Een dag met een gouden randje

Opkikkerdagen

Nietsvermoedend stapte Gea alleen op haar fiets. Op weg naar het ziekenhuis, waar ze de uitslag van de onderzoeken zou krijgen. ‘Lara zal wel drager zijn van Cystic Fibrosis en dan worden we teruggestuurd naar de huisarts’, dacht ze. Dit was haar neefje tenslotte ook. Ze kon het dan ook niet geloven toen haar verteld werd dat Lara niet alleen drager is, maar echt de diagnose Cystic Fibrosis kreeg, of althans een mutatie hiervan. Eenmaal thuis kwam het besef ‘mijn kind is ziek’. Gelukkig gaat het sinds de diagnose beter met Lara. “Nu ze weten wat het is, kunnen ze haar veel beter behandelen en heb ik mijn lieve meisje weer terug”. Gea vertelt ons over de impact die deze chronische ziekte met zich meebrengt.

 

Als Lara ziek was, kroop ze in de hoek van de bank. Het liefst wilde ze dan niemand om haar heen hebben. Ze was vaak benauwd, aan het hoesten en koortsig. Na een week of zes, zeven achter elkaar hoesten, kreeg ze antibiotica van de huisarts. Na dit kuurtje ging het weer goed. Maar na twee maanden begon het weer opnieuw. Het werd steeds afgedaan met ‘haar longen zijn gewoon iets verzwakt door het RS virus’, dat ze had opgelopen toen ze vier maanden oud was. Na meerdere kuurtjes, die keer op keer niet voldoende bleken te werken, werden er foto’s gemaakt van haar longen. Op vier verschillende foto’s was steeds weer een beginnende longontsteking te zien. December 2017 stapten ze opnieuw naar de huisarts, dit keer boos. “Lara was inmiddels al sinds oktober aan één stuk door aan het hoesten en het hield maar niet op. Ik wist op dat moment echt niet wat we moesten doen en vroeg mij af: waarom zoeken ze niet verder? Omdat mijn zus en haar zoon drager zijn van de ziekte Cystic Fibrosis, heb ik ze gevraagd of ze daarvoor geprikt kon worden.”

Februari 2018 kregen ze van het Vlietland ziekenhuis de uitslag: Lara heeft een mutatie van Cystic Fibrosis. Ze kregen van het Vlietland ziekenhuis verder heel weinig te horen. Simpelweg omdat ze er niet veel van wisten. Voor verdere informatie en meer onderzoeken werden ze doorgestuurd naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. “Maar met zo weinig informatie ga je toch zelf zoeken op het internet. Ik las de ergste dingen en maakte mezelf helemaal gek. Ze was pas vijf jaar, maar ik begon al te denken aan de toekomst en stelde mezelf vragen als ‘wat als ze ooit kinderen krijgt?’ en ‘hoe gaat haar leven eruit zien?’”

“Ik las de ergste dingen en maakte mezelf helemaal gek.”

Bij het klassieke Cystic Fibrosis heb je twee keer het CF-gen, beide ouders zijn dan drager. Lara heeft er één en één mutatie-gen, waardoor zij, zoals het genoemd wordt, een mutatie heeft van CF. Dit is als het ware een mildere vorm van de ziekte. Waar patiënten van de klassieke vorm last hebben van taai slijm in al hun organen, is dat bij Lara alleen het geval in haar longen en luchtwegen. Daarnaast heeft haar linkerlong een vernauwing, waardoor ze het taaie slijm niet goed kan ophoesten. Dit verklaart al die longontstekingen en hoestbuien die Lara in haar jonge levensjaren al heeft gehad.

“Sinds de diagnose is het voor Lara eigenlijk een stuk makkelijker geworden”, vertelt Gea. “Ze krijgt nu veel betere medicatie, waardoor haar longen veel beter open staan. Ze kan nu zelf naar school fietsen. Vroeger was lopen al veel te vermoeiend!” Helaas is ze sinds de uitslag nog wel veel ziek geweest en kreeg ze de ene na de andere antibioticakuur voorschreven. Totdat ze begin 2019 al aan haar negende kuur zat en ze een infectie bleek te hebben. Ze werd toen twee weken opgenomen in het ziekenhuis. Deze twee weken lag ze continu aan het infuus. Dit was volgens Gea een heftige periode. “Niet alleen voor Lara, of voor ons als ouder om haar zo te zien, maar ook voor haar zusje Lotte. Omdat Martin, mijn vriend en hun vader, gewoon moest werken en mijn familie erg ver weg woont, moest ik Lotte deze twee weken veel naar de opvang brengen in het ziekenhuis. Ze was toen zó boos. Ze wilde niets van mij hebben als ik haar ophaalde.”

“Sinds de diagnose is het eigenlijk een stuk makkelijker geworden”

Gelukkig heeft Lara zelf nog niet zo door dat ze chronisch ziek is. “Al is dat soms ook wel lastig”, vertelt Gea, “Ze is nog jong en moet veel medicatie. In periodes dat ze niet ziek is, snapt ze dit niet en zegt ze ‘ik ben nu toch niet aan het hoesten?’ Maar ook dingen als de Avondvierdaagse. Zij trekt dit echt niet en zou na één avond lopen, de rest van de week moeten bijkomen. Ze begrijpt niet dat zij niet meekan, terwijl al haar klasgenootjes wel gaan. Dit is als ouder moeilijk om te zien.” Ook in het dagelijks leven moeten ze als gezin veel rekening houden met de ziekte. Zo moeten ze er alles aan doen om te voorkomen dat Lara een virus oploopt. Iedere longontsteking laat littekens achter in haar longen en dat kan er voor zorgen dat haar long op een gegeven moment niet meer kan functioneren. Op dit moment zit bij Lara een derde van haar linkerlong onder de littekens. “Voordat we ergens heen gaan, kijk ik altijd hoe druk het is. Want drukte geeft een verhoogd risico op virussen en dat moeten we zien te vermijden. Als wij al naar een pretpark gaan, zullen wij áltijd op een doordeweekse dag gaan en vermijden we de attracties met lange rijen.” Maar de aanpassingen moeten op veel meer vlakken gedaan worden. “Lara heeft bijvoorbeeld haar eigen handdoek in de klas en er moet altijd alcohol aanwezig zijn om te ontsmetten.”

“Wij moeten drukte altijd zien te vermijden.”

Door alle aanpassingen zijn ze als gezin anders in het leven gaan staan. “Vroeger stippelden we, en vooral mijn vriend Martin, altijd een rode lijn uit. We hadden altijd een doel voor ogen. Maar sinds de diagnose van Lara is dat compleet veranderd en denken we steeds vaker: we zien wel hoe het loopt.” Dit heeft ook te maken met het feit dat de toekomst van Lara onzeker is. Gelukkig verloopt het ziektebeeld van de meeste mutaties stabiel en worden de meeste patiënten er gewoon oud mee. Maar omdat iedere mutatie anders is en er nog weinig over bekend is, kunnen ze daar nog niets over zeggen. “Soms ben ik wel bang”, vertelt Gea, “dan denk ik: wat als? Wat als het nooit meer ophoudt? Wat als het alleen maar erger wordt? Gelukkig is Martin heel nuchter en stelt mij gerust dat het allemaal wel goed komt.”

“Sinds de diagnose van Lara denken we steeds vaker: we zien wel hoe het loopt.”
Ook op Lotte heeft de ziekte van haar zus veel impact. Door haar ziekte gaat Lara veel alleen met mama op pad, bijvoorbeeld vanwege een ziekenhuisbezoek. “We merken de laatste tijd heel erg dat Lotte op alle mogelijke manieren aandacht probeert te krijgen. Positieve of negatieve aandacht maakt niet uit, als ze maar aandacht krijgt. Dit resulteert regelmatig in driftbuien”. Omdat Lotte nog niet naar school gaat, zorgt Gea daarom dat ze tijdens schooltijd alle aandacht heeft voor haar jongste dochter.

Dit was meteen wat Gea het allermooist vond aan de Opkikkerdag, die ze op 4 juni 2019 mochten beleven. “Deze dag waren mijn kinderen gelijk. We konden deze dag echt onbezorgd genieten met het hele gezin. De koppies van mijn meiden toen ze omgetoverd waren tot prinses, echt onbetaalbaar. Normaal gesproken kunnen we niet zomaar de deur uit, zonder overal rekening mee te houden. Hier was dit allemaal al voor ons gedaan. Zo wordt er zelfs op een Opkikkerdag altijd maar één iemand met Cystic Fibrosis uitgenodigd. CF-patiënten hebben namelijk een verhoogd risico op kruisbesmetting met bacterieën en virussen en kunnen daarom beter niet bij andere CF-patiënten in de buurt komen. Zelfs daar hoefden we dus geen rekening mee te houden. Lara kon gewoon lekker op het podium tussen alle kinderen springen, waar ik haar normaal al tussenuit gepikt zou hebben! Echt een dag met een gouden randje.”

Dat enthousiasme geldt ook voor haar oudste dochter. Ze neemt haar prinsessenjurk sindsdien het liefst overal mee naar toe. “Iedere dag als ze uit school komt, rent ze naar boven en trekt ze haar jurk aan en zet ze haar kroon op. Ze zei laatst ook tegen me ‘Jammer hé, dat we niet nog een keer mogen’. Het liefst zou ze nog een keer gaan en precies dezelfde dag nog een keer beleven!”

“Het liefst zou ze nog een keer gaan en precies dezelfde dag nog een keer beleven!”

Menu