De Piratendag van Jasmijn

Voor Mila (6) en Jasmijn (4) was de Piratendag van Stichting Opkikker een dag om nooit te vergeten. Terwijl Jasmijn met glinsterende ogen nog vaak vertelt over de zeemeermin die zij heeft ontmoet, heeft Mila vooral genoten van de watergevechten. “Zulke dagen zijn zó belangrijk voor gezinnen die midden in een zwaar behandeltraject zitten”, vertelt Marc, de vader van Mila en Jasmijn. Jasmijn heeft bijna 2 jaar moeten strijden tegen neuroblastoom, een zeldzame vorm van kanker. Wij spraken Marc over de ziekte en strijd van Jasmijn en hoe zij de Piratendag hebben ervaren.

Marc begint te vertellen: “In de zomer van 2022 maakten we een prachtige camperreis door Italië. Er was nog niets aan de hand, behalve dat Jasmijn wat minder actief was. Maar dat vonden we niet vreemd. Mila, onze oudste, is een stoere, energieke meid die altijd buiten wil zijn. Niets is haar te gek. Zij was pas 4,5 jaar oud, maar zij heeft toen samen met ons de hoogste berg van de Apennijnen beklommen. Zelfs voor ons was het een uitdagende wandeling, maar zij deed het gewoon. Jasmijn daarentegen was altijd al een beetje lui. Ze speelde liever rustig bij haar keukentje. Achteraf blijkt dat Jasmijn haar hele leven beperkt werd door haar ziekte. Dat ze daardoor niet zo actief als Mila kon zijn. Vanaf het moment dat Jasmijn met chemo begon, zagen we direct verschil. Nu ontdekken we dat ze net zo kan rennen, dollen en spelen als Mila. Ze zijn minder verschillend dan we dachten.”

 

Geen goed nieuws
“In het najaar van 2022 werd Jasmijn steeds vaker ziek. Niet ernstig ziek, maar gewoon niet fit. Corona was op zijn retour en op dat moment heersten er veel virussen en kinderziektes, dus we maakten ons nog niet heel veel zorgen. Ook de huisarts stelde ons gerust dat er niets ernstigs aan de hand was. Maar Jasmijn werd steeds zieker. Terugkijkend is het nu duidelijk dat ze echt heel ziek was, maar dat wij dat toen niet konden – of wilden – zien. Op een dag zag ze echt heel erg bleek en kleurde de huid rond haar ogen geel, paars en zwart. We gingen terug naar de huisarts voor een bloedonderzoek. Binnen een uur belde hij ons terug. ‘Dat ik nu al terugbel, is geen goed nieuws,’ zei hij. We werden doorgestuurd naar het Beatrix Ziekenhuis in Gorinchem, waar we het te horen kregen: Jasmijn heeft kanker.”

Geen leukemie, maar neuroblastoom
“Diezelfde dag nog reden we door naar het Prinses Máxima Centrum. De oncoloog was er voor 99% procent zeker van dat Jasmijn leukemie had, máár er werden geen leukemiecellen in haar bloed gevonden. Uiteindelijk – na nog een bloedonderzoek, een biopt en echo – kregen we het definitieve nieuws: geen leukemie, maar neuroblastoom. Een heel andere vorm van kanker, met helaas een kleinere kans op overleven. Jasmijn had een tumor van bijna 15 centimeter in haar buik en uitzaaiingen in 94% van haar beenmerg. Alleen in de botjes van haar voet zaten geen uitzaaiingen. De artsen hadden nog nooit iemand met zulke hoge neuroblastoomwaarden gezien die er zo goed uitzag. Terwijl veel kinderen er dan als een kasplantje bij liggen, reed Jasmijn nog op haar rode fietsje door de gangen van het ziekenhuis. Dit zorgde voor verwarring bij de artsen. Er werd meteen een behandelplan opgesteld en we moesten direct beginnen. Er volgde een zwaar behandeltraject met chemo’s, bestralingen, een grote buikoperatie en immunotherapie. Gelukkig niet zonder resultaat, want Jasmijn is inmiddels schoon verklaard.”

 

Gezin altijd op de eerste plaats
“De behandelingen zijn klaar voor Jasmijn, maar de angst voor de terugkeer van de ziekte is groot. Neuroblastoom staat erom bekend dat het kan terugkeren, en als dat gebeurt, is er helaas weinig wat we nog kunnen doen. Daarom genieten we er nu extra van dat Jasmijn ‘vooralsnog’ gezond is. Voor ons heeft het gezin altijd al op de eerste plaats gestaan. Wij werken allebei parttime, zodat we zoveel mogelijk thuis kunnen zijn. Financieel hebben we daardoor misschien wat minder te besteden, maar tijd met het gezin is voor ons altijd belangrijker geweest dan carrière maken. Toen Jasmijn de diagnose neuroblastoom kreeg, werd dit extra bevestigd. Wij hebben altijd de juiste prioriteiten gesteld. Het voelde goed om het behandeltraject van Jasmijn zonder schuldgevoel te kunnen beginnen. We hebben nooit gedacht: ‘Hadden we maar…’ Integendeel, het bevestigde alleen maar dat wij altijd al de juiste beslissingen hadden genomen.”

Niets meer uitstellen
Op dit moment genieten we nóg meer van de tijd die we samen als gezin doorbrengen. We stellen niets meer uit. Je weet niet wat de toekomst brengt en je hebt altijd in je achterhoofd wat er had kunnen gebeuren. Het is gewoon niet vanzelfsprekend dat je gezond bent en dat blijft. De afgelopen anderhalf jaar waren heel, heel erg zwaar. Maar – en dat is misschien gek om te zeggen – ergens zijn wij ook blij dat het gebeurd is. Wij zijn er alle vier zoveel sterker uitgekomen en we hebben ook zoveel mooie momenten mee mogen maken. Ik heb er daardoor ook veel positieve herinneringen aan. Wij zijn zó ontzettend sterk als gezin, wij kunnen met zijn vieren alles aan, dus kom maar op!”

 

Oog in oog met een zeemeermin
“Vrienden van ons uit het ziekenhuis wezen ons op Stichting Opkikker. Zulke dagen zijn zo belangrijk tijdens zware behandeltrajecten. Wij vonden dat Jasmijn en Mila zo’n dag verdienden. Dat we werden uitgenodigd voor een Piratendag was helemaal een schot in de roos! Met een groot piratenspeelschip in de tuin was dit echt iets voor onze meiden! De grootsheid van de dag, de hele entourage, al die lieve vrijwilligers: het was echt een fantastische dag. Gelukkig hebben wij een mooi filmpje van de dag, waardoor we de dag nog vaak herbeleven. Jasmijn heeft het nog vaak over de zeemeermin die zij heeft ontmoet en ook Mila spreek er nog regelmatig over. De indruk van de dag in zijn geheel is echt zo gaaf geweest.”