“Een enorme doorzetter en iemand die alles van de positieve kant bekijkt”, zo omschrijft Mariëlle haar zoon Koen (14). Koen heeft de aangeboren aandoening NF1. Hierdoor onderging hij o.a. een amputatie aan zijn linker onderbeen toen hij 8 jaar oud was. Daarom heeft hij nu een prothese. Koen klaagt daarentegen nooit. Hij denkt juist in mogelijkheden. Met zijn prothese en loopfiets kan hij alles. Wij spraken Koen en zijn moeder Mariëlle over NF1, over de onmogelijke beslissing om het been van Koen te laten amputeren en de positieve manier waarop het gezin in het leven staat.
Koen heeft NF1. Dit is een erfelijke aandoening die 1 op de 3000 mensen heeft. NF1 wordt gekenmerkt door een ongeremde groei van vooral goedaardige tumoren (neurofibromen) die overal in en op het lichaam kunnen ontstaan. Dit kan op de huid in de vorm van bultjes, maar ook dieper in het lichaam. Bij sommige patiënten is er echter een verstoorde botontwikkeling. Koen is een van deze patiënten. Dit heeft bij hem tot amputatie van zijn linker onderbeen geleid. Koen heeft naast NF1 ook ADHD, altijd zwarte kringen onder zijn ogen en verschillende ‘cafe au lait’-vlekken op zijn lichaam. Dit zijn allemaal symptomen van NF1.
Er klopte iets niet
“Koen is te vroeg geboren en was een erg onrustige baby. Tijdens een babymassage voelde ik een kromming in zijn been en wist ik direct dat er iets niet klopte. We werden al snel doorgestuurd naar het ziekenhuis en daar is toen NF1 gediagnosticeerd. De orthopeed vertelde ons dat hij er alles aan zou doen om Koen zijn been te behouden en zo recht mogelijk te maken, maar dat hij niets kon beloven. Mijn man en ik hebben toen tegen elkaar gezegd dat we door zouden gaan zolang er zicht was op een functioneel been. Koen heeft ontelbare operaties ondergaan, waarbij er echt van alles is geprobeerd. Maar Koen zijn been was gewoon ziek, niets hielp. Toen Koen 8 jaar oud was, had hij er 8 jaar aan operaties, pijn en (druk)gips op zitten. We besloten dat het genoeg was geweest.”
Een moeilijke keuze
“De keuze om Koen zijn been te amputeren was enorm ingrijpend. Ethisch gezien vond ik het echt een vraagstuk. Hadden wij wel het recht om die beslissing te nemen? Toen de orthopeed ons vroeg of het zou helpen als hij zou adviseren om te amputeren, kwam er rust over me heen. Natuurlijk was het heftig om de beslissing te nemen, maar ik weet dat we er alles aan hebben gedaan om zijn been te redden. We hebben Koen meegenomen in het besluit. Op dat moment had hij veel pijn, was hij heel beperkt en kon hij niet meekomen met andere kindjes. Toen we aan hem vroegen wat hij ervan vond, zei hij direct: “Ja, doe het maar”. Vrij snel daarna vond de operatie plaats. Meteen na de operatie wilde hij zijn been zien. “Oh ok”, zei hij toen. Dat was het. Op 10 januari vond de operatie plaats, in februari kreeg hij al zijn eerste oefenprothese. Het heeft wel even geduurd voordat hij zijn prothese helemaal had geaccepteerd. Maar we hebben enorm goede begeleiding gekregen en kinderen zijn heel flexibel. Ook wilde Koen zelf aan zijn klas vertellen wat er ging gebeuren. Dat vond ik zó knap.”
Vrijheid door zijn prothese
“Vanaf het moment dat Koen een prothese heeft, heeft zijn leven meer verdieping gekregen. Voorheen had hij namelijk altijd pijn. Nu is hij veel flexibeler en voor lange afstanden heeft hij zijn loopfiets. Hierdoor kan hij bijna alles: scouting, waterpolo, judo. Wij hadden dat vooraf nooit durven dromen. Het enige wat lastig is, is op het strand rennen. Wij zijn echte strandmensen en zijn daar dan ook vaak te vinden. Alleen in het water moet Koen zijn prothese uitdoen en dan kan hij bijvoorbeeld niet plotseling opstaan en wegrennen (wat andere kinderen wel kunnen). Gelukkig zijn de vriendjes van Koen daar heel flexibel in en houden ze altijd rekening met hem en wat hij kan. Dat is bijzonder. Koen heeft altijd gezegd dat hij niet anders wil zijn dan anderen. Hij wil geen medelijden. Koen heeft een beenprothese en dat is wat het is. Wij geloven dat je niet meer op je bordje krijgt, dan je kunt dragen.”
Geen idee wat komen gaat
“Het enge aan NF1 is dat je geen idee hebt hoe het zich gaat ontwikkelen. Het is niet te voorspellen. We weten ook niet of de ziekte progressief is. De groei van neurofibromen (voornamelijk goedaardige tumoren) wordt goed in de gaten gehouden door de kinderarts. Krijgt hij last van de neurofibromen, dan kunnen deze operatief verwijderd worden. Gelukkig is dat tot nu toe niet aan de orde. Koen zit momenteel in de puberteit, dit is de periode waarin de neurofibromen vaak zichtbaar worden en toenemen in aantal. Hoewel het onzeker is hoe de toekomst eruitziet, maken wij ons geen zorgen voor de dag van morgen. We hebben ondertussen wel geleerd dat het geen zin heeft om je nu druk te maken over wat komen gaat.”
Een echte doorzetter
“Koen is een enorme doorzetter en hij bekijkt alles van de positieve kant. Woorden als ‘dapper’ en ‘strijder’ vind ik enorm bij hem passen. Koen heeft enorm veel humor. Hij maakt vaak grappen, ook op beladen momenten. Koen zijn instelling maakt het een stuk dragelijker. We zijn ook enorm dankbaar voor de mensen om ons heen. Ons vangnet was in de tijd dat Koen zoveel zorg nodig had een enorme steun. Familie en vrienden hebben ons er echt doorheen gesleept.”
Een ware ambassadeur
In 2018 heeft Koen zijn Opkikkerdag gehad. Sindsdien is hij een trotse ambassadeur van Stichting Opkikker. Mobieltjes inzamelen, Jubelsokken verkopen, een flessenactie houden, meewerken aan de promotiefilm voor de Opkikkerchallenge: Koen heeft het allemaal gedaan. Hij heeft dan ook al enorm veel geld opgehaald voor de stichting.
Help ons om deze Opkikkerdagen voor nog meer gezinnen mogelijk te maken.
