Ook als je iets super heftigs meemaakt, kun je heel veel aan in het leven en heel erg gelukkig zijn met elkaar.
Tijdens de Opkikkerdag begon Fedde te spelen met Mimi, een van de andere Opkikkerkindjes. Beiden vier jaar oud en beiden met een slangetje voor sondevoeding door de neus. De twee kleintjes hadden elkaar helemaal gevonden, want waar zij normaal gesproken altijd ‘anders’ zijn, waren ze nu samen. Wij spraken Anke, de moeder van Fedde, over de opkikker die het hele gezin van hun Opkikkerdag heeft gekregen.
“Fedde krijgt sondevoeding. Daardoor valt hij áltijd op. Tijdens de Opkikkerdag was dat niet het geval. Ik vind het heel erg goed dat Stichting Opkikker laat zien dat niet iedereen hetzelfde is en dat dat ‘ok’ is. Dat wij door Stichting Opkikker werden uitgenodigd, vonden wij dan ook heel bijzonder. Wij hebben heel erg naar de dag uitgekeken en de weken tot de Opkikkerdag afgeteld. Even weg uit de dagelijkse sleur. Wij hebben ons heel speciaal gevoeld tijdens de Opkikkerdag. Dat begon al bij de aankomst. Onze familie werd omgeroepen en alle vrijwilligers begonnen te dansen, springen en applaudisseren. Dat vonden wij heel erg leuk!”
“Robin, onze dochter van elf, heeft misschien nog wel het állermeest genoten van ons allemaal. Het gaat altijd best veel over Fedde en het was juist zo leuk dat ook Robin zo in het zonnetje werd gezet. Het draaide die dag om het hele gezin. Ook mijn man, die normaal gesproken heel terughoudend is, kon zijn verhaal kwijt bij onze vrijwilligers. Het was goed dat hij zich ook eens op die manier kon uiten. Toen wij door onze medisch pedagogisch zorgverlener werden opgegeven voor de Opkikkerdag twijfelden wij namelijk een beetje. Zó ziek is Fedde nou ook weer niet. Er zijn kindjes die veel zieker zijn en het harder nodig hebben. Maar de medisch pedagogisch zorgverlener vond dat wij het verdiend hadden. De Opkikkerdag was een soort troost. Wij hebben het zwaar gehad en we zijn het waard om een Opkikkerdag te krijgen.”
“Toen ik zwanger was van onze oudste dochter Robin, ben ik met 37 weken ingeleid omdat ik zwangerschapsvergiftiging had. Vijf jaar later was ik zwanger van onze zoon Job. Ook hij moest met 37 weken worden gehaald, want weer had ik zwangerschapsvergiftiging. Het was een pittige start voor Job, maar na drie dagen mochten we gelukkig naar huis. Er leek niets aan de hand. Tot hij na vier weken midden in de nacht begon te huilen en niet meer ophield. Daarna kreeg hij stuipen. We zijn naar de huisarts gegaan, die ons weer naar huis stuurde. Maar mijn moedergevoel wist: ‘dit is helemaal verkeerd’. We zijn naar het ziekenhuis gereden waar Job helemaal onderzocht werd. Toen kregen we verschrikkelijk nieuws te horen, Job was hersendood. Hoe dat precies gebeurd is, weten we tot op de dag van vandaag niet. Waarschijnlijk wiegendood, waardoor Job een tijd ademnood heeft gehad. Dit heeft direct heel veel schade veroorzaakt. Het troost mij dat hij nog zó klein was dat hij het niet beseft heeft. Ook denk ik dat hij niet heeft geleden.”
“Robin was ruim vijf jaar oud toen Job geboren werd. Zij was zó trots en blij met haar kleine broertje. Ik vond het bijna nog erger voor haar dan dat ik het voor mezelf vond dat Job was overleden. Het was enorm heftig voor haar om mee te maken. Nu hebben we de dood van Job wel verwerkt. Het is goed. Job is altijd bij ons. Als mensen aan mij vragen hoeveel kinderen ik heb, zeg ik ook altijd drie, maar één is er niet meer. Dat zeg ik niet omdat ik medelijden wil, maar ik wil gewoon niet dat Job vergeten wordt. Hij hoort er gewoon echt bij. Zo vieren we ook nog ieder jaar zijn verjaardag, dan eten we taart en gaan we bijvoorbeeld naar het strand. Ik heb geleerd dat je heel veel aan kunt in het leven en heel gelukkig met elkaar kunt zijn. Zelfs als je iets super heftigs hebt meegemaakt.”
“Ruim een jaar na het overlijden van Job raakte ik zwanger van Fedde. Wederom had ik zwangerschapsvergiftiging waardoor ook hij met 37 weken gehaald moest worden. In hetzelfde ziekenhuis waar Job vlak daarvoor was overleden. Fedde woog slechts 2500 gram en was een heel kleine baby. Doordat hij nog zó klein was, dronk hij niet goed. In mijn optiek viel het wel mee, want Robin en Job waren ook langzame drinkers. Maar Fedde viel teveel af, waardoor hij na drie dagen al sondevoeding kreeg. Hij kon de sondevoeding telkens net niet aan. Zijn buikje bleef te vol. Na zes weken wilden de artsen hem naar de kinderafdeling brengen, maar wij wilden met Fedde naar huis. Wij hebben toen geleerd hoe we sondevoeding moesten geven. Alleen kreeg Fedde toen steeds meer afkeer tegen de fles. Op aanraden van de logopedist hebben wij Fedde twee weken lang alleen sondevoeding gegeven, maar daarna wilde hij de fles helemaal niet meer. We hoopten dat het beter zou gaan als Fedde hapjes zou gaan eten. Ook dat was niet het geval, want Fedde ging projectiel braken. Het was ontzettend heftig, want je bent de hele dag ontzettend gefocust op je kind. Verslikt hij zich niet? Moet hij braken?”
“Nu is Fedde vier jaar oud en krijgt hij nog steeds sondevoeding. Wel gaat het steeds beter. Op een goede dag krijgt hij nu zelf 200 tot 300 calorieën binnen. De rest wordt aangevuld. Waardoor Fedde zoveel moeite heeft met eten, weten we niet. Alles werkt, maar kauwen en doorslikken blijft voor hem een hele opgave. Hij heeft gewoon te vroeg en te lang sondevoeding gekregen, waardoor hij nooit heeft geleerd wat het is om honger te hebben en dat je vervolgens moet eten om dat hongergevoel weer weg te krijgen. Mijn gevoel zegt dat als Fedde zestien jaar is hij niet meer aan de sondevoeding zit. Echt zeker weten, doen we dat niet.”
“Tijdens de Opkikkerdag mocht Fedde pizza maken, dit vond hij fantastisch. Hij vindt het heel erg leuk om te koken en is ontzettend geïnteresseerd in eten. Het helpt hem om te leren eten. Dan snijdt hij champignons en neemt hij kleine hapjes. Ook vond hij het heel erg leuk dat hij met de brandweer op pad mocht. Hij draagt nog steeds heel vaak het politiepak dat hij heeft gekregen tijdens zijn Opkikkerdag. Ook met Carnaval gaat het pak weer aan! Robin wilde heel graag rijden in een limousine. Die ging helemaal uit haar plaat toen ze zag dat we dat gingen doen. Ze vond het helemaal geweldig en zei naderhand: ‘Dit was de vetste dag van mijn leven’.”
