Bij Bas, Miranda en hun kinderen Bram (7), Jelle (5) & Roos (2) thuis is er altijd leven in de brouwerij. Het is er nooit stil, want er is altijd wel iemand aan het zingen, dansen of muziek maken. Een jaar geleden kreeg dit vrolijke gezin een enorme klap te verwerken. De 2-jarige Roos werd gediagnosticeerd met acute lymfatische leukemie. Wij spraken met Bas en Miranda over dit zware jaar.
Miranda begint te vertellen: “In het najaar van 2020 was Roos ontzettend aan het kwakkelen. Ze had telkens van die gekke dingen. Zo kreeg ze achter elkaar de 5e ziekte, de 6e ziekte én de hand-mond-voetziekte. Eind januari 2021 begon ze te klagen over pijn aan haar onderrug en ging ze mank lopen. Roos was toen net 2 jaar, maar kon gelukkig heel goed aangeven waar ze last van had. Doordat ik zelf doktersassistente ben, zat het me eigenlijk vanaf het eerste moment niet lekker. Ik vond het zo gek dat een 2-jarige klaagde over rugpijn zonder dat ze gevallen was. Ze had ook de hele tijd koorts. Niet heel erg, maar het sudderde een beetje. We zijn een paar keer naar de huisarts geweest, die gooide het op groeipijn en wilde het nog even aankijken. We hebben toen 2 weken lang aangerommeld. Tot Roos op een gegeven moment ’s nachts badend in het zweet wakker werd en de volgende dag helemaal niet meer wilde lopen.”
Diagnose
Miranda vervolgt: “In het weekend zijn we toen naar de huisartsenpost gegaan en éindelijk werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis. Roos werd meteen opgenomen. Doordat het bloed van Roos in eerste instantie in orde leek, werd er toen nog gedacht aan een ontsteking aan haar heupbot. Ze kreeg antibiotica, maar knapte niet op. Je hoopt zo erg dat het toch iets anders is, maar diep van binnen wisten we het al. Haar bloed werd steeds gecontroleerd en na ruim een week kregen we toch de diagnose acute lymfatische leukemie.” Bas vervolgt: “Het was een enorme klap, maar wij zeiden meteen tegen elkaar: ‘Wij kunnen dit, Roos kan dit’.”
Rollercoaster
Bas gaat verder: “Toen begon de rollercoaster pas echt. Roos werd direct opgenomen in het Prinses Maxima Centrum en binnen 48 uur was er operatief een port-a-cath geplaatst en kreeg ze haar eerste chemo. Gelukkig is acute lymfatische leukemie goed te behandelen, maar het traject is zeer intensief en duurt zeker 2 jaar. Los van het feit dat de behandelingen heel pittig zijn, maken de chemokuren Roos haar afweer kapot. Hierdoor kan haar lichaam zelf geen infecties of virussen bestrijden. We moeten goed opletten en bij koorts wordt ze altijd direct opgenomen in het ziekenhuis. Dit legt een enorme druk op onze schouders, want je bent altijd op je hoede.” Miranda: “De eerste 8 maanden waren echt het meest heftig. Om de leukemie aan te pakken, kreeg Roos steeds een andere chemo, met steeds weer andere bijwerkingen. Er waren weken dat we van de 7 dagen er 6 in het ziekenhuis waren. Je schiet in de overlevingsfase, wordt volledig geleefd en niets doet er meer toe.”
Lichtpuntje
“Gelukkig hebben we deze eerste fase achter de rug en zijn we nu begonnen met de onderhoudsfase”, vervolgt Miranda opgelucht. “Dit houdt in dat Roos haar chemo nu via haar sonde krijgt en dat we iedere 2 weken naar het ziekenhuis moeten voor controle. Dit lijkt alsnog veel, maar voor ons is dit echt niets. We krijgen ook weer ruimte voor leuke dingen, zoals de Opkikkerdag. De dag was een lichtpuntje na een hele zware periode en het voelde echt als het begin van de volgende fase. Het was ook voor het eerst dat we er weer met het hele gezin op uit waren. Onze jongens Bram en Jelle hebben ook een hele heftige tijd achter de rug. Dat ook zij even in het zonnetje werden gezet, was heel fijn.”
Onbetaalbaar
Bas: “Het was zo bijzonder dat we ons die hele dag geen zorgen hebben hoeven maken. We zijn altijd aan het plannen, maar we konden nu alles even loslaten. Onze gezinsbegeleider Sanne heeft het ook zo goed gedaan, die nam die dag heel veel uit handen. Eigenlijk heeft de hele dag heel erg veel indruk op ons gemaakt. Het vliegen in een helikopter waar eigenlijk alleen Roos op voorhand heel enthousiast over was, maar wat uiteindelijk toch het hele gezin heeft gedaan. En ook het bezoek aan het kasteel. Het was Roos haar grote droom om als prinses rondgereden te worden in een koets. De blik in haar ogen was echt onbetaalbaar. Glimlachend eindigt Miranda: “De Opkikkerdag speelt nog heel erg bij ons in het huis. Ook omdat we alle verkleedkleren mee mochten nemen. Zo had ik vanmiddag weer een prinses en een ridder in huis rondlopen en dan hebben we het er automatisch weer even over.”
Gezinsvrijwilliger Sanne
Op 30 oktober mocht Sanne voor het eerst een gezin begeleiden tijdens een Opkikkerdag. Een dag waar zij achteraf met een portie dankbaarheid en relativering voor haarzelf en een ontzettende portie respect voor de stoere Roos en haar familie op terugkijkt. Sanne: “Tijdens de Opkikkerdag was er enkel focus op leuke dingen. Het was echt een feestje voor het hele gezin en dat is wat de stichting voor mij zo mooi maakt. Het was echt een dag vol mooie avonturen en fijne gesprekken.”
