Wij noemen Kensi niet voor niets onze dappere strijder!
“Wacht op mij!”, roept Kensi (7) terwijl haar zusje samen met hun buurmeisje naar buiten rent. Even spontaan buiten spelen, zit er voor Kensi vaak niet in. Zij is namelijk geboren met een verborgen open rug. Dit heeft veel impact op het leven van deze spring-in-t-veld, die het liefst in de hoogste boom klimt. Wij spraken met Noëlle, de moeder van Kensi.
Verborgen open rug
“Kensi is geboren met spina bifida occulta, een verborgen open rug, met een tethered cord. Dit laatste betekent dat het onderste stuk van het ruggenmerg vast is komen te zitten onderin haar rug. Nu Kensi erg aan het groeien is, komt er veel spanning te staan op het onderste stuk van het ruggenmerg en de zenuwen die uit het ruggenmerg komen. Dit zorgt voor enorme pijnaanvallen in haar rug en benen, ondanks de pijnstillende medicatie die ze twee keer per dag krijgt. Daarnaast kan Kensi niet zelfstandig poepen of plassen en heeft haar lichaam een paar keer per dag kortsluiting, waardoor ze ineens op de grond ligt.”.
De zoveelste blaasontsteking
“Kensi was drie jaar toen wij eindelijk de diagnose kregen. Hierdoor heeft zij jarenlang rondgelopen met pijn en vervelende klachten. Zo was Kensi snel gefrustreerd en had ze ontzettend vaak diarree en blaasontstekingen. Bij de zoveelste blaasontsteking werden we wéér doorgestuurd naar het ziekenhuis. Hier troffen wij een nieuwe kinderarts, die eigenlijk direct zei: ‘Niet schrikken, maar dit lijkt op een verborgen open rug’. Meerdere onderzoeken volgden en deze kinderarts had gelijk.”
Zenuwpijn is de hel
“Toen hebben artsen geprobeerd om het tethered cord te ontkluisteren, oftewel ‘los te halen’. Het leek er even op dat het iets beter ging met Kensi, maar wij zagen al snel dat ze weer achteruit ging en meer pijnaanvallen kreeg. De artsen konden niets doen. Tot ik op een gegeven moment een filmpje heb doorgestuurd naar haar neuroloog. Hierop was te zien dat Kensi het uitschreeuwde van de pijn. Ik wilde dat de artsen zagen wat er met haar gebeurt, hoeveel pijn ze heeft. Het is een hel. Zenuwpijn is echt verschrikkelijk. Dat moet ons kleine meisje allemaal doorstaan. Wij noemen haar niet voor niets onze dappere strijder”.
Onmogelijke keuze
“De arts schrok en heeft haar weer onderzocht. Helaas is toen gebleken dat tijdens de operatie veel littekenweefsel is ontstaan, waardoor de klachten van Kensi eigenlijk zijn verergerd. De enige andere optie nu is nog een operatie waarbij ze het tethered cord doorsnijden, maar dan raakt Kensi verlamd. En niemand kan zeggen tot waar. Zijn het alleen haar benen? Dan hadden we de operatie gisteren al gedaan. Maar wat als ze echt een kasplantje wordt? Kensi is zo’n spring-in-t-veld, klimt het liefst in de hoogste boom. Ze bijt nog liever haar tong af van de pijn, dan dat ze ergens niet aan meedoet. De keuze voor die operatie kan ik nu nog niet maken. Dit betekent echter wel dat Kensi momenteel is uitbehandeld. Terwijl ze zoveel pijn heeft, ondanks alle zware medicatie die ze krijgt. Daarom wordt Kensi binnenkort een maand opgenomen in een revalidatiecentrum. Wij hopen dat ze haar daar kunnen helpen. Het zou fantastisch zijn als ze daar van de zware pijnstilling afkomt, maar eerlijk gezegd durf ik er bijna niet op te hopen.”
Nachtdienst
“Tijdens drukke dagen, zoals bijvoorbeeld de Opkikkerdag, draaien we ’s nachts nachtdienst. Zo noemen wij dat, want vooral na zulke dagen komt de pijn bij Kensi in alle hevigheid opzetten. Dan masseren we haar benen en aaien we over haar gezicht. Dan voel je je zo machteloos, want je kunt eigenlijk niets doen. Toch denk ik tijdens zulke dagen alleen maar ‘Kind, geniet er lekker van’. Ze wordt al zo geremd in alles en ik wil haar niet in een gouden kooitje stoppen. Ik kan niet continu tegen haar zeggen: ‘Jij mag dat niet’. Er zit echt een kop op Kensi, als die iets in haar hoofd heeft… Nu ze wat ouder wordt, merk ik wel dat ze iets meer haar rust neemt. Dan komt ze tijdens het buitenspelen binnen om iets te drinken en dan gaat ze even op de bank zitten. Even opladen. Ik merk om ons heen dat de ziekte van Kensi voor veel onbegrip zorgt. Het ene moment zit Kensi in een rolstoel, maar even later hangt ze weer op haar kop in het klimrek. Maar die mensen zien niet dat ze ’s nachts in haar slaap ligt te huilen.’”
Zes keer per dag katheteriseren
“Ons leven is heel erg hectisch. Het draait echt om Kensi en ziekenhuisbezoeken. Doordat Kensi niet zelfstandig kan poepen en plassen, moet ik iedere ochtend haar darmen spoelen en moet zij zes keer per dag worden gekatheteriseerd. Hierdoor kan ik bijvoorbeeld ook niet werken. Natuurlijk kan ik hulp krijgen, maar ik vind dat lastig. Dat katheteriseren is zo privé, bijna een vertrouwenskwestie. Helemaal nu ze ouder wordt. Ik wil niet dat er steeds een andere verpleegkundige dat bij haar moet doen. Mijn beste vriendin woont aan de overkant. Zij weet wel hoe het moet. Dat geeft mij veel rust. Als er iets met mij gebeurt, dan kan in ieder geval zij het doen. Helaas zien we dat het steeds slechter gaat met Kensi. Ze krijgt steeds meer uitval en lopen gaat steeds lastiger. Soms denk ik: ‘Waar gaat het eindigen?’, maar die gedachte druk ik snel weg. Wij proberen echt van elke dag te genieten en te kijken naar de dingen die we hebben”.
De Opkikkerdag
“Kensi noemt de Opkikkerdag ‘de mooiste dag van haar leven’. Dat zegt denk ik wel genoeg. Het was de hele dag zo’n feest. We zijn van begin tot eind enorm in de watten gelegd. Ik heb heel veel respect voor alle vrijwilligers die de hele dag voor ons klaar hebben gestaan. Kensi wil later bij de politie, dus dat zij samen met echte politiemannen een boef mocht vangen, was wel heel bijzonder. Ik had wel een beetje te doen met de boef, want Kensi pakte haar echt goed aan. Ik vond het ook mooi om te zien hoe erg onze andere dochter, Bobbi, van de Opkikkerdag genoot. Het was ook echt een dag waarop zij in het zonnetje werd gezet. Een dag die ook zij enorm had verdiend.”
