We blijven niet thuis, omdat ons leven beperkter is.
“Naar de Hema!” roept Levi uit volle borst, als ik hem vraag wat hij het állerliefst doet. Petra begint meteen te lachen: “Ja, Levi houdt ontzettend van pennetjes en briefjes. Hij tekent en schrijft namelijk heel graag. Dan is de Hema natuurlijk een walhalla en een echt uitje voor hem.” Dit soort uitjes worden dan ook regelmatig gedaan. De familie Deckers zit namelijk nooit stil. Harm: “Wij proberen er als gezin regelmatig op uit te gaan. We blijven niet thuis, omdat ons leven beperkter is. Maar we houden er natuurlijk wel rekening mee dat Levi zoveel mogelijk mee kan.” Levi heeft namelijk SMA type 2, een progressieve spierziekte. Het gezin vertelt over hun gezinsleven en de impact die deze ziekte met zich meebrengt.
SMA 2
Levi heeft SMA type 2. Dit is een progressieve spierziekte, waardoor Levi onder andere niet kan staan of lopen. “Hij maakt eigenlijk een eiwittekort aan, waardoor zijn zenuwen als het ware afsterven die zijn spieren aansturen”, vertelt Harm. “Het betreft dus eigenlijk alle spieren die door een signaal aangestuurd worden. Dat begint eerst bij lange spieren, waardoor Levi er bij bijvoorbeeld zijn armen en benen het meeste last van heeft. De spieren die autonoom werken, zoals zijn hart, zullen het altijd goed blijven doen. Levi heeft niet genoeg spierkracht om bijvoorbeeld zijn armen en zijn benen in een goede houding te leggen, hierdoor begint zijn lichaam ook te vergroeien. Hij draagt hiervoor spalken, maar dat is een kwestie van uitstellen.”
Twee klaplongen
Omdat hij zelf zijn slijm niet kon ophoesten, had Levi gemiddeld vier of vijf keer per jaar een luchtweginfectie, waarvoor hij ook regelmatig in het ziekenhuis lag. In 2017 ging het helemaal mis. “Om Levi te laten hoesten, maakten we gebruik van een hoestmachine. Maar op een dag heeft Levi hierdoor twee klaplongen gekregen en is hij direct met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Hier heeft hij in totaal 9 weken gelegen, waarvan 6 weken op de IC”, vertelt Petra. Dit heeft veel impact gehad op het hele gezin. Niet alleen vanwege alle zorgen, maar ook omdat we als gezin al die tijd niet samen konden zijn. “We hebben ook nog een dochter, Lynn. Harm zijn ouders, haar opa en oma, zijn eigenlijk al die tijd thuis gebleven bij haar. Ze was toen pas 2 jaar. In de periode dat Levi op de IC lag, mocht zij zelfs niet bij hem langs. Zelf verbleven wij in een Ronald McDonald huis in de buurt van Levi.”
Canule
Sindsdien heeft Levi een canule. Hiermee zuig je het slijm als het ware uit zijn luchtwegen. “We zagen eigenlijk altijd op tegen het moment dat Levi een canule zou krijgen”, vertelt Petra. “Dit betekent namelijk dat er 24 uur per dag iemand bij hem moet zijn. Maar nu het zover is, geeft het ook juist veel rust en vertrouwen dat er altijd iemand bij hem is.” “We proberen er niet te veel bij stil te staan”, vult Harm haar aan. “We proberen zoveel mogelijk te genieten en we zien wel hoe het loopt. Als we horen dat er iets nodig is, zoals die canule of een rugoperatie, dan gaan we ervoor. Sterker nog, dan willen we het liever zo snel mogelijk achter de rug hebben.”
We proberen zoveel mogelijk te genieten en zien wel hoe het loopt.
Verrassingen
“Ieder ziekenhuisbezoek gaat er een surprise ei mee”, vertelt Petra met een glimlach op haar gezicht. “Dat is inmiddels echt een traditie en vergeten we eigenlijk nooit.” Ook vrienden en familie proberen altijd lichtpuntjes te creëren in tijden dat het even wat minder gaat. “We hebben een hele grote vriendengroep van 10 stellen en inmiddels 20 kinderen. Nummer 21 is onderweg. Toen Levi in 2017 zo lang in het ziekenhuis lag, maakten zij een rooster en was er elke dag wel iemand! En ook onze familie probeert Levi altijd extra te verwennen met bijvoorbeeld post en kadootjes op dit soort momenten”. Levi begint meteen te stralen: “Vanmiddag heeft mijn tante een verrassing voor mij. En binnenkort krijg ik wel drie cadeautjes, want dan word ik geopereerd aan mijn linkerbeen, rechterbeen én aan mijn rug!”
Impact
De spierziekte van Levi heeft veel impact op het gezinsleven. “Sinds Levi zijn canule heeft, moet er 24 uur per dag iemand bij hem zijn”, vertelt Harm. “En dan bedoel ik iemand die precies weet wat hij moet doen als er iets gebeurt, die hem kan helpen met verschonen, zijn canule kan uitzuigen, beademing kan aansluiten, kan vernevelen, enzovoort. Dit zijn Petra en ik, mijn vader, of de thuiszorg. Wat inmiddels een heel team is overigens! Zij komen doordeweeks tot ongeveer 18:00 uur en drie keer per week komt de thuiszorg ook ’s nachts.” Want ook ’s nachts gaat de zorg door. Levi vertelt hierover: “Nadat papa of mama een boekje hebben gelezen, gaan de lichten uit en blijft papa of mama bij mij totdat ik slaap. Ik lig dan aan de beademing en papa en mama helpen mij om te draaien, totdat ik goed lig. Het liefst lig ik niet op mijn rechterkant, maar omdat het beter is voor mijn longen draait papa mij toch af en toe op deze kant Dan zeg ik ‘betrapt!’.” Harm: “Ook in de nacht moet Levi natuurlijk soms anders liggen en moet iemand hem draaien. Daarom is de thuiszorg er ook drie nachten en de andere dagen slapen Petra of ik bij hem.”
Lynn
“Lynn, mijn zusje, is soms wel een beetje druk, maar ze kan wel heel erg lief zijn!”, zegt Levi lachend. “Ja, Lynn is altijd heel erg zorgzaam voor Levi”, vult Petra hem aan. “Als Levi speelgoed laat vallen, pakt ze het voor hem. En ze helpt hem bijvoorbeeld met eten en drinken.” Ook op Lynn heeft de ziekte van Levi veel impact. “We proberen haar alles te laten doen. Maar toch slaan we ook wel eens iets over, omdat we daarin ook rekening willen houden met Levi. Als ouder heb je het gevoel dat je altijd wel één van de kinderen teleurstelt en dat is soms best lastig.”
Als ouder heb je het gevoel dat je altijd wel één van de kinderen teleurstelt en dat is soms best lastig.
Erop uit
“Wat ik het meest jammer vind, is dat ik niet kan lopen”, vertelt Levi. “Al is het met krukken of een rollator. Aan de andere kant heb ik wel geluk dat ik niet SMA type 1 heb, want dan had nog minder gekund. Dan had ik misschien zelfs niet kunnen praten.” En dat is nou juist wat Levi graag doet. Petra: “Wij horen heel vaak: wat is die Levi toch een vrolijke jongen! Hij geniet van de aanwezigheid van anderen, ergens naartoe gaan en kletst met iedereen die hij tegen komt.” Met het hele gezin gaan ze er graag op uit, wat nog makkelijker is geworden nu ze een rolstoelbus hebben. “En binnenkort krijg ik mijn nieuwe rolstoel”, zegt Levi vol trots. “En die gaat nog veel harder dan deze!”. Dit zegt hij terwijl hij laat zien hoe goed hij in zijn rolstoel kan rondscheuren. Iets wat in huis makkelijk kan, nu de woning is aangepast. Levi kan alle deuren op afstand openen en met de lift is hij zo in zijn kamer mét eigen badkamer! Naast een elektrische rolstoel, krijgen ze binnenkort ook een handbewogen rolstoel, welke ook op een rolstoelfiets kan. Dan behoort fietsen ook weer tot de mogelijkheden.
Stichting Opkikker
Nadat ze als gezin tijdens hun Opkikkerdag compleet in de watten zijn gelegd, besloten Levi en Lynn ambassadeur te worden van Stichting Opkikker. “Ik vind het echt heel erg cool dat ik ambassadeur ben van Stichting Opkikker. En Lynn ook! We hebben ook al veel geld opgehaald. In 2019 hadden we namelijk een hele grote bootcamp georganiseerd. We hadden zelfs een loterij georganiseerd en allemaal shirtjes laten bedrukken. Hiermee haalden we geld op voor Stichting Opkikker en voor Spieren voor Spieren! In totaal wel 7.000 euro!”
In totaal haalden we wel 7.000 euro op!
