we Lotte niet tekort doen: veel van onze tijd en energie gaat naar haar broer.”
“Tegenwoordig neemt Thomas zijn chemo in de vorm van een pilletje. Hij hoeft dan nog maar één keer in de twee weken naar het ziekenhuis voor een bloedprik. Dan wordt er gekeken of de bloedwaarden stabiel zijn. Een keer in de maand gebeurt dat in Utrecht, de andere keer is dat bij een ziekenhuis in de buurt. Dat scheelt een hoop tijd.”
De Opkikkerdag
“Dat we naar de Opkikkerdag konden, was echt heel fijn,” zegt Nancy. “Doordat de bloedwaarden van Thomas die week goed genoeg waren, konden we aan alles meedoen. We hebben echt van alles genoten: van het eetbuffet tot aan de fantastische activiteiten. Er is voor ons dagprogramma ook écht rekening gehouden met de dingen die wij leuk vinden. Lotte houdt bijvoorbeeld ontzettend van dansen, dus die ging helemaal los in het feestpaleis.”
Michiel: “Niet alleen de dag zelf was fijn: het was ook echt heerlijk dat we van te voren al wisten dat we met zijn vieren samen een hele leuke dag zouden gaan hebben. Die voorpret begon echt al een week van te voren. Om dan vervolgens tijdens de dag te zien dat er zo veel vrijwilligers zijn die voor ons en alle andere gezinnen een Opkikkerdag willen organiseren, dat is echt heel bijzonder. Tijdens de eetmomenten kregen we goed mee hoeveel gezinnen en vrijwilligers er tijdens de dag waren. Toen zagen we je ook echt dat niet alleen onze, maar echt álle kinderen aan het genieten zijn. We vonden het fijn om te zien dat er echt voor iedereen iets is tijdens zo’n Opkikkerdag.”
De zon komt altijd weer op
Nancy: “Ondanks de vele zorgen om de gezondheid van Thomas, hebben we nooit het vertrouwen verloren dat het goed zou komen. Hoewel het gevoel nergens op gebaseerd was, wisten we: we komen hier doorheen. We proberen sowieso altijd te focussen op dat wat wél lukt. De zon komt altijd weer op: als je vandaag een rotdag hebt, heb je morgen weer een nieuwe kans.”
