Vrijheid door zijn prothese
“Vanaf het moment dat Koen een prothese heeft, heeft zijn leven meer verdieping gekregen. Voorheen had hij namelijk altijd pijn. Nu is hij veel flexibeler en voor lange afstanden heeft hij zijn loopfiets. Hierdoor kan hij bijna alles: scouting, waterpolo, judo. Wij hadden dat vooraf nooit durven dromen. Het enige wat lastig is, is op het strand rennen. Wij zijn echte strandmensen en zijn daar dan ook vaak te vinden. Alleen in het water moet Koen zijn prothese uitdoen en dan kan hij bijvoorbeeld niet plotseling opstaan en wegrennen (wat andere kinderen wel kunnen). Gelukkig zijn de vriendjes van Koen daar heel flexibel in en houden ze altijd rekening met hem en wat hij kan. Dat is bijzonder. Koen heeft altijd gezegd dat hij niet anders wil zijn dan anderen. Hij wil geen medelijden. Koen heeft een beenprothese en dat is wat het is. Wij geloven dat je niet meer op je bordje krijgt, dan je kunt dragen.”
Geen idee wat komen gaat
“Het enge aan NF1 is dat je geen idee hebt hoe het zich gaat ontwikkelen. Het is niet te voorspellen. We weten ook niet of de ziekte progressief is. De groei van neurofibromen (voornamelijk goedaardige tumoren) wordt goed in de gaten gehouden door de kinderarts. Krijgt hij last van de neurofibromen, dan kunnen deze operatief verwijderd worden. Gelukkig is dat tot nu toe niet aan de orde. Koen zit momenteel in de puberteit, dit is de periode waarin de neurofibromen vaak zichtbaar worden en toenemen in aantal. Hoewel het onzeker is hoe de toekomst eruitziet, maken wij ons geen zorgen voor de dag van morgen. We hebben ondertussen wel geleerd dat het geen zin heeft om je nu druk te maken over wat komen gaat.”
Een echte doorzetter
“Koen is een enorme doorzetter en hij bekijkt alles van de positieve kant. Woorden als ‘dapper’ en ‘strijder’ vind ik enorm bij hem passen. Koen heeft enorm veel humor. Hij maakt vaak grappen, ook op beladen momenten. Koen zijn instelling maakt het een stuk dragelijker. We zijn ook enorm dankbaar voor de mensen om ons heen. Ons vangnet was in de tijd dat Koen zoveel zorg nodig had een enorme steun. Familie en vrienden hebben ons er echt doorheen gesleept.”
Een ware ambassadeur
In 2018 heeft Koen zijn Opkikkerdag gehad. Sindsdien is hij een trotse ambassadeur van Stichting Opkikker. Mobieltjes inzamelen, Jubelsokken verkopen, een flessenactie houden, meewerken aan de promotiefilm voor de Opkikkerchallenge: Koen heeft het allemaal gedaan. Hij heeft dan ook al enorm veel geld opgehaald voor de stichting.